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Noticias

March 21, 2017, 9:00 am

El defensor del Pueblo de Chaco, remitió una recomendación al Ministerio de Salud provincial para que suscriba la carta compromiso por las EPOF presentada por FADEPOF

El defensor del Pueblo de Chaco, Gustavo Corregido, se reunió con la vocal de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y  presidente de la Asociación Civil de Enfermos Lisosormales del Noreste Argentino (ACELNEA), Nancy García Sengher, para atender a la demanda de la entidad, que solicita a la provincia la reglamentación y aplicación del Registro de Enfermedades Poco Frecuentes que fue aprobado por ley en el Chaco.

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March 14, 2017, 9:00 am

Pedido de adhesión de la provincia de Formosa a la Ley Nac. 26.689

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) ha presentado a la Honorable Legislatura de la Provincia de Formosa un pedido de adhesión a la Ley Nac. 26.689 de "Cuidado Integral de la Salud de las personas con EPOF".

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March 8, 2017, 5:00 pm

ANMAT emite nueva normativa para garantizar el abastecimiento de medicamentos

A través de la Disposición N° 2038/2017, publicada el 2/3/17 en el Boletín Oficial, la ANMAT establece diversas medidas para asegurar la disponibilidad y accesibilidad a medicamentos.

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February 25, 2017, 12:00 pm

Conocé cuáles son las provincias adheridas a la Ley Nac. 26.689 y exigí tu derecho de acceso a la salud EPOF

En la actualidad, 13 jurisdicciones provinciales se han adherido a la Ley Nac. 26.689 de "Cuidado Integral de la Salud de las personas con EPOF".

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February 25, 2017, 10:00 am

Conmemoración Día Mundial de las EPOF 2017 - 28/2 19 hs. Plaza de Mayo arrío de la Bandera Nacional

El 28/2 a las 19 hs. te esperamos en el arrío de la Bandera Nacional junto a los Granaderos custodios del Presidente de la Nación.
Jorgito, de 8 años con #EnfermedadFabry, tendrá el honor de representar a los 3,2 millones de Argentinos con #EPOF.
Podes seguir la transmisión en vivo por video streaming desde el Facebok de Casa Rosada

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