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La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se ha reunido con las autoridades de la Dirección de Investigación para la Salud del Ministerio de Salud de la Nación con el propósito de acercar aportes sobre el Registro Nacional de Investigaciones en Salud (RENIS) y el Comité Nacional de Ética en investigación.

A punto de cumplirse los 3 años desde la primera y última vez que sesionó el Consejo Consultivo Honorario en materia de enfermedades poco frecuentes, dependiente del Ministerio de Salud de la Nación y creado por el decreto 794/2015 que reglamenta la Ley Nacional 26.689, se ha llevado a cabo un encuentro el pasado 5 junio 2018 en el salón Oñativia de la cartera sanitaria y del cual ha participado laa Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).

Finalmente, y a pesar de no contar con un Plan Nacional que rija la labor del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, la Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia desestima la propuesta de trabajar conjuntamente con la sociedad civil en materia de EPOF.

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADPEOF) ha sido premiada por el Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires el pasado 21 de Marzo cuando se ha hecho entrega a las distinciones y premios "Observatorio de Salud 2017".

El pasado 21 Marzo 2018, en una respuesta breve, el Ministerio de Salud de la Nación ha dado un "repaso de acciones" que registra omisiones sobre el estado de situación y las acciones concretas emprendidas por el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, sobre los preceptos de la Ley 26.689 y previsiones contenidas en el decreto 794/15 por el que se aprobó el reglamento de la mencionada ley, según el pedido de acceso a la información pública presentado por FADEPOF el pasado 5 Diciembre 2017 bajo el expediente EX-2017-31326796-APN-DD#MS