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El Embajador Martín García Moritán Representante Permanente de la República Argentina ante las Naciones Unidas se reunió con la delegación de FADEPOF.
El pasado 19 febrero, en Nueva York, la comitiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) compuesta por la Sra. Roberta Anido Vicepresidente y la Lic. Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva, se reunió con el Sr. Embajador Martín García Moritán.
¡Que no quede nadie atrás! Será el pedido que llevará FADEPOF ante Naciones Unidas
Será presentado el próximo 21 febrero 2019 en el "Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras en las Naciones Unidas" en Nueva York.
Se ha creado el Consejo Consultivo Honorario de Enfermedades Poco Frecuentes
El organismo funcionará en el ámbito de la Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia dependiente de la Secretaría de Gobierno de Salud del Ministerio de Salud y Desarrollo Social de la Nación.
FADEPOF se reunirá con el Embajador Martín García Moritán Representante Permanente de la República Argentina ante las Naciones Unidas
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se reunirá el próxima 19 febrero 2019 con el responsable de la la Misión Permanente Argentina ante las Naciones Unidas.
Video oficial del Día Mundial de las EPOF 2019
La campaña mundial del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes 2019 pone de relieve las historias de pacientes. La campaña de este año reúne videos testimoniales que cuentan las historias de Filip, Karlo y Lorena y su experiencia de la vida diaria con una enfermedad poco frecuente.