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March 19, 2019, 4:00 pm

Las ONG internacionales de EPOF están trabajando arduamente para no dejar a nadie atrás

Rare Diseases International (RDI) junto a sus miembros, ha estado abogando desde el año 2017 para que las enfermedades poco frecuentes sean reconocidas en los órganos pertinentes de las Naciones Unidas.

Las ONG internacionales de EPOF están trabajando arduamente para no dejar a nadie atrás

RDI está progresando con su arduo trabajo colaborativo junto a sus miembros para lograr que las enfermedades poco frecuentes se incluyan en la Declaración Política de Naciones Unidas sobre la Cobertura de Salud Universal (CUS), que se espera sea adoptada por los Estados Miembros en una Reunión de Alto Nivel sobre la Cobertura de Salud Universal en la Asamblea General de las Naciones Unidas en Nueva York el próximo 23 de septiembre de 2019.

Como parte de la estrategia para influir en las discusiones sobre Cobertura Universal de Salud (CUS) a nivel internacional y con el fin de incluir enfermedades poco frecuentes en la implementación de CUS a nivel nacional, se está preparando un documento de posición sobre enfermedades poco frecuentes en CUS. El documento contendrá argumentos para que las personas con enfermedades poco frecuentes no se queden atrás. Servirá como contribución de RDI a la agenda de la Organización Mundial de la Salud en CUS y más específicamente a la inclusión de enfermedades poco frecuentes en la Declaración Política de la ONU.

Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se está trabajando arduamente para colaborar en la posición mundial.

Así mismo, las autoridades de RDI se encuantran en Ginebra, siendo que se han reunido recientemente con el Dr. Tedros Director de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En los próximos días varias delegaciones tendrán encuentros con las Misiones Permanentes en Ginebra. Desde FADEPOF ya se ha tomado contacto con el Sr. Embajador Carlos Foradori Representante Permanente Argentino en Ginebra.