FADEPOFSi te informas,
nos ayudas!

Rare Diseases International (RDI) junto a sus miembros, ha estado abogando desde el año 2017 para que las enfermedades poco frecuentes sean reconocidas en los órganos pertinentes de las Naciones Unidas.

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) invita a la comunidad de personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF) de Argentina a participar del Estudio ENSERio- LATAM. Para participar debes completar la encuesta haciendo click en el siguiente enlace https://bit.ly/2tTCM3Z

El día 27 de febrero 2019, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las EPOF, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) respondó a la invitación realizada por la Diputada Nacional María Lucila Masín, para participar en el Congreso de la Nación, de una reunión con la Comisión de Discapacidad de dicha Honorable Cámara.

Este jueves 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, y por cuarto año consecutivo, un paciente con una de las entre 8 mil enfermedades poco frecuentes (EPOF) descriptas, arrió la Bandera Nacional junto a los Granaderos de Presidencia de la Nación en el mástil de Plaza de Mayo justo frente a Casa Rosada. Y este año ha sido Adriano, un niño de 7 años con Ataxia-telangiectasia, quien tuvo el honor de ser el embajador de los 3,5 millones de Argentinos que conviven con estas enfermedades.

Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) estamos expectantes de conocer la respuesta de los 23 Ministerios de Salud provinciales y de la Secretaría de Gobierno de Salud de la Nación a la propuesta de asumir un compromiso por las enfermedades poco frecuentes (EPOF).