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Noticias

June 6, 2019, 3:00 pm

Por primera vez las EPOF han tenido un espacio de discusión en la 72º Asamblea Mundial de Salud de la OMS. Ginebra, Suiza. Mayo 2019.

El movimiento asociativo internacional que representa la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes unidos a Rare Diseases International (RDI), ha logrado que la temática de las EPOF sea parte de la agenda de la 72º Asamblea Mundial de la Salud  de la Organización Mundial de la Salud, celebrada del 20 al 28 de Mayo en Ginebra, Suiza.

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June 1, 2019, 9:00 am

AGNET: el nuevo organismo que tiene en sus manos la salud de los argentinos

Desde FADEPOF, como representantes de pacientes, se advierte sobre la importancia de contar con una Agencia Nacional de Tecnologías de la Salud (AGNET), que garantice el acceso de los Argentinos a los nuevos avances científicos que resulten costo-efectivos, y cuyo objetivo principal esté centrado en el paciente, y no en dar respuesta a los financiadores.

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May 6, 2019, 12:00 am

Por primera vez, las EPOF serán un tema de discusión en la Asamblea Mundial de la Salud de la OMS y Argentina ha apoyado

La 72º Asamblea Mundial de la Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS) abordará el tema de las EPOF en un evento paralelo formal que Argentina ha co-patrocinado.

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April 1, 2019, 2:00 pm

El Ministerio de Salud de La Rioja ha asumido un compromiso por las EPOF! Ha firmado convenio marco de cooperación con FADEPOF

Mediante la firma del convenio marco de cooperación con FADEPOF, el Ministerio de Salud de la provincia de La Rioja se suma a las provincias comprometidas con las enfermedades poco frecuentes (EPOF). Siendo la segunda provincia en firmar, luego de que en 2017 lo haga la provincia de Chaco.

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March 19, 2019, 4:00 pm

Las ONG internacionales de EPOF están trabajando arduamente para no dejar a nadie atrás

Rare Diseases International (RDI) junto a sus miembros, ha estado abogando desde el año 2017 para que las enfermedades poco frecuentes sean reconocidas en los órganos pertinentes de las Naciones Unidas.

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