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May 7, 2020, 12:07 am

Encuesta de "Barómetro Raro" sobre la experiencia de COVID-19 en pacientes con enfermedades poco frecuentes

¿Cómo te está afectando la pandemia del #COVID19? ¿Aún podes acceder a la atención que necesitas? Participa de la nueva encuesta #RareBarometer sobre la experiencia de los pacientes en relación al #COVID19 y compartí tu opinión #coronavirus como paciente con EPOF y/o cuidador.

Encuesta de

La nueva encuesta Rare Barometer sobre la experiencia de los pacientes con enfermedades poco frecuentes en relación al COVID-19 está disponible gracias a la iniciativa de EURORDIS y el movimiento asociativo de EPOF del mundo.

Mediante preguntas acerca de cómo está afectando la pandemia del COVID-19 a la atención de los pacientes, la atención social, la situación del empleo y la salud mental, podremos entender mejor esta situación sin precedentes.

Si queres participar, podes acceder a la encuesta online haciendo click aquí. (tiempo estimado 10 minutos para completarla)

La encuesta está abierta a las personas que viven con una enfermedad poco frecuentes y sus familias de cualquier país del mundo. Está traducida a 23 idiomas. Todas las respuestas son anónimas y serán guardadas en un lugar seguro solo accesible al equipo de investigación de Rare Barometer.

Esta iniciativa es fundamental para la comunidad de enfermedades poco frecuentes. Nos va a permitir medir el grado en el que el virus está afectando a la vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y darnos la posibilidad de trasladar a los responsables políticos los hechos y cifras para no dejar atrás a ninguna persona con éstas enfermedades a la hora de gestionar la crisis.

Necesitamos tu colaboración para garantizar la participación en la encuesta del mayor número posible de personas de la comunidad de enfermedades poco frecuentes del mundo. ¡Cuantas más personas contesten la encuesta, más fuerte será nuestra voz!

Podes encontrar más información sobre la encuesta aquí.

¡Muchas gracias por tu participación!