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Noticias

June 7, 2018, 12:22 pm

A punto de cumplirse los 3 años sin sesionar, se reunió el Consejo Consultivo Honorario en materia de EPOF del MINSAL Nación

A punto de cumplirse los 3 años desde la primera y última vez que sesionó el Consejo Consultivo Honorario en materia de enfermedades poco frecuentes, dependiente del Ministerio de Salud de la Nación y creado por el decreto 794/2015 que reglamenta la Ley Nacional 26.689, se ha llevado a cabo un encuentro el pasado 5 junio 2018 en el salón Oñativia de la cartera sanitaria y del cual ha participado laa Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).

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April 27, 2018, 11:00 am

A pesar de no contar con un Plan Nacional, la Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia desestima el trabajo conjunto con la sociedad civil

Finalmente, y a pesar de no contar con un Plan Nacional que rija la labor del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, la Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia desestima la propuesta de trabajar conjuntamente con la sociedad civil en materia de EPOF.

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March 23, 2018, 12:00 pm

FADEPOF agradece al Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho de la UBA por el premio otorgado

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADPEOF) ha sido premiada por el Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires el pasado 21 de Marzo cuando se ha hecho entrega a las distinciones y premios "Observatorio de Salud 2017".

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March 22, 2018, 11:00 am

El Ministerio de Salud de la Nación ha respondido al pedido de acceso a información pública EX-2017-31326796-APN-DD#MS

El pasado 21 Marzo 2018, en una respuesta breve, el Ministerio de Salud de la Nación ha dado un "repaso de acciones" que registra omisiones sobre el estado de situación y las acciones concretas emprendidas por el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, sobre los preceptos de la Ley 26.689 y previsiones contenidas en el decreto 794/15 por el que se aprobó el reglamento de la mencionada ley, según el pedido de acceso a la información pública presentado por FADEPOF el pasado 5 Diciembre 2017 bajo el expediente EX-2017-31326796-APN-DD#MS

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March 14, 2018, 12:00 am

FADEPOF ha puesto en conocimiento a la Defensoría del Pueblo de la Nación sobre las propuestas presentadas al MINSAL Nación

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) mediante al mesa de enlace que lleva adelante junto con la Defensoría del Pueblo de la Nación ha realizado una nueva presentación sobre las propuestas presentadas al Ministerio de Salud de la Nación y las diversas jurisdicciones con el propósito de ponerlo en conocimiento y solicitar su intervención.

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