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March 19, 2019, 11:00 am

FADEPOF junto a ALIBER lanza el Estudio ENSERio-LATAM sobre EPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) invita a la comunidad de personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF) de Argentina a participar del Estudio ENSERio- LATAM. Para participar debes completar la encuesta haciendo click en el siguiente enlace https://bit.ly/2tTCM3Z

FADEPOF junto a ALIBER lanza el Estudio ENSERio-LATAM sobre EPOF

El Estudio ENSERio-LATAM es una iniciativa de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y sus miembros.

La participación activa de la comunidad de personas con las distintas enfermedades poco frecuentes, permitirá reunir información sobre la realidad socio-sanitaria de la región para luego presentar los informes a los decisores de salud en cada país, para que las políticas, planes y estrategias que se implementen atiendan las reales necesidades de esta población.

El propósito del ENSERio-LATAM es conocer la realidad de las 42 millones de personas que viven con una enfermedad poco frecuente en América Latina. El estudio cuenta con la colaboración y asesoría de investigadores de universidades de Argentina, Brasil, España, México y Venezuela.

La encuesta del ENSERio-LATAM permitirá conocer los datos socio-demográficos, cómo se obtiene el diagnóstico y cómo es el acceso al tratamiento, cúal es el impacto percibido de la enfermedad, cuáles son costes asociados a la enfermedad, y cuáles son y donde están los profesionales de salud y los centros de referencia para enfermedades raras en cada país. En los países en los que se alcance una cifra significativa de participantes, se elaborará un informe que se entregará a las organizaciones de pacientes y entidades gubernamentales sanitarias y sociales vinculadas a las enfermedades poco frecuentes. Dicha información servirá para orientar las Políticas, los Planes y las Estrategias estatales diseñadas y desarrolladas para atender las necesidades sociales y de salud de los afectados.