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Testimonio seleccionado

Una historia de vida junto a la enfermedad rara "Talasemia mayor".

Soy Adriana Feldman,  presidente y co fundadora de la Fundación Argentina de Talasemia –FUNDATAL-. No me resulta fácil escribir un testimonio claro, conciso y realista sin volver atrás en el tiempo recordando el viejo dolor. Mi primer y único hijo nació en octubre de 1982, tan sano como cabía esperar. Me enteré del diagnóstico en forma muy temprana  porque tuvo una infección urinaria a los 35 días de haber nacido y el tratamiento lo llevó a padecer anemia. Hubo que transfundirlo. Al mes repetimos el hemograma y volvió a dar una severa anemia por lo que el pediatra nos mandó al hematólogo.

Reconozco que tuvimos suerte, no deambulamos entre médicos durante meses ya que si así hubiese sido hoy mi hijo no viviría. Cuando el hematólogo nos dio el diagnóstico: Talasemia mayor, recuerdo que lloré mucho hasta que me desahogué. No estaba sola, mi matrimonio –contrariamente al de otros-, se fortaleció aunque nos quedó claro que no solo sería nuestro único hijo sino que lucharíamos a muerte para que tuviera una buena calidad de vida y sobreviviera. Lo difícil era encontrar información, hace 30 años no había prácticamente nada.

Lógicamente, mi vida cambió porque mi responsabilidad era mayor, aunque no dejé mi profesión -corría de la seca a la meca todo el tiempo-, hasta que un día (12 años después) llegué a la conclusión de  que era necesario abandonar la arquitectura y en cierto modo no me molestó; dos años después encontré la forma de canalizar toda la angustia que se mantenía latente dedicándome a traducir material informativo y a ayudar a otros.  Así nació FUNDATAL

Aunque parezca mentira, nunca fui sobreprotectora, fue un gran esfuerzo considerando que es hijo único, al contrario fui exigente como otros padres con su 1° hijo -yo soy la mayor de 3 hermanos y sé bien lo que digo-, no fue fácil pero el tiempo me demostró que había hecho bien. Hoy tengo a un hombre hecho y derecho frente a mi que sabe lo que quiere: es arquitecto,  profesor de yoga, ha hecho más de un deporte que me producía terror, etc.; sólo pide que su HC la siga llevando yo, reconozco que antes era más fácil ahora tengo que perseguirlo para que me pase los datos.

Si volviera a pasar por lo mismo con la experiencia que tengo ahora, no cambiaría nada: tengo el hijo más maravilloso que se pueda imaginar, entre su padre y yo lo conseguimos. Sufrimos mucho para lograrlo porque su tratamiento quelante no fue ni sigue siendo fácil, fue uno de los primeros pacientes en usar Ferriprox y luego el combinado -que no es el de ahora-. Sí, pediría tener un hijo con talasemia mayor tratable "de libro", no es asi  por lo tanto hay que seguir luchando y es lo que seguimos haciendo entre los 3. Tengo que decir que me siento muy orgullosa de sus logros -que son muchos-, a pesar de todo lo que le sucedió durante estos 30 años.

Dudé del tratamiento desde el 1° día, la falta de información y que ésta fuera  confiable es una de las peores cosas que pueden pasarte, aunque le doy gracias al Dr. Zackmann por haberme dado el diagnóstico sin falsear nada y haberlo tratado durante casi 4 años diciéndome siempre la verdad. Viví fuera del país durante 8 años, me dieron un "libreto nuevo" que respeté hasta donde me pareció razonable. Volví al país, entramos al Garrahan, el "libreto cambió", peleé mucho con la hematóloga -Dra. Feliú-, pero entre ambas hicimos un milagro.  Nunca abandoné la lucha porque todo con él era distinto y necesitaba información para demostrar que lo que yo le decía al médico era verdad, el tiempo lo demostró.

Mi mensaje es muy simple aunque parezca difícil llevar a cabo: no hay que desesperar porque así no se puede pensar, hay que luchar y no bajar los brazos en ningún momento; aprender a distinguir entre la buena y la mala información, pedir ayuda todas las veces que sea necesario a quienes pueden hacerlo con idoneidad. La talasemia mayor dejó de ser una enfermedad pediátrica, es crónica. Hoy contamos con información, buenos médicos -si los buscamos-, y -desde hace casi 15 años- con una institución que facilita todo lo que puede.

Adriana Feldman
Presidente y co fundadora de la Fundación Argentina de Talasemia -FUNDATAL-

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