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La ANMAT ha publicado el pasado 24 de Julio 2017 la Circular 005-17 que estipula la extensión del pazo de validez de la Declaración Jurada para la importación de medicamentos a través de Régimen de Acceso de Excepción a Medicamentos (RAEM).

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se ha reunido el pasado lunes 26 de Junio 2017 con el responsable de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las personas con Discapacidad (CONADIS) Sr. Javier Ureta, ya que el pedido de audiencia dirigido a la Vicepresidente de la Nación Gabriela Michetti fue derivado a dicha dependencia.

En la reunión del pasado 21 Junio 2017 entre FADEPOF y el Foro del Observatorio de ANMAT se ha avanzado sobre el pedido de adecuación de la información pública referida al Registro de Acceso de Excepciones a Medicamentos (RAEM) de la Disposición 10401/2016.

En un nuevo encuentro de trabajo entre FADEPOF y el Foro de Observatorio de ANMAT se ha presentado un pedido de consideraciones con el propósito de que las autoridades del ANMAT puedan brindar mayor información referida a la reciente Disposición 4008/2017 modificatoria de la Disposición 6677/2010 Régimen de Buena Práctica Clínica para Estudios de Farmacología Clínica.

Para la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes, el problema radica en el monopolio que ejercen algunas droguerías, y en que las Obras Sociales Provinciales no participan del sistema de recupero SUR.
Desestima el éxito de la aplicación de seguros segmentados (como en los casos PAMI y del Programa Incluir Salud –ex PROFE-). Y propone que tome intervención el Programa Nacional de EPOF creado recientemente y que las asociaciones y familiares de pacientes integren la Agencia Nacional de Evaluación de Tecnología Sanitaria, actualmente en proyecto de conformación.