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Noticias

October 28, 2017, 12:00 am

Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes que integrará la información epidemiológica y de recursos

FADEPOF ha iniciado el desarrollo tecnológico de una plataforma denominada Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes junto a la colaboración estratégica de la organización APORTES DE GESTION PARA EL TERCER SECTOR, el desarrollo tecnológico de la empresa Red Hat y los servicios de sinonimia del Hospital Italiano.

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October 19, 2017, 11:00 am

Podes ver el video de lo que fue la Jornada sobre "Investigación clínica: Derribando mitos de la manos de sus protagonistas" en la fanpage de FADEPOF

Si no pudiste seguir en vivo el video streaming de la jornada sobre "Investigación clínica: Derribando mitos de la mano de sus protagosnistas" podes verlo en la fanpage de Facebook de FADEPOF.

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October 5, 2017, 8:00 am

FADEPOF ha presentado un Pedido de informe sobre CUS al Ministerio de Salud de la Nación

FADEPOF ha presentado un pedido de informe sobre CUS al Ministro de Salud de la Nación, Dr. Jorge Lemus, basado en la Ley 27.275 de Derecho a acceso a la información pública con el propósito de conocer las implicancias del Plan piloto sobre CUS que se ha anunciado por parte de la cartera de salud.

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September 20, 2017, 11:00 am

FADEPOF ha alzado la voz de los pacientes en lo referido al "interrogatorio casi acusatorio" por el que se tiene que atravesar para obtener o renovar el CUD.

Los medios de comunicación se han hecho eco de lo manifestado por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) en lo referido a lo que las personas con discapacidades viscerales o sensoriales leves -que no se ven a simple vista- deben atravesar para obtener o renovar el CUD en Argentina.

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September 12, 2017, 12:00 pm

Informe sobre

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) publica el informe sobre "Dimensionamiento de las EPOF en Argentina: resultados para una encuesta pública 2016/ 2017 -  Análisis descriptivo" que se encuentra disponible en www.pocofrecuentes.org.ar

El período analizado corresponde a los registros de la encuesta realizados entre febrero 2016 a diciembre 2016.

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