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November 19, 2019, 4:00 am

FADEPOF estuvo presente en el VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.

Junto al XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, y  FADEPOF estuvo representado por la Sra Inés Castellano, en su doble rol de Presidente de la Federación y Vicepresidente de ALIBER

 

FADEPOF estuvo presente en el VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.

En la Ciudad de Murcia, España, se desarrolló el “VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes” (el 13 y 14 de noviembre) y el “XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras” (el 15 y 16 /11), bajo el lema: 'Las enfermedades raras, ante el reto de un abordaje global.

Fue organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Universidad Católica San Antonio de Murcia, Rare Diseases International (RDI) y EURORDIS.

Durante el Encuentro Iberoamericano tuvo lugar la Asamblea Anual de Socios y en el segundo día, luego de una muy interesante Mesa redonda a cargo de profesionales referentes del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, se pudo optar entre dos visitas en grupo: una al Centro de Bioquímica y Genética Clínica, Unidad de Atención a Enfermedades Raras y otra al Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) .

Y por la tarde, la Sra Castellano expuso el panorama local, en la Mesa de situación actual de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en Latinoamérica, junto a integrantes de otros países presentes (Colombia, Brasil, Ecuador, Paraguay y Uruguay)

Ya dentro del Congreso de EERR, la Sra Castellano fue invitada a ser parte de la Jornada científica, donde se analizó la “Situación de los Medicamentos Huérfanos en España e Iberoamérica. Buenas prácticas de las administraciones en enfermedades raras”, moderada por  Manuel Pérez Fernández. Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y presidente de la Fundación Mehuer.

La Presidente de FADEPOF tuvo la posibilidad de analizar la Situación de los MMHH en Latinoamérica, recorriendo el panorama, donde encontramos una realidad heterogénea entre países y dentro incluso de cada país que genera brechas de desigualdad en salud. Se pone de manifiesto en las diferencia que podemos encontrar en que se cuente o no con leyes específicas; a las distintas prevalencias que definen una EPOF o EERR; al escaso desarrollo de tecnología y muy escasa producción local de medicamentos en la región; al poco y dispar nivel de sistematización de la información/registro sobre su situación global y los recursos existentes; a la necesidad de armonización de la normativa intrarregional vinculada a ensayos clínicos para drogas huérfanas. Un recorrido por las distintas Barreras y los distintos modelos de acceso a los medicamentos; el surgimiento de las Bioredes y la necesidad de contar con regulaciones estrictas, sólidos  sistemas de  fármacovigilancia  y  monitoreo de efectos adversos.

La Evaluación de tecnologías sanitarias; el fenómeno de la judicialización, la importancia de encontrarnos unidos en acciones de incidencia colectiva regionales. Finalizando con el panorama que se abre en varios de los países, ante el cambio de autoridades y cómo puede impactar en las prioridades en salud, anclando en la necesidad de comprometer a las partes interesadas recién elegidas o designadas para construir  marcos de políticas sólidas

Compartieron la Mesa con ella: Aurora Berra de Unamuno (Presidenta de AELMHU.- la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos -); María Dolores Fraga (especialista en Farmacia hospitalaria. Coordinadora del Grupo nacional de Terapias avanzadas del Sistema nacional de salud y Subdirectora general de calidad de medicamentos y productos Sanitarios) y Jordi Cruz Villalba.(fundador de Sanfilippo España,  Director MPS España y miembro de la directiva de FEDER)

 

Continuó el congreso en el Campus de Los Jerónimos de la UCAM (Universidad Católica San Antonio de Murcia) y su imponente Sala Templo donde en paralelo se desarrolló el II Simposio de personas sin diagnóstico. También hubo lugar para el intercambio de herramientas de participación de las asociaciones y avances sobre modelos de atención, intercambio de buenas prácticas del movimiento asociativo y buenas prácticas en transparencia. (podrán leer en detalle todos los temas abordados en el programa Adjunto)

El acto de clausura tuvo lugar el sábado 16, con la presencia del presidente de D´Genes, Juan Carrión;  la vicerrectora de Investigación de la UCAM, Estrella Núñez Delicado; la vicepresidenta de ALIBER y presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), Inés Castellano; y el alcalde de Totana, Juan José Cánovas, en cuyo municipio nació ALIBER en el año 2013, y donde se anunció la realización del VIII Encuentro Iberaomericano, en el 2020, en Buenos Aires – Argentina -.

El XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras tuvo una participación de setecientas cincuenta personas inscriptas de manera presencial, alrededor de doscientas de manera on line, sesenta asociaciones de quince países iberoamericanos y de Europa representadas, treinta pósters presentados, y medio centenar de ponentes. Congregando en un mismo espacio a afectados, familiares, clínicos, investigadores, estudiantes, profesionales del mundo sanitario, social y educativo, así como a representantes de la administración y de la industria farmacéutica.

 


Archivos adjuntos

Programa Encuentro y Congreso.pdf