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¿Quién lo hubiera dicho? Una historia acerca de una enfermedad llamada Histiocitosis de Células de Langerhans.

¿Quién lo hubiera dicho?

Noviembre de 1987: una cálida tarde primaveral donde Raúl, el amor de mi vida, y mi esposo desde hacía tres años jugaba en el piso con Maria Belén nuestra hijita de once meses; yo disfrutaba viéndolos mientras acariciaba mi abultado vientre que denunciaba que muy pronto llegaría Yamila, nuestra segunda hija.

Mientras caminaba hacia la cocina la voz de Raúl me siguió y escuché la consabida pregunta “¿otra vez vas a beber agua?” y otra vez la misma respuesta “Ya te dije que tengo una necesidad imperiosa de beber pero los estudios salieron todos bien, la curva de Glucemia dejó a los médicos satisfechos, por eso creen que todo es producto del embarazo y del calor”.

Enero de 1988: Yamila ya forma parte de nuestras vidas y con su llegada todo se vuelve alegría y trabajo. Todo papá sabe que no es fácil correr atrás de dos hijas pequeñas mientras asistimos  a nuestros padres que se van volviendo grandes tratando además de desarrollarnos profesionalmente para poder progresar y sostener así nuestra familia. Hoy creo que esa fue una de las causas por las que la necesidad de beber pasó a un segundo plano. Cuando había sed se bebía y punto.

Seis meses después: mi oído derecho comienza a darme problemas, las otitis aparecen en forma recurrente, paso de un tratamiento a otro. Los médicos no parecen preocupados “solo son otitis” y así terminamos en una parálisis facial de la que por suerte salgo airosa pasando a un periodo de tranquilidad.

Diciembre de 1988: Maria Belén cumple dos años “Que hermosas están mis hijas!!”.

Mientras apronto todo para el festejo algo empieza a estar mal. No puedo caminar derecho, me mareo y debo sujetarme. Otra vez a los médicos. Búsqueda de problemas cervicales, neurológicos hasta dar finalmente con que es nuevamente mi oído derecho el que está causando los problemas. Comenzamos a inquietarnos, no es mucha coincidencia todo lo que está pasando? Raúl no deja de comentar a los médicos la cantidad de líquido que consumo y nuevas curvas de glucemia certifican que no hay problemas. Meses de tratamientos y de sentirme mal, de no poder acercarme a mis hijas porque bastaba con que una de ellas apoyara su manito contra mi cuerpo para que el mareo me tirara al suelo.

Mayo de 1989: los médicos deciden perforar mi tímpano para sacar el liquido que aparentemente está encerrado detrás de el. Karina mi hermana menor que en ese momento estudiaba medicina (hoy una eficiente neonatóloga) nos pide que hagamos una ínter consulta antes de tomar una decisión y allá vamos nuevamente a otro grupo de médicos para que analicen el caso. Nuevos estudios y la decisión de una rápida intervención quirúrgica mas riesgosa de lo que habíamos pensado.

26 de Mayo de 1989: Día posterior a la cirugía, el médico que entra a preguntarnos si yo estaba bebiendo mucho líquido y mi esposo repitiendo por centésima vez su preocupación al respecto. El doctor toma comienza a explicarnos que la operación fue un éxito (a pesar de haber perdido la audición del lado derecho) y que si bien debemos esperar la confirmación del análisis patológico hay una gran posibilidad de que padezca una enfermedad llamada Histiocitosis de Células de Langerhans, una rara enfermedad que afecta a muy pocos habitantes y de la que no se conoce demasiado. La necesidad de beber que tanto nos había preocupado era diabetes insípida una secuela de la enfermedad que solo algunos de los pacientes padecen.

Que tengo que???

Ni siquiera podíamos pronunciarlo correctamente…….días de espera rezando para que hubiera un error….Pero el diagnóstico fue confirmado y los médicos trataron de compartir con nosotros lo poco que sabían…Debían hacerme mas estudios para saber si había otras zonas afectadas, harían consultas interdisciplinarias para definir el tratamiento mas adecuado, .

En ese momento Internet no era la maravillosa fuente de comunicación que es hoy en día y nosotros necesitábamos información. La sensación de soledad comenzó a invadirnos, la recorrida a las bibliotecas más importantes se convirtió en una rutina y cuando encontrábamos apenas media página escrita en inglés en algún libro de patología devorábamos cada palabra en la esperanza de encontrar una solución…

1989 a 1998: Fueron años duros, los focos de enfermedad iban apareciendo y se iban aplicando las terapias   que se consideraban adecuadas.

Más de una vez me encontré mirando a mis hijas y pensando que quizás no las vería crecer. El organismo se iba deteriorando y llegó un momento en que sentí que solo mis neuronas se mantenían en buen estado.  

Las prescripciones mèdicas se sucedían unas a otras, cirugías, quimioterapia, infinitas sesiones de radioterapia pero por mas que los médicos lo intentaban no había mucha mejoría.

Mientras tanto trataba que mi vida no cambiara demasiado, necesitaba sentir que podía mantener mi rutina de familia, de afectos   y de trabajo.

Ver día a día la tristeza en la mirada de mis seres queridos dificultaba aún más la situación. Raúl seguía siendo mi apoyo incondicional, no sé que hubiera hecho si él no hubiera estado a mi lado.

Pero no todo era negativo. El estar viviendo con una capacidad física diferente me enseñó a ver todo desde otra perspectiva. Empecé a valorar mucho más las pequeñas cosas. A disfrutar y a agradecer los momentos de bienestar que antes de la enfermedad consideraba derechos adquiridos. Aprendí a reconocer el amor de quienes me rodeaban a través de pequeños gestos con los que trataban de hacer más fácil mi vida y también aprendí que muchos escapan del dolor ajeno no por maldad sino por una imposibilidad de asumirlo.

Y en 1998 al afectarse mi oído izquierdo surgió uno de los momentos más difíciles de mi vida debido a la posibilidad de que el tratamiento a aplicar produjera sordera.

No parecía haber otra opción y cuando estaba por comenzar, la llamada de un compañero de trabajo pidiéndome que hiciera una nueva ínter consulta esta vez con  una neurooncóloga pediátrica que por lo que le dijeron conocía esta enfermedad.

No creo en las casualidades y si este llamado llegò así y ahora siento que no debo dejarlo pasar.

UNA NUEVA ETAPA: Tenían razón, la doctora Blanca Diez no solo sabía sobre histiocitosis sino que además era una persona muy especial. Con ella aprendí el verdadero concepto de mi enfermedad, supe que afectaba aproximadamente a un niño cada 200.000 habitantes y a un adulto cada 600.000; que hacia unos años se había comenzado la investigación también en nuestro país; que no podía asegurarse aùn cual era el detonante  pero había protocolos internacionales que podíamos aplicar; que al menos en mi caso debía considerarse como crónica.

Tratamientos que difieren de los ya recibidos.

El nuevo camino no siempre estarà lleno de rosas pero podremos transitarlo

Explicaciones que nos permitieron entender cada vez un poco más sobre la enfermedad.

Cuando aparece un nuevo síntoma ya sé donde acudir.

Mi organismo comienza a estabilizarse.

Todavía queda un poco de temor pero la angustia por no tener respuestas empieza a desaparecer.

Aprendo a ocuparme tratando de no preocuparme.

Y por sobre todas las cosas  la certeza de que el camino recorrido hubiera sido infinitamente mas fácil si hubiéramos tenido mayor información y tratamientos correctos.

UNA NUEVA POSIBILIDAD: Una conocida que se convirtió luego en esas amigas que sin importar lo poco que las veamos siempre formaran parte de nuestros afectos quiso saber sobre mi enfermedad y comenzó la búsqueda en Internet.

Encontró a papás de pacientes y se conectó con equipos médicos que investigaban la enfermedad en nuestro país.

Comenzamos a reunirnos.

Todos habíamos pasado en mayor o menor medida por las mismas cosas. Demasiado tiempo entre el primer síntoma y el diagnóstico, tratamientos no siempre correctos, dificultades para conseguir la medicación, etc,etc,etc.

Sentíamos que el futuro radicaba en que se siguiera investigando y debíamos apoyar a los médicos 

Y por sobre todas las cosas nos unía el convencimiento de que podríamos ayudar a los nuevos pacientes creando un lugar al que pudieran acudir y no sentirse solos porque todos hablaríamos el mismo idioma.

Así surge en los albores del siglo XXI nuestra querida Asociación Argentina de Histiocitosis, y con ella la posibilidad de mantenernos unidos e informados.

Pacientes, familiares y médicos trabajando juntos.

En estos doce años me ha tocado atender a muchos (sin olvidarnos que muchos en una enfermedad poco frecuente nunca son demasiados) papás de pacientes y también a algún adulto. Conversaciones telefónicas, mails, cafés compartidos explicando lo que se siente con la enfermedad, conteniendo, guiándolos sin demora  hacia los médicos adecuados.

Dios mío, que feliz me siento cuando un papá nos llama para decir que ya está mas tranquilo y que su hijo está bajo tratamiento

El dolor de tantos años comienza a desaparecer con el convencimiento de que no ha sido en vano

Hoy sé que soy una mujer afortunada. Sí, es cierto que tengo una enfermedad poco con la que deberé convivir pero sé que estoy preparada para hacerlo.

Raúl me abraza mientras mis hijas y mi madre me escuchan atentamente. Les acabo de leer estas líneas que resumen veinticinco años de mi vida, hace ya mucho tiempo que la mirada de mis seres queridos no muestra preocupación ni tristeza, sino alegría y también cierto orgullo porque juntos lo estamos logrando. Mis ojos están húmedos y siento una voz dentro mío que repite…¿Quién lo hubiera dicho, no?  

Any Rodriguez Martinez

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