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July 20, 2020, 9:37 am

“Registro internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes y afectados por COVID-19”

Se ha lanzado un nuevo registro para conocer mejor cómo afecta la nueva infección por COVIDD-19 a las personas con enfermedades poco frecuentes, coordinado por el Hospital Garrahan de Buenos Aires y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

“Registro internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes y afectados por COVID-19”

La plataforma Share4Rare, coordinada desde la Fundación para la Investigación Sant Joan de Déu y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, en colaboración con el Hospital Garrahan, centro argentino de referencia en enfermedades poco frecuentes pediátricas, ha abierto un nuevo registro dirigido a todas aquellas personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y a las que se les haya diagnosticado COVID-19 positivo.

El objetivo principal de este estudio cualitativo es crear un registro de pacientes con enfermedades poco frecuentes que hayan pasado o estén pasando la COVID-19 para mejorar el conocimiento general de la nueva enfermedad y la evolución que tienen en estos pacientes. Los datos del registro serán de gran ayuda para los profesionales que se encuentran en la primera línea de tratamiento de estos pacientes en estos momentos de pandemia global.

En el caso que hayas transitado esta experiencia de tener una EPOF de base y diagnóstico de COVID-19 podes registrarte haciendo click aquí.

Este estudio brinda una gran oportunidad para mejorar el conocimiento de la COVID-19, su evolución y afectación en pacientes con enfermedades poco frecuentes. Actualmente no existe ningún estudio a escala global dirigido a la comunidad de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y que padezcan o hayan padecido la COVID-19. ¡Cambiemos esto!

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