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February 10, 2020, 5:00 pm

¿Querés sumarte a la campaña 2020 por el Día Mundial de las EPOF?

¡Mostrá tus rayas! Involucrate sumándote a la campaña 2020 por el Día Mundial EPOF que tendrá lugar el 29 de febrero de 2020. ¡Participa de la campaña #MostráTusRayas en apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes y así promover la equidad en el goce de sus derechos, para no dejar a nadie atrás!

¿Querés sumarte a la campaña 2020 por el Día Mundial de las EPOF?

Todos están invitados a sumarse a la campaña 2020 por el Día Mundial EPOF impulsada por FADEPOF: público en general, pacientes con enfermedades poco frecuentes, sus familias, cuidadores, los responsables de la toma de decisiones, los responsables políticos, las autoridades públicas, los representantes de la industria, los investigadores, los profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en las enfermedades poco frecuentes y su impacto en la vida de los pacientes. No tenes que verte directamente afectado por una enfermedad poco frecuente, ¡todos pueden participar!

El lema para el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2020, es ¡MOSTRÁ TUS RAYAS! haciendo alusión a las rayas de las cebras. No siempre que se escuche ruido de pezuñas, serán caballos, también podrán ser cebras. Usualmente las EPOF son cebras de rayas únicas aún relegadas de las políticas socio-sanitarias.
Por eso, creemos que es necesario “mostrar” las rayas de las personas con enfermedades poco frecuentes ¡para no dejar a nadie atrás en la equidad de derechos como salud, educación, trabajo, justicia, inclusión y dignidad!

La campaña 2020 está alineada a las iniciativas internacionales de Rare Diseases International (RDI), Eurordis y NORD. Y en correlación a la Declaración Política adoptada durante la Reunión de Alto Nivel sobre la Cobertura Universal de Salud en la sede de las Naciones Unidas (ONU) en Nueva York en el marco del debate general de la Asamblea General del 23 Sep. 2019 y el Informe E/2019/52 de Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos.

El tema global para el Día de las Enfermedades Raras, de EURORDIS y RDI, es "Equidad". Hay más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara. Juntos a través de las fronteras, y a través de las más de 7,000 enfermedades raras, trabajamos para un acceso más equitativo al diagnóstico, tratamiento, atención y oportunidades sociales.

  • Al final encontrás en pdf la Hoja Guía EPOF 2020 con sugerencias para que te sumes con llamados a la acción en tus redes sociales.
  • También podes encontrar los materiales de la campaña para que sumes tu logo, o compartas las comunicaciones en redes sociales o en póster para pegar en diferentes lugares (por ejemplo el trabajo).

Cada raya de las cebras es única. Las enfermedades poco frecuentes también. Detrás de cada raya, hay una historia de vida.


Archivos adjuntos

Hoja_Guia_EPOF_2020.pdf