Hello

Let's be friends.
Get latest update for our trusted applications

EPOF

En Argentina, se considera enfermedad poco frecuente (EPOF) a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nº 26.689 (*) de ‘Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias’, promulgada en junio 2011 y reglamentada en el año 2015 por el Decreto 794/15 (**).

Extrapolando la estimación internacional de población afectada (entre el 8%), en Argentina 3,6 millones de argentinos poseen una enfermedad poco frecuente. Lo que equivale a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias.

Se debe advertir que las enfermedades consideradas como ‘poco frecuentes’ podrán variar según el país y/o región.

En el mundo se han descripto más de 8 mil EPOF únicas. De las cuales, 7 de cada 10 (72%) son de origen genético, y de estas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez, siendo que 3 de cada 10 de ellos morirán antes de los 5 años.

Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales.

Evidentemente los perfiles de la historia natural son muy diversos y varían de una enfermedad a otra, de una persona a otro, e incluso, dentro de una misma familia (***).

Las personas que conviven con una EPOF requieren de una atención biopsicosocial, que contemple tanto la asistencia clínica especializada -en atención primaria y/o de alta complejidad que estén habituados al manejo de los problemas clínicos específicos- como de servicios sociales y apoyo psicológico destinado al propio paciente como a su grupo familiar, bajo una Atención Integral y coordinada.

Ley Nac. 26.689

El fin de la Ley Nacional 26.689 de Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus familias es cuidar la salud y mejorar la calidad de vida de las personas que tienen enfermedades poco frecuentes. Conoce más en https://www.argentina.gob.ar/justicia/derechofacil/leysimple/enfermedades-poco-frecuentes.

Mediante la Resolución Ministerial 641/202 se elaboró el Listado de Enfermedades Poco Frecuentes de Argentina (https://www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes/listado). Si tu diagnóstico está en este listado estas amparado por los derechos que otorga la Ley 26.689 y debes tener cobertura integral de salud por parte de las Obras Sociales, Prepagas, el Estado Nacional o los Estados Provinciales.
Para exigir este derecho no es necesario tener Certificado Único de Discapacidad (CUD), ya que tener una EPOF, no necesariamente implica ser una persona con discapacidad.

Para consultas y/o reclamo podes ponerte en contacto con la autoridad sanitaria, Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes dependiente del Ministerio de Salud de la Nación https://www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes.

También podes ponerte en contacto con la organización/grupo de pacientes que te represente. Consulta en miembros.

(*) Ley Nacional 26.689. http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/verNorma.do?id=185077.
(**) InfoLeg. http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/verNorma.do?id=246953.
(***) Informe de la ONU ofrece experiencias para una efectiva aplicación de la Agenda de Desarrollo Sostenible http://www.un.org/spanish/News/story.asp?NewsID=36241#.WJVGvxhDnaY.

ORGANIZACIONES A LAS QUE PERTENECE FADEPOF