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Testimonio seleccionado

Una historia acerca de una enfermedad llamada "Colitis Indeterminada".

Hace poco más de un año a mi hija le diagnosticaron una enfermedad inflamatoria intestinal, hasta la actualidad no posee un nombre específico.

Hoy debemos llamarla “Colitis Indeterminada”, el tiempo, la evolución de su clínica y laboratorios determinarán si se trata de “Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa”.

Frente a esta nueva situación, se acabaron las recorridas por los médicos especialistas, los estudios y la incertidumbre que toda búsqueda de un diagnóstico implica. Se abrió una nueva mirada frente a nuestra realidad. No es sencillo, ya que desde el comienzo ha sido un camino desconocido lleno de nerviosismo, ansiedad y angustia. Donde la pregunta constante fue Por qué a mi hija? La búsqueda de información me ayudó a conocer más sobre esta enfermedad y comprender que el mundo no termina con ese diagnóstico, que la vida continúa y que su calidad de vida puede calificar como muy buena.

No está superado el trance ya que se trata de una enfermedad crónica, el tiempo nos dirá como evoluciona su trastorno intestinal. Esto vivirá con ella toda su vida. Ocupará el lugar que ella deje que ocupe. Nuestro fin como padres será acompañarla y acercarle las herramientas necesarias para obtener una adecuada calidad de vida y su mayor bienestar emocional. 

Los adultos tendemos a proyectar en el tiempo diferentes posibilidades, con mayores o menores probabilidades de éxito o fracaso. Es un simple mecanismo mental, posible gracias a la información (errónea muchas veces) o vivencias propias o cercanas, que luego las transferimos a nuestros hijos. Gran error. Ellos, gracias a su inocencia y la experiencia de niños, no proyectan a largo plazo, no se sentencian al futuro imaginario. Simplemente viven lo que les toca vivir y dejan que el tiempo y nosotros los guiemos en el camino. Me costó tiempo comprenderlo así. Fue más mi propia vivencia del diagnóstico la que me atemorizó que lo que ella como niña vivió. Y no lo minimizo, oír a un hijo en un hospital pidiendo, suplicando irse de allí es una sensación difícil de olvidar, pero si yo hubiese podido también hubiese salido corriendo. Que no darías por tu hijo? Es una sensación inexplicable. Calma, todo se supera. Para llegar al siguiente paso es preciso haber dado el primero. 

Yo estaba muy centrada en este diagnóstico, hasta que un día la vida me mostró que no podemos dominarla por cojones (como dirían mis amigos catalanes). Porque puede volver a sorprendernos. Y así fue como mi hija el 29 de Julio fue operada de urgencia por una torsión de ovario. Nada tenía que ver con su EII, pero ahí estaba ella, otra vez en el mismo hospital a la espera de un quirófano para afrontar un nuevo diagnóstico. Y la pregunta apareció otra vez… Por qué a mi hija?

Hoy al cabo de varios meses del episodio, me pregunto por que no? esto es la vida. Un desafío constante. Lo importante es estar bien parado para afrontarla. Poseer una batería de herramientas que a la hora de la verdad podamos poner en funcionamiento. Nada evitará el dolor, sabelo. Sí podemos ofrecerles a nuestros hijos la posibilidad de vivir con satisfacción. Ofrecerles una mirada segura sobre sí mismos. Una mirada profunda sobre sus propias capacidades, afianzándolos en ellas. Viéndolas como una fortaleza y no como una debilidad. Siempre con la verdad.

Recuerdo que en medio del huracán de ese día alguien cercano me dijo… “ella es especial y verás como podrá mirar la vida de un modo diferente. Su experiencia la fortalecerá”. Y tenía razón. Recién ahí comprendí el significado del término “capacidades especiales”.  Y fue entonces cuando comencé a mirar desde otra óptica esa definición, que hasta ese momento me sopesaba (las personas con “Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosas” poseen los derechos que establece la Ley Nacional Nro. 22.431 “Sistema de protección integral de los discapacitados”, Año 1981, a través del Certificado de Discapacidad).

La pregunta ahora es, que connotaciones se le atribuyen al término “capacidades especiales”? Y a esto me refería cuando mencionaba la necesidad de educar a nuestros hijos sobre sus capacidades como una fortaleza y no como una debilidad. Las capacidades especiales fluirán, dejemos que así sea. Mi hija es “especial”, yo soy “especial”. Su fortaleza la hace especial y su EII también. Mi ansiedad y tenacidad me hacen especial. No poseo un certificado que lo ratifique, pero sé que lo soy.

Mi propuesta es ofrecer una mirada diferente sobre nuestras capacidades y trabajar en ello para encontrarse con uno mismo, sin prejuicios, sin temores ni tabúes. Para así transmitirle a nuestros hijos la simpleza del ser y un bienestar verdadero, el del alma. Sin tener que enmascararse en una identidad que no es para ser aceptado en la sociedad. Una sociedad que formamos todos. Que construimos en equipo. De la cual, yo me siento parte responsable.

La Fundación Mas Vida tiene como meta aportar un granito de arena a favor de niños y adultos. Encontrar el punto de inflexión a partir del cual podamos vivir la vida con satisfacción. No cambiar la realidad. Demostrarnos que con nuestras limitaciones podemos lograr mucho. Que dice el espejo de tu alma… tu alma esta media llena o media vacía?

Luciana Escati Peñaloza
Presidenta Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa

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