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Noticias

February 25, 2017, 12:00 pm

Conocé cuáles son las provincias adheridas a la Ley Nac. 26.689 y exigí tu derecho de acceso a la salud EPOF

En la actualidad, 13 jurisdicciones provinciales se han adherido a la Ley Nac. 26.689 de "Cuidado Integral de la Salud de las personas con EPOF".

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February 25, 2017, 10:00 am

Conmemoración Día Mundial de las EPOF 2017 - 28/2 19 hs. Plaza de Mayo arrío de la Bandera Nacional

El 28/2 a las 19 hs. te esperamos en el arrío de la Bandera Nacional junto a los Granaderos custodios del Presidente de la Nación.
Jorgito, de 8 años con #EnfermedadFabry, tendrá el honor de representar a los 3,2 millones de Argentinos con #EPOF.
Podes seguir la transmisión en vivo por video streaming desde el Facebok de Casa Rosada

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February 21, 2017, 8:00 am

FADEPOF presentó una propuesta de trabajo conjunto por las EPOF en el Ministerio de Salud de Chaco

FADEPOF mantuvo una reunión con la subsecretaria de Promoción a la Salud, Miriam Machado en la que acordaron trabajar en la planificación de acciones conjuntas referidas a la EPOF en la provincia de Chaco.

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February 10, 2017, 11:00 am

Firma la petición de Change.org por la puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF

Una iniciativa en Change.org tiene el propósito de que las autoridades sepan la necesidad de muchos argentinos que como Lautaro con #Leucodistrofia, necesitan se ponga en marcha el Programa Nacional de EPOF dependiente del Ministerio de Salud de la Nación en articulación con las 24 jurisdicciones provinciales.

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February 8, 2017, 8:00 pm

La mamá de Araceli no está sola.

Más de 3.200.000 de argentinos sufren alguna Enfermedad Poco Frecuente (EPOF) como el Lupus. No consiguen medicamentos o se vulnera su derecho de acceso a la medicación. Se necesita la puesta en marcha el Programa Nacional de EPOF, en articulación con las jurisdicciones provinciales, para poder avanzar en políticas públicas que impacten en mejoras de la realidad de estas personas, tal y como lo prevé la Ley Nacional 26.6891 de “Cuidado Integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes” y su Decreto Reglamentario 794/15.

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