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February 29, 2020, 9:39 am

Naciones Unidas: "una exposición fotográfica en honor a la vida con una enfermedad rara" - Conmemoración Día Mundial EPOF

"Enfermedades raras, sin dejar a nadie atrás" - una exposición fotográfica en honor a la vida con una enfermedad rara. Organizada en las Naciones Unidas al margen de la 43ª Sesión del Consejo de Derechos Humanos, la exhibición es posible gracias al invaluable apoyo de la Misión Permanente de Chipre y la Misión Permanente de Brasil.

Abierto del 25 de febrero al 6 de marzo de 2020 - Oficina de las Naciones Unidas en Ginebra (UNOG) - Palais des Nations, Edificio E, Entrada principal.

Naciones Unidas:

El evento internacional que marcó la ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (o también llamadas Raras) fue inaugurado por una multitud entusiasta en Ginebra el 25 de febrero de 2020.

Los ministros de ambos países se dirigieron a la ceremonia inaugural que reunió a representantes de los Estados miembros y a la comunidad de enfermedades raras para rendir homenaje a los millones de personas que viven con una enfermedad rara.

"Las enfermedades raras son raras, pero los pacientes con enfermedades raras son muchos y se pueden encontrar en todo el mundo". Discurso de Nikos Christodoulides

Ceremonia de apertura - Ponentes:

  • Excmo. Sr. Nikos Christodoulides, Ministro de Asuntos Exteriores de Chipre
  • SE Sra. Damares Alves, Ministra de Mujeres, Familia y Derechos Humanos de Brasil.
  • Sra. Katia Kyriacou, Presidenta de la Asociación Pancyprian de Enfermedades Genéticas Raras "Sonrisas únicas"
  • Sra. Rachel Yang, miembro del Consejo de Enfermedades Raras Internacionales
  • Sr. Aldo Soligno, fotógrafo del Proyecto fotográfico Rare Lives.
  • Sra. Anastasia Semaan, Embajadora Juvenil de "Unique Smiles" y miembro del Grupo Europeo de Jóvenes del Foro de Pacientes

"Esta exposición celebra todo lo que hicimos con una enfermedad rara, y PODEMOS hacer, y es solo un atisbo de lo que seguiremos haciendo y por lo que nos esforzaremos". Discurso de Anastasia Semaan

"Si conoces a un niño con una enfermedad rara, ¡te sorprenderá su sed de vivir una vida feliz y su terquedad para lograrlo!". Discurso de Katia Kyriacou

La exposición reúne proyectos fotográficos realizados en asociación con dos asociaciones de pacientes de enfermedades raras en Italia y Chipre.

POSIBILIDADES ILIMITADAS es un proyecto fotográfico que retrata la capacidad de recuperación, los sueños y las aspiraciones de las personas que viven con una enfermedad rara.

El proyecto es una colaboración entre el fotoperiodista de clase mundial Petros Petrides y Unique Smiles, una organización de la sociedad civil chipriota que representa a pacientes y familias afectadas por 167 trastornos genéticos raros.

RARE LIVES es un viaje fotográfico de 5 años al mundo de las enfermedades raras que involucra a 70 familias y cruza 7 países europeos. La colección va más allá de los servicios de datos y socio-salud para arrojar luz sobre la valentía, la fuerza y la adaptabilidad de quienes viven con una patología rara, sea cual sea su contexto.

La iniciativa es el resultado de una colaboración con el galardonado fotógrafo Aldo Soligno; su agencia, ECHO Photojournalism; y UNIAMO-Rare Diseases Italy, la Federación italiana de asociaciones de pacientes de enfermedades raras.

"Estamos felices de conocer nuevos socios para defender los derechos de las personas con una enfermedad rara en todo el mundo" Damares Alves

Para reconocer el Día de las Enfermedades Raras 2020, RDI da la bienvenida a la comunidad de enfermedades raras a un evento que celebra el rostro humano de las enfermedades raras y la experiencia común de pacientes y familias que viven con una enfermedad.

Fuente: RDI

Desde FADEPOF, celebramos el diálogo contantante y compromiso de los países miembro de Naciones Unidas y el gran trabajo de RDI por toda la comunidad de personas con EPOF en el mundo. Un orgullo ser miembro de esa comunidad internacional.