FADEPOFSi te informas,
nos ayudas!

Noticias

February 14, 2019, 10:00 am

FADEPOF se reunirá con el Embajador Martín García Moritán Representante Permanente de la República Argentina ante las Naciones Unidas

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se reunirá el próxima 19 febrero 2019 con el responsable de la la Misión Permanente Argentina ante las Naciones Unidas.

FADEPOF se reunirá con el Embajador Martín García Moritán Representante Permanente de la República Argentina ante las Naciones Unidas

La comitiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), compuesta por la Sra. Roberta Anido Vicepresidente y la Lic. Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva, será recibida por el Sr. Embajador Martín García Moritán la próxima semana en la ciudad de Nueva York, Estados Unidos.

En virtud del trabajo que FADEPOF viene desarrollando junto a las organizaciones internacionales de enfermedades poco frecuentes, en esta ocasión la federación ha solicitado la audiencia con el Representante Permanente de la república Argentina ante Naciones Unidas, con el propósito de solicitar su apoyo y el patrocinio de las iniciativas que a nivel global se están emprendiendo destinadas a impulsar estrategias para que las personas con enfermedades raras “no se queden atrás” y sean contempladas dentro de las acciones de Cobertura Universal de Salud (CUS) de Naciones Unidas. Todo ello basado en el compromiso que Argentina posee para que los derechos humanos guíen la implementación de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, abogando por la libertad y la igualdad para todos, tal como se consagra en la Declaración Universal de los Derechos Humanos. Y más aún que recientemente, Argentina ha sido designada para ocupar la Vicepresidencia del Consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas, en la persona del titular de la Misión Argentina ante los Organismos Internacionales en Ginebra, Embajador Carlos Foradori.

Junto al pedido de apoyo, en la reunión FADEPOF pondrá en conocimiento del Embajador su labor a nivel nacional como también las iniciativas regionales e internacionales de las que participa, entre las que se encuentra el documento presentado ante Naciones Unidas vinculado a las enfermedades no transmisibles (ENT) y el documento de reciente elaboración referido a la necesidad de incorporación de las EPOF en las estrategias de Cobertura Universal de Salud (CUS).

El encuentro se dará en el marco del viaje que FADEPOF emprenderá a la ciudad de Nueva York con motivo de asistir a la Asamblea de Rare Diseases International y al "Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras en las Naciones Unidas".