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July 5, 2019, 1:00 pm

Campaña #ModaPocoFrecuente para concientizar sobre las enfermedades poco frecuentes

Amalia Amoedo, Benito Fernández y Carla Rodríguez se suman a una campaña solidaria para concientizar acerca de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) que afectan a uno de cada trece argentinos.

Se parte de la campaña en las redes sociales!

Campaña #ModaPocoFrecuente para concientizar sobre las enfermedades poco frecuentes

Con el objetivo de concientizar acerca de las enfermedades poco frecuentes (EPOF), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) lanza la campaña #ModaPocoFrecuente a través de las redes sociales junto a destacados artistas plásticos, diseñadores y personalidades públicas.

La campaña #ModaPocoFrecuente, es una iniciativa solidaria surgida de la mano de la artista plástica Amalia Amoedo, la periodista de moda Carla Rodríguez, Florencia Braga Menéndez  y FADEPOF. Tiene como propósito promover el mayor conocimiento y concientización sobre las enfermedades poco frecuentes de la mano del arte, el diseño y la moda.

#ModaPocoFrecuente propone una línea de remeras de edición limitada con diseños inspirados en el símbolo de las manos de colores que se utiliza a nivel internacional para difundir sobre las #EPOF. La primera edición se lanza con intervenciones de la propia Amalia Amoedo junto al diseñador Benito Fernández. Diferentes personalidades públicas como Valeria Mazza, María Vázquez, Fabián Paz, Mariana Arias y su hija Paloma Cepeda, Natalia Oreiro, Graciela Dufau, Georgina Barbarrosa, Bebe Contepomi, Valeria Bertuccelli, Vicentico, el trapero Ysy A, Waldo Casal, los artistas plásticos Edgardo Giménez y Benito Laren, Leonardo Sbaraglia, Antonio Birabent, Bárbara Lombardo y el cantante Axel se suman a la acción solidaria tomándose una fotografía luciendo la remera y compartiendo en sus redes sociales un mensaje sobre la importancia de concientizar sobre éstas enfermedades que afectan a 3,5 millones de familias en Argentina.

#ModaPocoFrecuente #EPOFargentina #Difundir #RareDisease.

A la campaña también se suma el Defensor del Pueblo de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Alejandro Amor junto a sus Adjuntos Paula Streger y Arturo Pozzali. Por su parte, la ciencia, tan importante para el avance del conocimiento de las EPOF, está participando de la mano de la Dra. Andrea Llera Investigadora del CONICET y del Instituto Leloir  en el área de la genómica del cáncer y de las EPOF, la Dra. Consuelo Durand  Directora Médica del Laboratorio de Neuroquímica Dr. Chamoles, la Dra. Marina Szlago, médica neuróloga, Errores Congénitos del Metabolismo del Hospital Gutiérrez, y el Dr. Jorge Menehen Presidente de la Fundación Garrahan.

Hobby Studio Creativo también se sumó solidariamente brindando su soporte fotográfico.

En la actualidad existen alrededor de 8 mil enfermedades poco frecuentes (EPOF) identificadas por la OMS, que afectan al 8% de la población mundial. En Argentina,  se estima que uno de cada trece argentinos conviven con alguna de éstas enfermedades que impactan directamente -en promedio- sobre 1 de cada 4 familias.