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Testimonio seleccionado

Una historia acerca de una enfermedad llamada "Cistitis Intersticial".

A partir de la adolescencia, comencé a sufrir cistitis aisladas, que no eran originadas por infección y que mi médico de aquella época, me decía que se producían por los jeans ajustados que usaba casi a diario y la ropa interior de lycra, por lo cual no le presté atención.

Con el correr de los años, no solo seguían apareciendo, sino que empecé a sufrir de “supuestos” cólicos renales, que con un tratamiento de una semana y algo de reposo, pasaban y seguía mi vida normal.

Me casé, tuve dos hijos varones, y me dediqué de lleno a ellos, dejando de trabajar, porque ya en esa época mi padre había empezado a sufrir ACV en forma continua y su salud se deterioraba día a día.- Cuando mis hijos tenían 10 años y 8 años respectivamente, mi padre hace una hidrocefalia y entra en estado vegetativo, que generaron internaciones varias y cuando volvía a su casa, había que alimentarlo por sonda nasogástrica, higienizarlo y estar permanentemente las 24 horas del día pendiente de él.- Todo se me juntaba, los hijos, mi casa, mi padre y comencé a sentir fuertes dolores corporales, que creía que la causa que los provocaba, era el ritmo de vida agitado que estaba llevando. Y al mismo tiempo había días que orinaba con mucha frecuencia y me decían “es por los nervios que estás pasando”.

Al fallecer mi padre, hace 13 años atrás, y comenzar a reponerme, descansando y con la ayuda de medicaciones que me dio mi médico de cabecera para recuperarme, los dolores de cabeza y en todo el cuerpo seguían presentes y con más intensidad. Los servicios de urgencias médicas a domicilio me decían que eran producto del estrés acumulado y cuando tenía una crisis me aplicaban una inyección con un “cóctel” de antiinflamatorio, calmantes y miorrelajante, con lo cual me dormía y desaparecían los dolores solo por 24 horas.

Tuve suerte, enseguida me recomiendan un médico clínico-reumatólogo, quien luego de realizarme análisis y estudios por imágenes, que dieron todos normales, me diagnostica Fibromialgia.- Allí entra la primera patología crónica a mi vida y comienzo un tratamiento que me fue mejorando bastante, pero había días de crisis que me hacían recordar que mi cuerpo no estaba bien.

Pero a pesar de esto, comienzo a trabajar en un micro-emprendimiento de catering de mesas dulces y chocolatería artesanal, y aunque los dolores me bajaban la barrera algunos días, seguí adelante con buena respuesta a los medicamentos que tomaba. Además comencé a hacer gimnasia y eso me ayudó muchísimo, era como un cable a tierra por donde mandaba todos los dolores afuera, descontracturando y distendiendo mi cuerpo.

Hace más de cuatro años, un día me sorprendieron unas ganas locas de correr al baño cada cinco minutos y se transformó en un ir y venir al sanitario. Luego de unos días pasó y me dije: “por fin, esto ya estaba poniéndose muy molesto” y sentí alivio por esos días en que la vejiga dominaba mis días, mi rutina y mi trabajo.

Pero pasado unos días vuelve a suceder lo mismo, y ya me planteé la necesidad de consultar con un médico. No tardó en llegar la equivocada respuesta, luego de un urocultivo negativo, “es una simple cistitis”, y a pesar que tomé todos los recaudos y seguí el tratamiento que me prescribió el doctor, noté que seguía con la misma intensidad y allí se quedó por unos días más que la vez primera. Y luego el alivio, se fué, y nuevamente me sentí liberada para salir de mi casa, sin estar pendiente de ese sanitario que ya lo miraba con fastidio.

Pero este fué el comienzo de lo que iba hacer girar mi vida 180 grados, y llegó el día que volvieron a aparecer esas corridas al baño, pero esta vez vinieron para quedarse definitivamente y trajeron compañía, dolores pélvicos, ardor al orinar, sensación de vejiga llena luego de haberla vaciado y una inflamación que hacía que los jeans que usaba ya no entraran y el resto de la ropa, si no era suelta y cómoda, quedara colgada en el placard.

Y comenzó un peregrinar por todos los médicos a los que me fueron derivando, con los diagnósticos más insólitos que pude escuchar o lo que es peor erróneos, y por lo tanto mi mesita de luz se transformó en una farmacia casera de medicamentos que por supuesto no me mejoraban!!. Y llega esa frase de boca de uno de los tantos médicos a los que visité, que todas/os hemos escuchado con impotencia y duda al mismo tiempo. “¿porqué no vas al psicólogo? “estás somatizando algún problema reprimido y llamas la atención creando una enfermedad que solo existe en tu cabeza”

Pero ya los síntomas eran muy intensos, era imposible crear “con la cabeza” los fuertes dolores que sufría, las micciones frecuentes día y noche que no me permitían descansar, ese ardor que me quemaba al orinar, y todo lo que ya me tenía prisionera adentro de mi casa. Todos los análisis y estudios por imágenes que sumaban más de una decena daban “totalmente normales”, pero el impacto devastador que trajeron a mi vida estos síntomas, se incrementaban ante el estrés que me creaba  la falta de credibilidad de todos los médicos a los consulté y lo que es peor, se sumaba el grupo familiar.

Y las reuniones…se transformaron en excusas: “hoy tengo un cumpleaños, no puedo ir”, “esta semana no, porque tengo visitas”, etc., etc., cuando la realidad era que mi vida ya no era vida,  no descansando ni aún de noche y los dolores en aumento  me tenían prisionera en mi habitación, haciendo reposo, y con un recipiente al lado de mi cama para orinar en él, porque la urgencia no me dejaba llegar al baño.-

Y llega la primer internación por los fuertes dolores pélvicos, por la frecuencia con que orinaba, por los espasmos en la vejiga.- Pero no había nada, todo “normal”. Y vino la segunda, la tercera….la sexta!!!!! Y “no tienes nada”, “son simples cólicos renales”, “cistitis propias de las mujeres en climaterio”, “arenilla”.- Y cada diagnóstico se llevaba la posibilidad de hacer mi trabajo, con el cual no pude seguir; mis ejercicios y caminatas que tanto me gustaban pasaron a ser recuerdos; los amigos dejaron de llamar porque estaba “histeriqueando” y mi calidad de vida se iba a pique junto con mi estado emocional y mi autoestima.-.

 Me hicieron una cistografía con hidrodistensión en quirófano sin anestesia!!!!!, cerraba las manos tan fuerte por el dolor que me quedaron las marcas de las uñas!!!!, y diagnosticaron “trigonitis”. Yo contenta, pensé que se terminaba la situación desgastante a nivel psicofísico que llevaba por años. Pero no!! Los estrógenos que me colocaba por vía vaginal me quemaban y tuve que suspenderlos, y los  que administraba por vía oral era como tomar “agua”. Y comenzó el calvario, ya no podía salir de mi casa, y terminé en una cama, de la que no podía moverme. Los fuertes dolores, la inflamación en el vientre, las micciones cada 15 minutos y la incontinencia urinaria aún en reposo, terminaron por completo con mi calidad de vida, mi trabajo, mi salud.

Un día, después de cuatro años de peregrinar, llegué a un médico que me dijo: vamos a hacer unos estudios específicos del interior de tu vejiga, porque puedes padecer una enfermedad que se desarrolla en sus paredes  y dan éstos invalidantes síntomas.- Y luego de exploración y biopsia realizada en quirófano con anestesia general, le pone nombre a mi “histeriqueo”, “invento” o “llamada de atención”: Cistitis Intersticial.- Me dije a mi misma “por fin tengo algo, no estoy somatizando!!”, porque a esta altura hasta yo dudaba.- Cuando pregunté que era y en cuanto tiempo me curaba, escuché esas palabras que me paralizaron: “es una enfermedad que no tiene cura, por lo tanto hay tratamientos para ayudar a atenuar los síntomas, pero éstos nunca van a desaparecer por completo, porque por el tiempo transcurrido ha avanzado la enfermedad a un grado severo y tendrás que adaptar tu vida a ellos, los cuales pueden incrementarse al producirse “crisis”, y tendrás que aprender a limitar tu rutina a lo que te permitan hacer”.- Lloré..,sí, lloré por días, hasta que ese yo interior me dijo: “trata de ir un paso más delante que la enfermedad, lucha contra ella, que no te gane”.-

Y comenzó la doble lucha, la de ser una afectada de una enfermedad crónica de la vejiga y la triste realidad de “no existir”. De padecer una enfermedad prácticamente desconocida y saber que los tratamientos que podían mejorar mi calidad de vida no estaban cubiertos por  mi obra social. Y ante esto me sentí paralizada porque no sabía adonde ir y como hacer para  poder acceder económicamente al tratamiento de sostén de alto costo, mientras los síntomas me seguían excluyendo, encerrándome en mi dormitorio, haciendo reposo.

Y salieron esas fuerzas que no conocía, ese valor para enfrentar mi cambio de vida de por vida, de cambiar por completo todos los esquemas alrededor de los cuales había vivido hasta ese momento.- Y aprendí que la salud de nuestro interior, es más fuerte que cualquier enfermedad física por más devastadora que sea.- Y comencé el tratamiento, y era verdad, los síntomas siempre estaban a diario presentes por mi grado severo de CI por diagnóstico tardío al tener mi vejiga ulcerada, pero muchísimo más atenuados, me adapté a la dependencia de un baño, a no poder trabajar más, a renunciar a la actividad física, a no decir “no puedo ir” sino a decir  “voy a ver como me siento ese día”, porque nunca sé en que momento los síntomas se hacen un poco más fuerte, y no hay salida ni ropa adecuada, solo reposo y calmantes. Y principalmente, aprendí que sin batalla no hay lucha, y sin lucha no hay vencedores

Y comencé  la lucha de pelear por mi calidad de vida, ante el desconocimiento que la rodea aún hoy en día, y fui encontrando otras afectadas que estaban solas al igual que yo, y nos fuimos uniendo. Y  nos dimos con la cruda realidad que no existíamos para nadie, no estábamos ni siquiera incluidas como enfermas crónicas en Nomenclador Nacional, porque la enfermedad no estaba codificada.- ¿Cómo poder adquirir esa medicación de sostén de alto costo que no nos reconocían las obras sociales?, ¿cómo hacer valer nuestros derechos al llegar a un estado de discapacidad producido por una enfermedad visceral?, ¿cómo se prueba el dolor?, y muchos "cómos", que hicieron que en mi vida y en las de muchas afectadas/os con el mismo interrogante y con la carga de angustia y desamparo que sentíamos, empezáramos a encontrar las respuestas.

Porque la respuesta estaba en nuestros corazones. Con los síntomas a cuestas y visitando cuanto baño había en nuestro camino, empezamos a tocar puertas para hacer conocer que pedíamos que se informaran o nos dejaran informar esta enfermedad que padecíamos, que necesitábamos que nos escuchen, que teníamos una mochila de síntomas desagradables encima, que fuésemos reconocidas en medio del desconocimiento.- Y nos seguimos uniendo , el destino nos fue haciendo encontrar y cada día éramos más; y eso nos dió la fuerza para no bajar los brazos, para investigar, para reclamar; porque de algo estábamos seguras: que divulgaríamos nuestra patología a la sociedad en general y a la actividad médica, para que se enteraran que existía ésta enfermedad y no fueran tomados de sorpresa como nos pasó a nosotras, y que haríamos todo lo necesario para recuperar y mantener "nuestra calidad de vida".- Y así nació ARACI en el año 2006, el mismo año que me diagnosticaron

Hoy, con una pequeña mochila de síntomas atenuados, y mi estilo de vida totalmente cambiado, estoy presidiendo ARACI, nuestra asociación, para difundir esta patología, para que se nos reconozca, para ubicar a los miles o a   millones de personas que están escuchando la famosa frase “está todo bien, no tienes nada”, para hacerlas llegar ágilmente al diagnóstico y tratamiento, al cual no pude llegar en forma rápida.

Pero a pesar de eso hoy tengo mucha salud!! La salud interior que me da valor para luchar, tengo esperanzas, tengo fuerzas para ir por más, tengo mi mano extendida para ayudar, mis oídos abiertos para escuchar a quien me necesita o yo necesito, a pesar de que también tengo en días de crisis esa pesada mochila de síntomas y el no saber que me depara el futuro, pero soy consciente que todo esto me acompañará hasta el último día de mi vida, si no se encuentra la cura de esta centenaria patología llamada Cistitis Intersticial.-

Y por sobre todas las cosas tengo mi compromiso personal, de no dejarme vencer nunca por la enfermedad y la esperanza latente que se descubra la causa que la produce y se encuentre la cura de la Cistitis Intersticial.

Liliana Bacchi
Rosario

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