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January 2, 2020, 1:52 pm

El movimiento asociativo mundial de EPOF ha firmado con la OMS un Memorando de Entendimiento (MoU)

Rare Diseases International (RDI) ha firmado un acuerdo para colaborar con la Organización Mundial de la Salud (OMS). En el primer año, las actividades se centrarán en armonizar la forma en que las enfermedades raras se definen internacionalmente y en sentar las bases para el desarrollo de una red global de centros de excelencia para enfermedades raras.

El movimiento asociativo mundial de EPOF ha firmado con la OMS un Memorando de Entendimiento (MoU)

El primer conjunto de actividades bajo el Memorando de Entendimiento (MoU) incluirá el desarrollo de una descripción operativa de enfermedades raras basada en cifras clave de prevalencia e incidencia. El objetivo es mejorar el reconocimiento de las enfermedades raras y aumentar su visibilidad en los sistemas de salud, informando mejor a la OMS y a los Estados Miembros al considerar la formulación y aplicación de políticas nacionales, regionales e internacionales.

El segundo conjunto de actividades en el MoU contribuirá a mejorar la organización de la prestación de servicios de atención de la salud para enfermedades raras al proponer establecer una Red Global de Colaboración de la OMS para Enfermedades Raras, utilizando un enfoque estructurado para agrupar enfermedades raras por áreas terapéuticas para incluir todas las enfermedades raras y no dejar a nadie atrás. Operativamente, esto comenzará con la preparación de un Estudio de Evaluación de Necesidades en 2020 que apoyará el desarrollo de un Marco Conceptual y Metodológico en 2021, que promueve la identificación, evaluación y apoyo de centros de experiencia que se conectarían internacionalmente en una red global. . Estos centros altamente especializados, a su vez, actuarán como 'Centros Globales RD' de referencia para enfermedades raras en sus países y regiones, al tiempo que permitirán y apoyarán las capacidades locales para generar experiencia adicional.

Las actividades que se llevarán a cabo como parte de este memorando de entendimiento se enmarcan en una estrategia más amplia a más largo plazo que establece los siguientes objetivos ambiciosos:

  1. Aumentar la conciencia de las enfermedades raras y su visibilidad en los sistemas de salud;
  2. Fortalecimiento de los sistemas de salud, incluida la mejora del acceso a diagnósticos precisos, la prevención de la comorbilidad y la promoción de la atención integral multidisciplinaria;
  3. Mejorar el acceso a tratamientos y cuidados asequibles y de calidad; y
  4. Alentar a los Estados Miembros a adoptar estrategias para abordar los desafíos de las enfermedades raras a nivel nacional dentro de un marco de política internacional.

 

El plan más amplio se mide el tiempo alrededor de la OMS 13º Programa General de Trabajo (GPW13) que se extiende hasta 2023 y busca aumentar el número de personas que se benefician de cobertura universal de salud por mil, con un énfasis particular en los más vulnerables. Más específicamente, las acciones en el MoU están destinadas a cumplir los objetivos de GPW13 para fortalecer los sistemas de salud (fomentando la colaboración y agregando experiencia) y para brindar atención centrada en el paciente (promoviendo un modelo de atención multidisciplinaria que se centra en el paciente necesidades).

Puede hacer click aquí para escuchar la visión de colaboración global de centros de excelencia para enfermedades raras, del Dr. Ruediger Krech de la Organización Mundial de la Salud, en el Taller del Panel de Expertos Rare2030, 7 de noviembre de 2019.

Fuente: RDI

Desde FADEPOF seguiremos trabajando mancomunadamente junto a RDI en la incidencia en políticas sobre las EPOF a nivel internacional, siendo parte activa del Comité de Abogacía de RDI.