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June 24, 2020, 1:40 pm

El impacto del COVID-19 en el Sistema Socio-sanitario deja aprendizajes para una mejor atención de las EPOF en Argentina

La pandemia de COVID-19 ha exacerbado los muchos desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, creando riesgos adicionales en su vida diaria, con consecuencias colaterales.

El impacto del COVID-19 en el Sistema Socio-sanitario deja aprendizajes para una mejor atención de las EPOF en Argentina

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) apoya firmemente las acciones impulsadas que el Gobierno y los sistemas de salud de las 24 jurisdicciones están tomando para enfrentar la pandemia del COVID-19 en Argentina. Asimismo, es igualmente vital que no se descuide la atención y los tratamientos de base de las personas con afecciones de salud pre-existentes.

Argentina ya presentaba ciertas dificultades en el Sistema de Salud y tenía pendiente desarrollar estrategias de atención para grupos de enfermedades más complejas y crónicas como los son las enfermedades poco frecuentes. Desde FADEPOF, a través de sus 73 organizaciones/ grupos miembros ha identificado deficiencias y disfunciones generalizadas en nuestro sistema de salud que bien podrían transformarse en grandes oportunidades de mejoras para eliminar el riesgo de maximizar las desigualdades sanitarias, sociales y económicas preexistentes que podrá dejar la pandemia, o que en su caso ha puesto al descubierto.

Por ello, como actor clave dentro del sistema, decidimos contribuir al conocimiento de la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF) en el contexto del COVID-19 aportando la información recolectada y sirviendo a las autoridades y formuladores de políticas públicas como antecedentes para  la toma de decisiones informadas.

En tiempos de crisis se torna difícil poder disponer de recursos humanos ya que la atención se requiere en aquellas áreas que presentan urgencias en la toma de decisión. Aunque de modo limitado, se espera que otros puedan emprender la mirada hacia el futuro, esperamos próximo, cuando regresemos a una nueva realidad. Y es esencial que se pueda trazar una nueva línea de trabajo para la atención de las grupos más vulnerables, retomando los compromisos asumidos de cobertura universal de salud que incluyan el abordaje robusto de las enfermedades poco frecuentes para “no dejar a nadie atrás”.

Los expertos en salud pública han manifestado que el impacto del COVID-19 se sentirá hasta 2021. Esto tendrá un profundo efecto en pacientes con enfermedades poco frecuentes, de ahí del interés en contribuir con la información recogida de personas en Argentina sobre la primera encuesta a nivel mundial sobre cómo el COVID-19 está afectando a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, evidenciando que la pandemia dificulta en gran medida el acceso a la atención.


EL IMPACTO DEL COVID-19 EN LA COMUNIDAD DE PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES DE ARGENTINA

La encuesta “Barómetro Raro o Rare Barometer Voices” es una iniciativa de EURORDIS-Rare Diseases Europe de la que han participado pacientes de todo el mundo, entre los que se encuentra Argentina con el aporte de 91 personas.

Desde el comienzo de la pandemia, 7 de cada 10 personas con EPOF experimentan interrupciones en la atención que reciben por su enfermedad y en su gran mayoría (67%) considera que estas interrupciones son o podrían ser negativas para su bienestar y que podrían serlo para su salud (47%).  En concreto, sus terapias, citas médicas, intervenciones quirúrgicas, pruebas diagnósticas y tratamientos.

Más del 60% de las terapias de rehabilitación han sido totalmente canceladas y un 31% se han retrasado. Siendo que las citas con el médico de cabecera/ especialista que atiende su EPOF han sido cancelas en el 41% de los casos y en el 40% han sido pospuestas o retrasadas. Sólo en el 19% se han llevado con normalidad.

La situación también se ha hecho notar en lo relativo a la medicación, siendo que el 39% de los pacientes tuvo que realizar modificaciones en su medicación, ya fuese temporal o definitivamente. Esta cifra es un 13% más alentadora en comparación con el conjunto de países LATAM que participaron de la encuesta.

Del 42% de las personas con EPOF que han afirmado recibir tratamiento en un hospital, la mayoría ha visto alterado en cierta medida su tratamiento debido a circunstancias derivadas de la pandemia. Casi un 40% no acudió al hospital por temor al contagio y hasta un 64,2% para evitar el contagio de las personas a quienes cuida. Más de dos terceras partes (67,5%) recibió la recomendación de no acudir a su centro hospitalario. Sólo un 22,5% de los encuestados tuvo que enfrentar el cierre de su unidad u hospital.

Desde FADEPOF planteamos incesantemente un acercamiento con las áreas de Gobierno responsables de hacer efectiva la protección de estas personas, contemplando su vulnerabilidad y necesidades mediante un plan de atención preferencial y diferencial que debiese ser impartido desde el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes dependiente de la Subsecretaría de Estrategias Sanitarias del Ministerio de Salud de la Nación en articulación con las 23 jurisdicciones provinciales y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Siendo lo prioritario que se establezcan protocolos y medidas especiales que aseguren, entre otros, el acceso y continuidad en el tratamiento, los cuidados en el hogar y asistencia médica.

Lograrlo «depende de que las autoridades respeten y mantengan los presupuestos ya asignados a las enfermedades poco frecuentes y de que se respeten los estándares de calidad de la atención socio-sanitaria». Se remarca que FADEPOF ha solicitado a la Subsecretaría de Medicamentos e Información Estratégica Nacional que la sociedad civil conformada por organizaciones de pacientes forme parte del Consejo Asesor para la Política Nacional de Medicamentos (ConMed), el cual está presidido por el Mtro. Ginés González García.

Los grandes aprendizajes que deja la crisis de COVID-19 podrían mejorar los resultados y la experiencia de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y, lo que es más importante, la experiencia de los actores de la atención socio-sanitaria.

  1. Es necesario contar con un plan. La atención socio-sanitaria debe estar organizada de modo tal que la población y los propios actores del sistema sepan donde recurrir ante su necesidad de salud. Los pacientes con enfermedades poco frecuentes deben contar con información individualizada  sobre los recursos especializados para su condición de salud disponible de inmediato (en forma electrónica de ser posible) como así también para todos los que brindan servicios de atención socio-sanitaria, especialmente en situaciones de emergencia. Referencia: Propuesta de Plan Nacional de EPOF 2.0 presentado a las autoridades sanitarias y coordinadora del Programa Nacional de EPOF por parte de FADEPOF en Diciembre 2018.  http://fadepof.org.ar/noticias/292
  2. Las enfermedades poco frecuentes requieren de centros especializados de atención integral conectados en red a profesionales localizados y servicios basados en la comunidad. Junto a la necesidad de registros robustos que permitan identificar rápidamente donde están las personas y determinar prioridades de acción.
  3. Es necesario establecer un equipo para identificar, priorizar, clasificar y, alternativamente, resolver las necesidades de las personas con enfermedades crónicas y de otro tipo como las enfermedades poco frecuentes, por lo que queda manifiesta la necesidad de poner en marcha el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes para que desde el Ministerio de Salud de la Nación se articulen las políticas públicas en la materia junto a las 23 provincias más la Ciudad de Buenos Aires.
  4. Argentina necesita asegurar el suministro adecuado de medicamentos innovadores y dispositivos médicos de calidad, efectivos y seguros. E incentivar y afianzar aún más la investigación para desarrollar nuevas tecnologías sanitarias con el fin de asegurar que los Argentinos con condiciones poco frecuentes o comunes tengan acceso continuo a los medicamentos, las pruebas y otras tecnologías necesarias.

Podrá acceder al informe completo en el pdf.


Archivos adjuntos

FADEPOF_ LA EXPERIENCIA DE COVID en las EPOF en ARGENTINA.pdf