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December 3, 2015, 2:00 pm

3 de Diciembre 2015 - Día Internacional de las Personas con Discapacidad

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se une a la conmemoración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, alzando la voz para que los compromisos asumidos por los Estados se plasmen en acciones concretas para con el colectivo de personas con discapacidad.

3 de Diciembre 2015 - Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Solicitará formalmente una audiencia con el futuro Presidente de la Nación, Ing. Mauricio Macri con el fin de buscar su apoyo y compromiso en la implementación de políticas de estado transversales vinculadas a la discapacidad y las enfermedades poco frecuentes.

La Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas, insta a “no dejar a nadie atrás”. Para ello, es necesario la articulación entre todas las áreas de gobierno. Ejerciendo su rol de garante para “no dejar a nadie atrás”.  Igualdad, Inclusión y equidad en Derechos Humanos, Derecho a la Vida. Derecho a la Igualdad. Derecho a la Identidad. Derecho a la Salud.

Como país, aún nos queda pendiente profundizar el conocimiento acerca de las realidades y necesidades que enfrentan las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la vida. Y considerar al colectivo como un actor indispensable para la construcción de políticas de estado que reparen situaciones de inequidad y desigualdad. Nada acerca de nosotros sin nosotros reza la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, (en Argentina Ley Nac. Nº 26.378 que establece los Principios con carácter de orden público y exigibles para fundamentar el pleno ejercicio de los Derechos de las Personas con Discapacidad, máxime cuando la Ley Nac. Nº 27.044 vino a darle mayor jerarquía dentro del sistema legal obteniendo rango constitucional).

El 65% de las enfermedades poco frecuentes son altamente discapacitantes y el 75% de los afectados se ha sentido discriminado alguna vez a causa de su enfermedad, según los datos del Estudio sobre situación de Necesidades Socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio*), estadísticas de referencia ya que Argentina carece de datos y registros formales acerca de las enfermedades poco frecuentes a pesar de estar indicados en la Ley Nac. Nº 26.689 de Cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

*Fuente: Informe del Senado Español sobre EPOF – 2007 y el “Estudio ENSERio” sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con EPOF en España de Feder y Caja Madrid – 2009.

Acerca de FADEPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares. Sus miembros son organizaciones o grupos de pacientes y/o familiares que trabajan a nivel local, provincial, nacional y en alianzas regionales, representando y apoyando a las comunidades de personas –y entorno familiar y social- que convive con una de enfermedad poco frecuente en Argentina.

FADEPOF surge como espacio de trabajo en Junio de 2011 y fue constituida formalmente en Diciembre de 2013. Cuenta con una membresía, al día de hoy, de 57 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco Frecuentes (EPOF).