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March 1, 2019, 10:00 am

Nuestro embajador Adriano, nos ha ayudado a alzar la voz por los 3,5 millones de Argentinos con una EPOF

Este jueves 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, y por cuarto año consecutivo, un paciente con una de las entre 8 mil enfermedades poco frecuentes (EPOF) descriptas, arrió la Bandera Nacional junto a los Granaderos de Presidencia de la Nación en el mástil de Plaza de Mayo justo frente a Casa Rosada. Y este año ha sido Adriano, un niño de 7 años con Ataxia-telangiectasia, quien tuvo el honor de ser el embajador de los 3,5 millones de Argentinos que conviven con estas enfermedades.

Nuestro embajador Adriano, nos ha ayudado a alzar la voz por los 3,5 millones de Argentinos con una EPOF

El acto, organizado por cuarto año consecutivo por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y abierto a todo aquel que quiera presenciarlo, se realizó con la participación de numerosas asociaciones de pacientes y con la escolta de los Granaderos de Presidencia de la Nación.

“Acciones como esta nos ayudan a poner en agenda la problemática que día a día vive la gente que padece una enfermedad poco frecuente: una prolongada odisea de consultas médicas hasta arribar al diagnóstico, posteriores dificultadas en el acceso a estudios diagnósticos y a los tratamientos. Casualmente Adriano tiene 7 años, al igual que la ley que aun no ha sido reglamentada”, destacaron desde FADEPOF.

“Adriano, arrió la Bandera Nacional en nombre de los 3.500.000 argentinos que padecen una enfermedad poco frecuente, aunque nosotros continuamos insistiendo por alzar nuestras banderas en la necesidad de un Plan Nacional de EPOF“ agregó Inés Castellano, Presidenta de FADEPOF.

Las enfermedades poco frecuentes tienen la característica de afectar a menos de 1 de cada 2.000 personas. La propia Organización Mundial de la Salud tiene descriptas cerca de 8 mil enfermedades distintas. En la Argentina, se estima que 3.500.000 personas, en su mayoría niños, conviven con alguna de estas afecciones. Si bien son muy diferentes entre sí y sus abordajes y especialidades médicas involucradas en su atención son muy dispares también, en general presentan un denominador común:

  • años de demora hasta llegar al diagnóstico (muchos de los profesionales de la salud aún no las co-nocen y suelen confundirlas con otras afecciones más frecuentes);
  • empeoramiento de los cuadros y de los pronósticos debido al diagnóstico tardío o equívoco; y
  • dificultad para acceder a los tratamientos, tanto a los farmacológicos como a las terapias comple-mentarias, ya que muchas veces los servicios de seguridad social demoran y/o limitan el acceso.

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