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July 10, 2020, 9:37 am

Declaración de RDI sobre la respuesta y recuperación de COVID-19 en EPOF

La comunidad mundial de enfermedades poco frecuentes reunida en RDI está enviando un mensaje urgente para incluir a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en las estrategias de respuesta y recuperación de COVID-19.

Declaración de RDI sobre la respuesta y recuperación de COVID-19 en EPOF

RDI junto a sus miembros de todo el mundo, ha elaborado un documento de declaración sobre la necesidad de incluir a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en las estrategias de respuesta y recuperación de COVID-19.

"Para reconstruir mejor" los encargados de formular políticas y las autoridades:

  1. deben priorizar a los grupos vulnerables;
  2. fortalecer un compromiso con Cobertura Universal de Salud (CUS);
  3. y reconocer el impacto total de la pandemia en las personas y familias que viven con una enfermedad poco frecuente.

El documento de posición es el resultado de la consulta con los miembros de RDI, incluidas las alianzas nacionales y regionales de enfermedades poco frecuentes y las federaciones internacionales específicas de enfermedades activas en más de 100 países, entre los que se encuentra la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).

Alentamos a las organizaciones de pacientes y a todas las partes interesadas a compartir y utilizar la declaración para ayudar a garantizar que las personas que viven con una enfermedad poco frecuente no se queden atrás durante esta crisis y en los planes de recuperación nacionales e internacionales a largo plazo.

  • Para acceder al doc en inglés puede hacer click aquí.
  • Para acceder al doc en español puede hacer click aquí.

El proceso de consulta con los miembros de RDi ha sido llevado a cabo en el mes de junio, en donde se lanzó la encuesta "Barómetro Raro" para evaluar el impacto de la crisis en las comunidades de pacientes con enfermedades poco frecuentes de los miembros de RDI a nivel nacional, regional y global, y así como el papel que las organizaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes han jugado y continúan jugando a medida que se desarrolla la crisis.

Su respuesta, más los aportes del Comité de Defensa de RDI (del cual participa activamente FADEPOF), el Consejo y otras encuestas realizadas por organizaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes puntuales, han ayudado a desarrollar este documento que refleja las necesidades, preocupaciones y acciones de la comunidad de enfermedades poco frecuentes a nivel global.