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September 21, 2019, 12:00 pm

FADEPOF fue parte de la “X Escuela de Formación CREER-FEDER”.

Esta primera jornada sobre buenas prácticas en enfermedades raras, tuvo lugar los días 19 y 20 de septiembre, bajo el lema ’Las enfermedades raras, un desafío global, un desafío integral’ en la sede del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER) en Burgos, España.

 

FADEPOF fue parte de la “X Escuela de Formación CREER-FEDER”.

FADEPOF fue parte de la Primera jornada sobre buenas prácticas en enfermedades raras, que se enmarcó dentro de la denominada “X Escuela de Formación Creer-Feder”. La misma tuvo lugar los días 19 y 20 de septiembre, bajo el lema ’Las enfermedades raras, un desafío global, un desafío integral’ en la sede del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER) en Burgos, España.

El foro congregó durante dos días a más de 60 representantes de organizaciones de España, junto a expertos y representantes de asociaciones de una docena de países de Europa y América Latina de amplia trayectoria internacional para compartir experiencias sobre cómo abordar las enfermedades poco frecuentes. Se buscó unir a entidades de América Latina y Europa para que junto a las entidades de España, se debatan e identifiquen oportunidades de mejora, buscando que sus experiencias puedan inspirar a otras y generen sinergias que permitan avanzar de manera conjunta.

Las  entidades de pacientes  y profesionales del ámbito nacional e internacional participaron en mesas redondas donde se abrieron cuatro paneles de discusión como la promoción de la investigación, los centros de atención especializados, servicios de apoyo como líneas de ayuda, psicología y rehabilitación, transformación social e incidencia política y la voz y realidad de los centros de atención especializada.

Además, los asistentes tuvieron la oportunidad de paarticipar de talleres en los que se intercambió información para crear redes entre las entidades en relación a la defensa de derechos y la puesta en marcha y el desarrollo de los Servicios de Atención Directa en asociaciones.

 La Sra. Inés Castellano fue invitada para participar de la primera mesa ‘Intercambiando conocimiento y buenas prácticas entre entidades’. Y en su ponencia abordó el estado de situación de las enfermedades raras en Argentina y Latinoamérica, avanzó sobre la idiosincrasia del estado federal argentino y el contexto iberoamericano general frente a enfermedades raras. Y pudo presentar la importancia del trabajo en red entre entidades como fórmula para avanzar en Latinoamérica.

Desde FADEPOF se tuvo la posibilidad de intercambiar buenas prácticas, con la mirada puesta a nivel nacional y mundial.

Es fundamental construir redes nacionales e internacionales, y en este punto, se pudo presentar los alcances de la participación de FADEPOF en alianzas como la europea (EURORDIS), iberoamericana (ALIBER) e internacional (RDI), buscando sinergias ante objetivos comunes, coordinando estrategias e iniciativas, determinante en las acciones a desarrollar y en los logros alcanzados. Traspasando fronteras, y logrando situar a las enfermedades poco frecuentes como una prioridad ante organismos como Naciones Unidas.

Se habló también del papel que juegan los pacientes en el proceso, donde se configuran incluso como una fuente de los bancos de datos y registros. Teniendo la posibilidad de presentar una vez más la tarea encarada en relación al RENEPOF, basando el trabajo en recopilación de información de acuerdo con las especificaciones estandarizadas internacionalmente, que permiten la interoperabilidad de los datos y la comparabilidad de los indicadores con otras fuentes locales o de otros países y/o regiones. Haciendo posible que sea replicado por oros países.

En la misma mesa participaron junto a ella: la Sra. Vlasta Zmazek (Presidenta de Debra Croacia), la Sra. Adriana Guevara (Presidenta y fundadora de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica - adELA) y el Sr. Daniel García (Presidente Federación Española de Hemofilia  -FEDHEMO-).

Entre las iniciativas presentadas en estas jornadas destacan la Casa Do Marco - un centro especializado único en Portugal; el Centro para Diagnósticos Complejos de Noruega -Frambu- , o el Centro para Enfermedades Raras de Rumanía -NoRo-, que ha sido el encargado de presentar en 2018 un modelo piloto de atención sobre la gestión de casos para enfermedades raras.

La jornada se desarrolló en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, que este año celebra su décimo aniversario. Y se enmarcó además dentro de la celebración del XX aniversario del nacimiento de FEDER -la Federación Española de Enfermedades raras- par de FADEPOF.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos es un complejo socio-sanitario asistencial y de investigación dependiente del IMSERSO que atiende a personas con  Enfermedades poco Frecuentes, independientemente de su edad. También cuenta con servicios dirigidos a familiares, cuidadores y ONGs del sector.

Se pudo realizar una muy interesante recorrida por las instalaciones del CREER, que ofrece dentro de sus acciones el Programa Respiro Familiar, un servicio de estancias temporales en períodos vacacionales dirigido a personas afectadas con enfermedades raras, con el objetivo de servir de soporte a las familias en las tareas diarias de atención y cuidado. De esta forma les permiten desarrollar una vida familiar y social satisfactoria, mejorando su calidad de vida. Este programa, a lo largo de estos 10 años, ha contado con la participación de más de 800 personas.

Asimismo, es destacable también el Programa Encuentros, que permite a las distintas asociaciones de toda España disfrutar del Centro durante una semana, con el objetivo de que sus miembros se conozcan y compartan experiencias y conocimientos. Este programa, abarcando unas 40 ediciones al año, ha permitido que más de 16.000 personas se hayan visto beneficiadas con estas actividades.  

La jornada contó con la presencia de su Majestad Doña Letizia, que una vez más renovó su compromiso con la causa.

La Reina hizo un recorrido por los pósters de los paneles de la jornada de buenas prácticas (los organizadores habían elaborado uno por cada mesa redonda) y conversó con los moderadores y ponentes. De este modo, cada ponente pudo estar junto al póster para presentar brevemente la práctica que lo ha llevado a la jornada.  

Antes de asistir a una de las ponencias, su Majestad la Reina visitó algunas de las instalaciones del CREER.


Archivos adjuntos

PROGRAMA_X_EFE_JORNADA_BUENAS_PRCTICAS_SEPTIEMBRE_2019.pdf