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Noticias

June 2, 2017, 9:00 am

Pedido de audiencia a Vicepresidente de la Nación por Plan Nacional de Discapacidad 2017/19

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) ha solicitado el 1 Junio 2017 un pedido de audiencia con la Vicepresidente de la Nación, Lic. Gabriela Michetti referido al Plan Nacional de Discapacidad 2017/ 19.

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May 24, 2017, 11:00 am

Chaco se convirtió en la primer provincia en firmar la carta compromiso con FADEPOF para avanzar en la creación de un Registro Nac de EPOF

El pasado lunes 22 de Mayo 2017, el Ministerio de Salud Pública de Chaco ha sellado su compromiso con las personas con enfermedades poco frecuentes siendo la primer provincia en firmar una carta compromiso con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), que entre sus objetivos tiene la creación de un Registro Nacional de EPOF y un Mapa Nacional de Recursos Especializados en EPOF.

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May 19, 2017, 11:44 am

La visita de Brenda, la niña que padece el mal de Huntington, al Papa Francisco

Noticia publicada el día 18 de Mayo, por el portal de noticias regional INFOBAE.COM, donde también se señala la presencia de representantes de FADEPOF junto a la familia de la niña.  

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May 15, 2017, 12:00 pm

FADEPOF ha realizado una presentación ante la Dir. Nac. de Relaciones con la Sociedad Civil de Nación

El pasado 12 de Mayo 2017, la Federación Argentina de Enfermedades (FADEPOF) ha realizado un pedido de colaboración a la Dirección Nacional de Relaciones con la Sociedad Civil dependiente de Jefatura de Gabinete de Minsitros de Presidencia de la Nación.

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April 21, 2017, 2:00 pm

FADEPOF se ha reunido con el Observatorio ANMAT para dar seguimiento al encuentro sobre revisión de normativa

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se ha reunido con el equipo del Observatorio de ANMAT con el fin de dar seguimiento a la revisión de la normativa que se inició el pasado mes de Marzo 2017.

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