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Noticias

June 1, 2020, 2:43 pm

PEDIDO DE RESOLUCION Y ORDEN DE ENTREGA PLAZO PERENTORIO 72 HRS. ante PROGRAMA FEDERAL INCLUIR SALUD

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) junto a ALAPA ha presentado un pedido de resolución y orden de entrega plazo perentorio de 72 hs. a las autoridades Nacionales de las cual depende el Programa Federal Incluir Salud. Dicho reclamo lleva el número de expediente electrónico ANDIS EX-2020-35465631-APN-CAC#AND.

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May 8, 2020, 4:49 pm

Información sobre COVID-19 y posible vínculo con enfermedad de Kawasaki

Desde FADEPOF estamos siguiendo de cerca la situación sobre la posible relación entre COVID-19 y la enfermedad de Kawasaki, ya que la información en los medios puede sumar preocupación entre la comunidad de enfermedades poco frecuentes.

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May 7, 2020, 12:07 am

Encuesta de "Barómetro Raro" sobre la experiencia de COVID-19 en pacientes con enfermedades poco frecuentes

¿Cómo te está afectando la pandemia del #COVID19? ¿Aún podes acceder a la atención que necesitas? Participa de la nueva encuesta #RareBarometer sobre la experiencia de los pacientes en relación al #COVID19 y compartí tu opinión #coronavirus como paciente con EPOF y/o cuidador.

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May 4, 2020, 11:34 am

Nuevas autoridades de FADEPOF 2020/ 22

En el marco de la 1ra. Asamblea Anual Ordinaria 2020 de FADEPOF, llevada a cabo el pasado 30 abril del corriente año, han sido electas las nuevas autoridades que conformarán la Mesa Directiva Nacional por el período 2020/ 22.

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April 13, 2020, 10:33 am

Provisión y dispensa de medicamentos en contexto de COVID-19

FADEPOF junto a dos de sus miembros y otras organizaciones de la sociedad civil ha presentado un pedido a las autoridades socio-sanitarias sobre la debida provisión y dispensa para las personas con enfermedades para los cuales dichos medicamentos son utilizados como terapias aprobadas y eficaces de aquellos medicamentos que están siendo probados en ensayos clínicos como potenciales tratamientos para la pandemia global por COVID-19.

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