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Noticias

September 24, 2019, 11:00 am

Las EPOF han sido incluidas en la Declaración Política de ONU sobre Cobertura Universal de Salud

Los líderes mundiales firmaron este lunes 23 Sep 2019 una declaración en la que se comprometen a impulsar las inversiones y reforzar los trabajos para conseguir la cobertura universal de salud para 2030, como lo marca la Agenda para el desarrollo sostenible.

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September 21, 2019, 12:00 pm

FADEPOF fue parte de la “X Escuela de Formación CREER-FEDER”.

Esta primera jornada sobre buenas prácticas en enfermedades raras, tuvo lugar los días 19 y 20 de septiembre, bajo el lema ’Las enfermedades raras, un desafío global, un desafío integral’ en la sede del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER) en Burgos, España.

 

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July 15, 2019, 3:00 pm

Vos podes ser parte de #ModaPocoFrecuente


Nuestra campaña de difusión sobre las enfermedades poco frecuentes junto a destacados artistas plásticos, diseñadores y personalidades públicas, ha sido un éxito! Y ahora, vos también podrás tener tu remera!

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July 5, 2019, 1:00 pm

Campaña #ModaPocoFrecuente para concientizar sobre las enfermedades poco frecuentes

Amalia Amoedo, Benito Fernández y Carla Rodríguez se suman a una campaña solidaria para concientizar acerca de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) que afectan a uno de cada trece argentinos.

Se parte de la campaña en las redes sociales!

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June 6, 2019, 3:00 pm

Por primera vez las EPOF han tenido un espacio de discusión en la 72º Asamblea Mundial de Salud de la OMS. Ginebra, Suiza. Mayo 2019.

El movimiento asociativo internacional que representa la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes unidos a Rare Diseases International (RDI), ha logrado que la temática de las EPOF sea parte de la agenda de la 72º Asamblea Mundial de la Salud  de la Organización Mundial de la Salud, celebrada del 20 al 28 de Mayo en Ginebra, Suiza.

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