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September 24, 2019, 11:00 am

Las EPOF han sido incluidas en la Declaración Política de ONU sobre Cobertura Universal de Salud

Los líderes mundiales firmaron este lunes 23 Sep 2019 una declaración en la que se comprometen a impulsar las inversiones y reforzar los trabajos para conseguir la cobertura universal de salud para 2030, como lo marca la Agenda para el desarrollo sostenible.

Las EPOF han sido incluidas en la Declaración Política de ONU sobre Cobertura Universal de Salud

El texto de la Declaración Política fue adoptado durante la Reunión de Alto Nivel sobre la Cobertura Universal de Salud que tuvo lugar en las sede de las Naciones Unidas (ONU) en Nueva York en el marco del debate general de la Asamblea General.

El documento más ambicioso de la historia en materia de salud recibió el respaldo de los 193 Estados miembros de la ONU en una reunión de alto nivel sobre la cobertura sanitaria universal, que defiende la salud como un derecho humano y pide el compromiso de una mayor inversión en los sistemas de salud para reforzar la atención primaria, e incluye por primera vez una mención sobre las enfermedades poco frecuentes. Un hito significativo para las 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una EPOF, garantizando así no dejar a nadie atrás.

Fueron testigo, figuras clave en la política sanitaria internacional, incluidos el Dr. Tedros, Director General de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Sra. Michelle Bachelet, Alta Comisionada de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y el Sr. Keizo Takemi, UHC de la OMS Embajador de buena voluntad.

Por parte de la comunidad internacional de las EPOF, asistió Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS-Rare Diseases Europe, miembro del Consejo de Enfermedades Raras Internacionales (RDI) y miembro del Comité Ejecutivo del Comité de ONG para Enfermedades Raras junto con Durhane Wong-Rieger, Presidenta del Consejo de RDI, Presidenta de la Organización Canadiense para los Trastornos Raros y Miembro de la Junta del Comité de ONG para Enfermedades Raras, quienes contribuyendo a los procedimientos presentaron una declaración conjunta por escrito.


Doble hito para la comunidad de enfermedades poco frecuentes

  • Durhane Wong-Rieger dijo: “La inclusión de personas que viven con una enfermedad poco frecuente (o también llamadas raras) en la declaración es el resultado de años de trabajo de defensa coordinado de varias organizaciones y dirigido por Rare Diseases International, EURORDIS y el Comité de ONG para Enfermedades Raras. La comunidad de enfermedades raras sigue comprometida a impulsar el apoyo para la cobertura universal de salud, a colaborar con los actores relevantes, a responsabilizar a los gobiernos y a garantizar que las comunidades tradicionalmente abandonadas como la nuestra participen activamente para planificar, presupuestar e implementar las políticas que garantizarán que los servicios sean más aceptables, apropiados y sostenibles ".
  • Yann Le Cam comentó: “Este es el texto más importante relacionado con la salud en los 15 años de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible. Refuerza y crea una dinámica en casi todos los países del mundo para aumentar el porcentaje de la población (incluidas las personas con enfermedades raras) que se benefician de la cobertura de salud, amplía la lista de servicios de atención cubiertos y aumenta el porcentaje de gastos de atención médica cubiertos por el público. La declaración nos brinda los fundamentos más sólidos hasta la fecha para avanzar hacia una resolución de la ONU sobre enfermedades raras”.
  • Anders Olauson, presidente del Comité de ONG y presidente del Centro Nacional de Enfermedades Raras de Ågrenska (Suecia), dijo: “Esta declaración representa un doble hito para la comunidad de enfermedades raras. A nivel político, la inclusión de enfermedades raras junto con enfermedades transmisibles y no transmisibles, impedimentos y discapacidades, significa que las personas que viven con enfermedades raras ya no son invisibles para la agenda internacional de políticas de salud. A nivel práctico, el texto también proporciona influencia para que las partes interesadas locales pidan una acción nacional para proporcionar servicios de salud a las personas afectadas por una enfermedad rara ”. 


Pasos de defensa hasta ahora

EURORDIS, RDI y el Comité de ONG para Enfermedades Raras junto a las organizaciones miembro, han trabajado juntos durante los últimos tres años para abogar porque las personas que viven con enfermedades raras se incluyan en la cobertura sanitaria universal. Las acciones recientes de promoción han incluido:

Fuente: RDI


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