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July 17, 2019, 11:00 am

Las EPOF han sido incluidas en el Informe E/2019/52 de Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos

Un nuevo hito logrado en el contexto del trabajo conjunto del movimiento asociativo de organizaciones de pacientes del mundo de la mano de RDI ante las Naciones Unidas desde la perspectiva de los derechos humanos. El informe más reciente de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH), ha mencionado específicamente a las personas con enfermedades poco frecuentes como una población vulnerable que debe atender la Cobertura Universal de Salud. Este informe anual al Consejo Económico y Social de las Naciones Unidas (ECOSOC) se centró este año en el tema de Cobertura Universal de Salud (UHC), y analiza cómo el marco de derechos humanos puede contribuir a la conceptualización de la cobertura universal de salud y su implementación.

Las EPOF han sido incluidas en el Informe E/2019/52 de Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos

El Informe E/2019/52 de Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos ha incluido una sección sobre personas que viven con una enfermedad poco frecuente y las mencionó específicamente en sus recomendaciones.

El trabajo del movimiento asociativo de organizaciones de pacientes a nivel global, de la mano de RDI, ha venido trabaajando desde hace tiempo, por alcanzar el reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes en las iniciativas y estrategias de las Naciones unidas y sus Estados miembro.

Este es el resultado del trabajo liderado por Rare Diseases International (RDI) y sus miembros junto con el Comité de ONG para Enfermedades Raras a nivel internacional. Los vínculos de RDI con ACNUDH se establecieron desde 2017, en el contexto del evento de RDI sobre “El derecho a la salud: la perspectiva de las enfermedades raras” así como a través de la participación en 2018 del Comité de ONG para los DR a la consulta por parte del ACNUDH sobre salud y los Objetivos de Desarrollo Sostenible desde el Enfoque de los Derechos Humanos. Además, en 2019, el Sr. Andrew Gilmour, Subsecretario General de Derechos Humanos y Jefe del ACNUDH en Nueva York, pronunció un discurso de apertura sobre los derechos humanos de las personas que viven con enfermedades raras en el segundo evento de alto nivel del Comité de ONG para Enfermedades raras en las Naciones Unidas en Nueva York, 21 de febrero. Finalmente, el 23 de mayo de 2019, el Sr. Todd Howland, Jefe de la Subdivisión de Desarrollo, Asuntos Económicos y Sociales del ACNUDH, pronunció un discurso de apertura en el evento paralelo de RDI a la Asamblea Mundial de la Salud en Ginebra. En los últimos 3 años, hemos mantenido fuertes contactos con la Secretaría del ACNUDH con una serie de reuniones cara a cara que se están organizando en Ginebra y contacto continuo. Compartimos el documento de posición de RDI: Enfermedades raras: no dejamos a nadie atrás en la Cobertura universal de salud y es una de las referencias clave en la sección corta dedicada a las personas que viven con una enfermedad rara -o poco frecuente-.

Para una referencia rápida, encuentren a continuación las menciones específicas a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente del informe más reciente de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH):

D. Grupos que requieren atención especial
1. Personas con discapacidad
Para hacer frente a esta situación, los Estados deberían velar por que la cobertura sanitaria universal incluya todo el abanico de servicios de salud que las personas con discapacidad puedan necesitar dentro de los servicios sanitarios esenciales, incluidas la rehabilitación y las ayudas técnicas, como propone la OMS en su lista de ayudas técnicas

3. Personas con enfermedades raras (pag.10)
28. Entre 300 y 400 millones de personas en todo el mundo tienen enfermedades raras38, que en la Unión Europea se definen como aquellas que no afectan a más de 5 personas de cada 10.00039. La mitad de los afectados son niños, y el 30 % muere antes de cumplir los 5 años40. Si bien las enfermedades de carácter individual suelen afectar a poblaciones pequeñas, el número total de personas con enfermedades raras asciende a aproximadamente el 4 % de la población mundial. Puesto que la mayoría de las enfermedades raras son complejas, crónicas, degenerativas y con frecuencia potencialmente mortales, es esencial tener acceso a una atención y unos servicios sanitarios asequibles, de calidad y físicamente accesibles, que incluyan la atención prolongada41. Están en general desatendidas, pues solo existen opciones terapéuticas para el 5 % de las enfermedades raras; cabe responsabilizar de ello, en buena medida, a las deficiencias del mercado y a las políticas públicas.
29. Incluso en los casos en los que existe algún tipo de atención sanitaria, su cobertura suele reflejar los problemas de salud que registra la población general, y es escasa o nula la atención que se presta a los derechos y necesidades específicos de las personas con enfermedades raras. Según la Agencia Europea de Medicamentos, no llegan a 1.000 las enfermedades a las que se dedica siquiera un nivel mínimo de conocimiento científico; esta marginación se debe a la escasez de conocimientos médicos y científicos sobre las enfermedades raras, que conlleva que muchos enfermos sigan sin ser diagnosticados y que sea difícil desarrollar tratamientos para tratar estos trastornos42. Por consiguiente, la atención y los servicios sanitarios disponibles siguen siendo escasos y de mala calidad, especialmente en lo relativo a las limitaciones asociadas a ellas. Las enfermedades raras a menudo llevan aparejados el estigma y la discriminación, y muchas personas que las padecen se ven excluidas de la vida laboral y de la integración plena y productiva en la sociedad.

VII. Conclusiones y recomendaciones
A. Conclusiones
47. Las normas de derechos humanos hacen hincapié en la disponibilidad, la accesibilidad, la aceptabilidad y la calidad de los servicios, bienes y establecimientos sanitarios. También proporcionan pautas claras sobre el significado de “universalidad”: a saber, que el acceso a la atención y los servicios sanitarios no debe limitarse a aquellos que los pueden pagar o a quienes cuentan con planes de salud establecidos por el empleador en el mercado de trabajo estructurado. El principio de no discriminación es de aplicación a la cobertura sanitaria universal, y su protección incluye a los no nacionales, como los migrantes en situación irregular, así como a los grupos y poblaciones que suelen estar excluidos, como las personas de edad, las que viven en la pobreza, las que tienen alguna discapacidad y las personas con enfermedades raras.

B. Recomendaciones
51. Sobre la base del análisis general de los derechos humanos, anteriormente mencionado, los Estados deben modificar su legislación y sus políticas para responder a las deficiencias en materia de derechos humanos identificadas durante el análisis y ajustarlas a las normas internacionales de derechos humanos. Los Estados deben velar, en particular, por que el marco jurídico y normativo acabe con la discriminación en el acceso a la atención y los servicios sanitarios, asegure un acceso efectivo de todos, sin discriminación, a los medicamentos, los tratamientos y las tecnologías, y proteja los derechos de las personas con enfermedades raras, los migrantes en situación irregular, las personas con discapacidad y otros grupos vulnerables, también mediante la aplicación de medidas especiales cuando proceda.

52. La cobertura sanitaria universal debe estar recogida explícitamente en legislación que contemple los derechos de las personas con discapacidad. Una legislación efectiva se basa en los principios de los derechos humanos; asimismo, reconoce la función que desempeñan los distintos responsables a nivel gubernamental, asigna responsabilidades, identifica a los titulares de derechos y cuáles son los derechos que les corresponden, combate la discriminación en la cobertura sanitaria, da prioridad a la participación de la comunidad y asegura una regulación sólida del sector privado, de conformidad con los Principios Rectores sobre las Empresas y los Derechos Humanos.

54. La Alta Comisionada recomienda a los Estados que, en el ámbito de la cobertura sanitaria universal:

  • a) Velen por que los interesados participen en el establecimiento de prioridades, así como en la formulación, la aplicación, el seguimiento y la evaluación de políticas y programas;
  • b) Refuercen la capacidad de los titulares de derechos para participar y reivindicar sus derechos a la cobertura sanitaria mediante la educación y la concienciación;
  • c) Velen por que se establezcan y se refuercen mecanismos transparentes y accesibles para lograr la participación de los interesados a nivel comunitario, subnacional y nacional.


56. Los Estados deben movilizar los recursos internacionales disponibles y prestar apoyo de conformidad con su deber de cooperación internacional. La Alta Comisionada los insta a que, en colaboración con las organizaciones internacionales y regionales pertinentes, la sociedad civil y las comunidades locales:

  • a) Busquen apoyo técnico para diseñar y aplicar programas y políticas con miras a reforzar y ampliar la cobertura sanitaria, aseguren la prestación de servicios de calidad y promuevan la protección frente a los riesgos financieros de los grupos y comunidades marginados, incluidas las personas con discapacidad, los migrantes y otras personas;

58. Sobre la base de esas directrices, la Oficina del Alto Comisionado tiene previsto examinar las prácticas de los Estados a fin de evaluar en qué medida están cumpliendo sus obligaciones de asegurar la cobertura sanitaria universal y apoyar el intercambio de buenas prácticas al respecto.


Archivos adjuntos

E_2019_52_S_ECOSOC_2019_español.pdf