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Noticias

March 1, 2019, 3:00 pm

FADEPOF se reunió con la Comisión de Discapacidad de la HCDN

El día 27 de febrero 2019, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las EPOF, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) respondó a la invitación realizada por la Diputada Nacional María Lucila Masín, para participar en el Congreso de la Nación, de una reunión con la Comisión de Discapacidad de dicha Honorable Cámara.

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March 1, 2019, 10:00 am

Nuestro embajador Adriano, nos ha ayudado a alzar la voz por los 3,5 millones de Argentinos con una EPOF

Este jueves 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, y por cuarto año consecutivo, un paciente con una de las entre 8 mil enfermedades poco frecuentes (EPOF) descriptas, arrió la Bandera Nacional junto a los Granaderos de Presidencia de la Nación en el mástil de Plaza de Mayo justo frente a Casa Rosada. Y este año ha sido Adriano, un niño de 7 años con Ataxia-telangiectasia, quien tuvo el honor de ser el embajador de los 3,5 millones de Argentinos que conviven con estas enfermedades.

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February 26, 2019, 10:00 am

A poco de cumplirse "100 DÍAS PARA UN COMPROMISO", ¿Tendremos PLAN?

Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) estamos expectantes de conocer la respuesta de los 23 Ministerios de Salud provinciales y de la Secretaría de Gobierno de Salud de la Nación a la propuesta de asumir un compromiso por las enfermedades poco frecuentes (EPOF).

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February 25, 2019, 9:00 am

Por primera vez, las EPOF han sido tema de discusión de la Asamblea Mundial de la Salud de la OMS y Argentina es co-patrocinador

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February 20, 2019, 11:00 am

El Embajador Martín García Moritán Representante Permanente de la República Argentina ante las Naciones Unidas se reunió con la delegación de FADEPOF.

El pasado 19 febrero, en Nueva York, la comitiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) compuesta por la Sra. Roberta Anido Vicepresidente y la Lic. Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva, se reunió con el Sr. Embajador Martín García Moritán.

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