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March 1, 2019, 3:00 pm

FADEPOF se reunió con la Comisión de Discapacidad de la HCDN

El día 27 de febrero 2019, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las EPOF, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) respondó a la invitación realizada por la Diputada Nacional María Lucila Masín, para participar en el Congreso de la Nación, de una reunión con la Comisión de Discapacidad de dicha Honorable Cámara.

FADEPOF se reunió con la Comisión de Discapacidad de la HCDN

La gestión de esta reunión se realizó gracias a la colaboración de la Sra. Nanci García Sengher – representante de  de ACELNEA y miembro de Comisión Directiva de FADEPOF-.
Estuvieron presentes el presidente de la Comisión Diputado Alberto Ciampini, su vicepresidente la Diputada Lucila Masín, asesores y representantes de varias organizaciones miembro de FADEPOF.

En una breve pero nutrida reunión, los Diputadosdieron a conocer lo actuado desde la Comisión de Discapacidad junto a los proyectos sobre los que intentan trabajar, por un lado.  
En relación al proyecto que propone derogar la Ley de discapacidad (22.431), desde FADEPOF se volvió a manifestarnos el desacuerdo con que se promulgue una nueva ley, atentos a que ello representaría tener que esperar luego para su promulgación y la adhesión de las distintas jurisdicciones. Desde la Comisión sostienen que esta demora no vulneraría los derechos de las personas. Y apoyan la idea de la derogación al considerar que 111 modificaciones –que lleva la actual ley hasta el momento - son demasiadas como para seguir modificándola. Entienden que lo ideal es partir de una nueva ley que efectivamente incluya los conceptos de la Convención. Invitando a las ONG´S a ingresar en la Web, acceder al texto de este y otros proyectos, y realizar aportes.  Igual propuesta realizaron en relación a las modificaciones a la ley 24.901 (de "Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a favor de las Personas con Discapacidad").
 
Luego, con la intención de escuchar a los representantes de las personas con discapacidad, en este caso vinculada a una EPOF, los diputados abrieron un diálogo con la intención es abrir un espacio fluido y escuchar a las ONG´s para que el trabajo encarado desde la Comisión de Discapacidad pueda reflejar y dar respuestas a las necesidades y dificultades planteadas. 
En este sentido, las organizaciones manifestaron su dificultad básicamente en relación al no cumplimiento de las leyes y al no respeto de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Inconvenientes en las gestiones para obtener y/o renovar el CUD, las referidas a las pensiones, dificultades con el transporte, con acceso a las coberturas (en sistema público y privado). Estos serían algunos de los temas comunes, a los que se sumaron algunos individuales por patologías.

Desde FADEPOF se evidenció una situación que ya se había manifestado con anterioridad: Ya aparecen publicados los resultados definitivos del Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad. En dicho trabajo - a cargo del INDEC, promovido desde la Agencia de Discapacidad -, no fueron consideradas las discapacidades viscerales. No contemplar esta realidad, es una situación con la que ya nos enfrentamos en las juntas evaluadoras de discapacidad del país. Que también se de en el estudio que el Estado ha realizado y que -se supone- será el insumo para analizar y decidir acciones futuras, es francamente preocupante.
A su vez, se propuso considerar una de las propuestas elevada a las autoridades sanitarias – en oportunidad de presentarles un Plan Nacional de EPOF – de poder contar con una “Credencial de EPOF” , para aquellas personas que no reúnen las condiciones para contar con el CUD, de modo tal que puedan tener asegurados determinados derechos. (Tomando como base el carnet para personas Trasplantadas - en el marco del Sistema de Protección Integral para Personas Trasplantadas creado a partir de la Ley 26.928-.). Se planteó la posibilidad de encarar esta idea como un proyecto legislativo.
Fueron consideradas tanto esta idea, como una dificultad planteada sobre el límite de días permitidos para ausencia laboral. Ambas generaron interés desde la Comisión de discapacidad.
Dicho planteo estaba vinculado a una situación que afecta el presentismo del trabajador, cuando tiene un familiar enfermo a cargo. Están contemplados solo 10 días anuales por familiar enfermo - en caso de niños, “solo hasta 12 años inclusive” o de adultos mayores a partir de los 65 años -. Superado esos diez días, se ve afectado el premio estímulo a la asistencia (presentismo), contradiciendo lo estipulado en la Ley de paciente trasplantado. Y manifestando que en la ley de discapacidad no se habla expresamente de este tema.