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Noticias

February 14, 2019, 12:00 pm

Se ha creado el Consejo Consultivo Honorario de Enfermedades Poco Frecuentes

El organismo funcionará en el ámbito de la Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia dependiente de la Secretaría de Gobierno de Salud del Ministerio de Salud y Desarrollo Social de la Nación.

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February 14, 2019, 10:00 am

FADEPOF se reunirá con el Embajador Martín García Moritán Representante Permanente de la República Argentina ante las Naciones Unidas

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se reunirá el próxima 19 febrero 2019 con el responsable de la la Misión Permanente Argentina ante las Naciones Unidas.

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February 13, 2019, 8:00 am

Video oficial del Día Mundial de las EPOF 2019

La campaña mundial del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes 2019 pone de relieve las historias de pacientes. La campaña de este año reúne videos testimoniales que cuentan las historias de Filip, Karlo y Lorena y su experiencia de la vida diaria con una enfermedad poco frecuente.

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January 24, 2019, 7:00 pm

FADEPOF participará del lanzamieto de la "Comisión Global para terminar la Odisea de Diagnóstico de los Niños con Enfermedades Raras", el próximo 20 Febrero 2019

El próximo 20 de febrero de 2019 se lanzará oficialmente la "Comisión Global para terminar la Odisea de Diagnóstico de los Niños con Enfermedades Raras" en las oficinas de Microsoft en Times Square, Nueva York y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes estará presente junto a otras organizaciones paraguas del mundo.

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January 10, 2019, 10:00 am

100 días para un compromiso, ¿Habrá sido el día?

El pasado 9 de enero 2019, con motivo de la audiencia solicitada en el marco de la campaña "100 días para un compromiso", la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se reunió con la Jefa de Gabinete del Secretario de Gobierno de Salud de la Nación Dra. Analía López y el Subsecretario de Promoción de la Salud y Prevención de la Enfermedad Dr. Daniel Espinosa con el propósito de solicitar el compromiso de la cartera sanitaria para con las EPOF.

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