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Noticias

February 21, 2017, 8:00 am

FADEPOF presentó una propuesta de trabajo conjunto por las EPOF en el Ministerio de Salud de Chaco

FADEPOF mantuvo una reunión con la subsecretaria de Promoción a la Salud, Miriam Machado en la que acordaron trabajar en la planificación de acciones conjuntas referidas a la EPOF en la provincia de Chaco.

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February 10, 2017, 11:00 am

Firma la petición de Change.org por la puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF

Una iniciativa en Change.org tiene el propósito de que las autoridades sepan la necesidad de muchos argentinos que como Lautaro con #Leucodistrofia, necesitan se ponga en marcha el Programa Nacional de EPOF dependiente del Ministerio de Salud de la Nación en articulación con las 24 jurisdicciones provinciales.

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February 8, 2017, 8:00 pm

La mamá de Araceli no está sola.

Más de 3.200.000 de argentinos sufren alguna Enfermedad Poco Frecuente (EPOF) como el Lupus. No consiguen medicamentos o se vulnera su derecho de acceso a la medicación. Se necesita la puesta en marcha el Programa Nacional de EPOF, en articulación con las jurisdicciones provinciales, para poder avanzar en políticas públicas que impacten en mejoras de la realidad de estas personas, tal y como lo prevé la Ley Nacional 26.6891 de “Cuidado Integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes” y su Decreto Reglamentario 794/15.

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February 7, 2017, 4:00 pm

Firma de convenio entre la Fundación Garrahan y FADEPOF

El pasado 7 de Febrero 2017 se llevó a cabo la firma del Convenio marco de Cooperación institucional y de gestión entre la Fundación Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan, representado por su Presidente Dr. Jorge Menehem junto a su Directora Ejecutiva, Ctdora Silvia Kassab, y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) de la mano de su Presidente Sra. Inés Castellano acompañada por la Sra. Roberta Pena Vicepresidente y la Lic. Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva.

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November 30, 2016, 5:00 pm

Alerta sobre diferenciación de medicamentos en la dispensación

Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), y basados en el contexto actual de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación que tiene en la Comisión de Acción Social y Salud Pública el proyecto 0770-D-2016 de reforma de la Ley 25.649 de “Prescripción por nombre genérico”, cree oportuno, que dicha reforma, pueda abordar lo que el avance de la ciencia, tecnología e innovación ha producido en lo referido a medicamentos.

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