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Noticias

February 29, 2020, 9:39 am

Naciones Unidas: "una exposición fotográfica en honor a la vida con una enfermedad rara" - Conmemoración Día Mundial EPOF

"Enfermedades raras, sin dejar a nadie atrás" - una exposición fotográfica en honor a la vida con una enfermedad rara. Organizada en las Naciones Unidas al margen de la 43ª Sesión del Consejo de Derechos Humanos, la exhibición es posible gracias al invaluable apoyo de la Misión Permanente de Chipre y la Misión Permanente de Brasil.

Abierto del 25 de febrero al 6 de marzo de 2020 - Oficina de las Naciones Unidas en Ginebra (UNOG) - Palais des Nations, Edificio E, Entrada principal.

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February 24, 2020, 8:34 am

La Super Liga de Fútbol se unen a FADEPOF para visibilizar EPOF y promover la equidad de derechos

Uniéndose a la campaña 2020 de FADEPOF ¡Mostrá Tus Rayas!, la Super Liga de fútbol, se unirá a la difusión en la fecha 22.

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February 10, 2020, 5:00 pm

¿Querés sumarte a la campaña 2020 por el Día Mundial de las EPOF?

¡Mostrá tus rayas! Involucrate sumándote a la campaña 2020 por el Día Mundial EPOF que tendrá lugar el 29 de febrero de 2020. ¡Participa de la campaña #MostráTusRayas en apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes y así promover la equidad en el goce de sus derechos, para no dejar a nadie atrás!

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January 8, 2020, 9:30 am

Pedido de audiencia ante el Ministerio de Salud de la Nación

FADEPOF ha solicitado audiencia al Sr. Ministro de Salud de la Nación Dr. Ginés González García.

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January 2, 2020, 1:52 pm

El movimiento asociativo mundial de EPOF ha firmado con la OMS un Memorando de Entendimiento (MoU)

Rare Diseases International (RDI) ha firmado un acuerdo para colaborar con la Organización Mundial de la Salud (OMS). En el primer año, las actividades se centrarán en armonizar la forma en que las enfermedades raras se definen internacionalmente y en sentar las bases para el desarrollo de una red global de centros de excelencia para enfermedades raras.

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