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Información Institucional

Objetivos.

a)    Defender los derechos de las personas con enfermedades pocos frecuentes.

b)   Potenciar la presencia y conocimiento de sus organizaciones miembro ante la sociedad.

c)    Armar una red de comunicación social que potencie el trabajo de cada organización miembro.

d)   Organizar jornadas, seminarios y todo tipo de evento de difusión, capacitación y actualización de temas relacionados con la problemática y avances científicos de las enfermedades poco frecuentes

e)    Actuar como  interlocutor ante los organismos públicos y privados, tanto de carácter nacional, provincial, regional, municipal o internacional, en los asuntos de interés común que afecten a sus organizaciones miembros, a las personas afectadas de enfermedades poco frecuentes y a otros grupos que trabajen con este tipo de enfermedades.

f)     Colaborar con pacientes y familiares promoviendo la creación de nuevas organizaciones de la sociedad civil de enfermedades poco frecuentes en Argentina.

g)   Instalar en agenda de Salud Publica la consideración de las enfermedades poco frecuentes.

h)   Propiciar el intercambio de conocimientos y experiencia entre pacientes, familiares, organizaciones de la sociedad civil, profesionales, empresas, e instituciones públicas y privadas implicadas en el área de la salud y en particular de las enfermedades poco frecuentes.

i)     Fomentar la información y difusión de las enfermedades poco frecuentes con el fin de sensibilizar a los profesionales de la salud, organismos e instituciones nacionales e internacionales y a la sociedad en general sobre la situación y necesidades que impactan/ involucran a las patologías poco frecuentes.

j)     Participar en la elaboración de leyes a nivel Nacional y Provincial a favor de las enfermedades poco frecuentes y sus afectados.

k)    Impulsar la investigación en general sobre estas patologías, asesorando a las organizaciones miembros respecto de las herramientas para conseguir estos fines.

l)     Promover la creación de centros de referencia de las distintas enfermedades poco frecuentes dentro del ámbito de los hospitales públicos.

m)  Promover la participación de FADEPOF como así también de sus organizaciones miembros en el trabajo conjunto que deberá hacerse con decisores gubernamentales, industria y  comunidad médica con el objeto de mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades poco frecuentes.

n)   Otras funciones no contempladas en el estatuto siempre que tengan por objeto la difusión de las enfermedades poco frecuentes y la defensa e integración social de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.