FADEPOFSi te informas,
nos ayudas!

Noticias

September 7, 2014, 12:00 am

El baldazo de agua fría y las falta de reglamentación de la ley 26.689

Muchas han sido las personalidades públicas de todo el mundo que se han unido a la campaña de concientización y recaudación de fondos iniciada por la Asociación ELA de Estados Unidos.

El baldazo de agua fría y las falta de reglamentación de la ley 26.689
 
 

En nuestro país, en los últimos días se ha abierto un gran debate a favor y en contra del baldazo de hielo para concientizar y recaudar fondor por la ELA/ALS (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

Una iniciativa creativa e ingeniosa que busca sensibilizar a la población sobre esta patología que hasta hace unas semanas poco conocían. Mucho es el camino por hacer, investigación, tratamientos, normativa. En el mundo, y en Argentina. ELA es una enfermedad poco frecuente, una entre las 6.000 y 8.000 patologías identificadas mundialmente por la OMS (Organización Mundial de la Salud).

En nuestro país, mucho se viene trabajando por darle un marco formal a esta temática de las enfermedades de menor prevalencia, tanto es así que el 29 de Junio de 2011 fue sancionada la Ley Nac. 26.689 de Asistencia Integral a personas con enfermedades poco frecuentes, que al día de hoy, aún no ha sido reglamentada.

Aproximadamente 3.200.000 de Argentinos estamos a la espera de esta reglamentación que preve poner en marcha el Programa de EPOF a nivel nacional. Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) ponemos a disposición el trabajo y conocimiento basado en la labor que se viene desarrollando hace años.