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Noticias

January 31, 2014, 12:46 pm

1º Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras

El “I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras”, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D´Genes) tuvo lugar en Totana ( Murcia – España) del 13 al 20 de octubre del 2013, reuniendo a más de 15 países de Iberoamérica y de Europa

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January 17, 2014, 12:00 am

Día mundial de las EPOFs - Campaña 2014

Este año nuestro lema será: “ Descubrinos. Acá estamos”. Y el elemento que identificará la campaña: un “Antifaz violeta”. Te invitamos a descubrir qué proponemos para la Campaña, y a sumarte!

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January 6, 2014, 9:18 pm

Video oficial de FADEPOF en conmemoración al Día Mundial de las EPOF - 28 Febrero 2014

Video oficial de FADEPOF - Campaña 2014 "Descubrinos. Acá estamos."

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October 10, 2013, 12:48 pm

Nacimiento de ALIBER; 1º Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

A través de ALIBER se busca establecer una línea de trabajo conjunta con todos los países iberoamericanos que tendrá su primera acción en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2014.

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January 10, 2013, 12:47 pm

Con el aporte de todos: ¡¡Hemos superado las 79.500 firmas!!

Hemos superado las 79.500 firmas, con una campaña llevada adelante a nivel nacional.

Ante la falta de la reglamentación de la Ley 26.689, cumplidos dos años de su promulgación.

         

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