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Noticias
¿Querés saber qué le responde el Programa Nacional de EPOF al Defensor del Pueblo de la Nación ante la recomendación (Resol. 77/2018)?
Finalmente, ha llegado la respuesta por parte del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes dependiente de la Dirección de Maternidad, Infancia y Adolescencia a la recomendación realizada por el Defensor del Pueblo de la Nación (Resolución 77/2018).
FADEPOF junto a ONG´s de iberoamérica inició un pedido ante la ONU para integrar a las EPOF dentro de las acciones dirigidas a las ENT
Así se recoge en el posicionamiento conjunto entre la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
La noticia se produce en el marco de la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas sobre prevención y control de enfermedades no transmisibles (ENT), enfermedades de larga duración con una progresión, generalmente, lenta.
Se ha conformado la Mesa de Pacientes dentro de la CONETEC
El pasado 31 de Agosto de 2018 se llevó a cabo en el Ministerio de Salud de la Nación la primera reunión de la Mesa de Pacientes dentro de la Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud (CONETEC) conforme lo dispuesto en el Art. 4º de la Resolución-2018-623-APN-MS
Nuestro sentido adiós a Ana María Rodríguez
Quienes conformamos la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), con inmenso dolor y pesar despedimos a la Sra. Ana María Rodríguez, quien fuera fundadora y presidente de nuestra institución.
FADEPOF presentó propuesta de trabajo sobre EPOF al Ministerio de Salud de Mendoza
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se reunió el pasado 22 de Agosto 2018 con el Subsecretario de Salud Oscar Sagas quien en nombre de la Ministra de Salud de Mendoza Cdra. Elisabeth Crescitelli, recibió la propuesta de trabajo conjunto sobre enfermedades poco frecuentes (EPOF) de manos de la Sra. Roberta Anido y Lic. Luciana Escati Peñaloza, Vicepresidente y Directora Ejecutiva de FADEPOF respectivamente.