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Testimonio seleccionado

Una historia de vida hasta llegar al correcto diagnóstico: "quistes de Tarlov".

En Mayo del 2008 me diagnostican por resonancia magnética quistes de Tarlov en zona sacra 1 y 2 luego de haber peregrinado por varios especialistas por mis dolores que eran posteriores a la defecación durante 3 años.

Desde el 2005 comencé con  problemas de constipación, sangrado por una fisura anal que se reabrió después de 9 años pero que cedían con analgésicos y pomadas locales recetadas por el proctólogo.

En el 2007 los dolores eran durante  todo el día a pesar de la medicación. Me quisieron operar de la fisura cosa que me resistí ya que para mí el problema era la constipación que a pesar de todas las fibras, frutas, verduras, etcétera mas medicación dada por los gastroenterólogos no mejoraba.

Me hicieron una videocolonoscopía para descartar algo dentro del intestino, la cual no arrojó nada.

En Marzo del 2008 me medican con anti depresivos varios y analgésicos. Había entrado en un estado en el que ya no podía trabajar debido a la somnolencia q me producía la medicación y los dolores seguían igual durante  TODO EL DÏA y se sumaba el cosquilleo en glúteo y pierna derecha tipo electricidad. Por momentos tenia la pierna dormida y no podía caminar.

El clínico ya sin saber que hacer, me manda a hacer una placa de columna en la cual encuentra una luxación del cóccix y me deriva al traumatólogo el cual me indica  la resonancia en donde aparecen los quistes. El consideraba que la luxación me producía los dolores al defecar y que solo tenía que modificar  la postura al sentarme ya que estoy muchas horas frente a  la computadora.

Me interiorizo del tema por Internet y me inscribo en un  foro de España y de Argentina ese mismo día me entero en que consiste la enfermedad y me pongo en contacto con una  paciente del Dr. Mezadri. Voy a visitarlo a  él en el Hospital de Clinicas, quien me indica un centellograma óseo para descartar daños al nivel del sacro. Para ese entonces aparecen dolores en la cintura.

Me indica RPG (recomposición postural global) para corregir la postura, y mejorar el tema de la constipación y  posterior bloqueo. Consideró no necesaria una operación por el tamaño de los quistes.

Para ese momento yo ya estaba tomando 2 pastillas de Ibuprofeno 600 miligramos por día  lo cual me calmaba un poco el dolor agudo.

Durante la RPG mas  natación q comencé al mismo tiempo fueron disminuyendo los dolores hasta solo tenerlos durante un rato después de defecar algunas veces, otras sin dolor . Continué tomando dos Ibuprofeno de 600 por día  mas Alpraxolan 0,5 Mg por día que me ha ayudado a bajar el nivel de ansiedad y depresión al que llegue después de todos los años de dolor continuo y de incomprensión por la parte medica y familiar.

Junto con esa paciente y otras tres más decidimos abrir un foro y posterior Facebook para ayudar a todos aquellos que se encuentran en la misma situación y habiendo conversado con el doctor se los derivamos a él.

¿Por que? porque sabemos lo que es sentirse  mal y que nadie te entienda, que pierdas el trabajo, que los médicos no te logren ayudar, que deambules por mil especialistas y lo que es peor: sentirse solo, vos y el dolor.

 Nos contactamos con otras asociaciones para sumarnos a la lucha por lograr una ley que ampare a estas patologías “raras”, lograr que los médicos tengan mayor información de ellas y abocarse a atenderlas como merece y/o estudiarlas en profundidad.

Queda mucho por hacer pero peor es no hacer nada

Elizabeth Gesualdo
Argentina, 50 años

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