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February 15, 2019, 1:00 pm

¡Que no quede nadie atrás! Será el pedido que llevará FADEPOF ante Naciones Unidas

Será presentado el próximo 21 febrero 2019 en el "Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras en las Naciones Unidas" en Nueva York.

¡Que no quede nadie atrás! Será el pedido que llevará FADEPOF ante Naciones Unidas

En el marco de las iniciativas globales que se están realizando a través de las diversas organizaciones de defensa de pacientes con enfermedades poco frecuentes, FADEPOF presentará su documento de posición Para “no dejar a nadie atrás”, el derecho humano y el derecho a la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF) debe ser incluido explícitamente en las estrategias y esfuerzos comunes de la cooperación internacional de Naciones Unidas.

Dicho documento de posicionamiento cuenta con el apoyo del Defensor del Pueblo de la Nación mediante la Resolución 12/19, y con la adhesión de 57 organizaciones de pacientes y familiares de Iberoamérica.

La comitiva de FADEPOF compuesta por su Vicepresidente Sra. Roberta Andio y la Lic. Luciana Escati Peñaloza en su rol de Directora Ejecutiva, serán las encargadas de presentar el documento ante las más de 100 organizaciones de todo el mundo y autoridades en el "Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras" en las Naciones Unidas. Asimismo, el documento será presentado ante el Representante de la Misión Permanente de Argentina ante Naciones Unidas , Sr. Embajador Martín García Moritán, buscado su apoyo.

Las iniciativas de FADEPOF serán también planteadas en el marco de la Asamblea de miembros de Rare Disease Internacional que tendrá lugar el 20 febrero, también en la Ciudad de Nueva York. La propuesta busca invitar a Ia mayor cantidad de organizaciones del mundo a que puedan sumar su adhesión como también gestionar cada uno en sus países el apoyo de la Defensoría del Pueblo de su Nación (como lo ha hecho Argentina) y la de las autoridades de sus Misiones Permanentes ante Naciones Unidas. De este modo, el documento reunirá la voz del mundo entero en lo referido a EPOF.

A su vez, el documento pretende ser presentado en la siguiente "Reunión de alto nivel de las Naciones Unidas sobre Cobertura Universal de Salud" en septiembre próximo.

Las organizaciones de la sociedad civil de defensa de pacientes con enfermedades poco frecuentes que deseen adherirse al documento de posicionamiento, deberán enviar un email a direccion@fadepof.org.ar enviando su logo y datos del responsable de la institución.


Archivos adjuntos

Posicionamiento_CUS_EPOF_final_0219.pdf