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February 13, 2019, 8:00 am

Video oficial del Día Mundial de las EPOF 2019

La campaña mundial del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes 2019 pone de relieve las historias de pacientes. La campaña de este año reúne videos testimoniales que cuentan las historias de Filip, Karlo y Lorena y su experiencia de la vida diaria con una enfermedad poco frecuente.

Video oficial del Día Mundial de las EPOF 2019

Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) nos unimos a la campaña internacional para dar visibilidad a una realidad que viven más de 350 millones de personas en todo el mundo. Que si fuera posible reunir a todos los pacientes con una EPOF en un solo país, estaríamos frente a la tercera población más numerosa del mundo.

El lema propuesto a nivel global para el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2019 es "Crear puentes entre la salud y la asistencia social". Enfocarse en cerrar las brechas en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo para abordar los desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias en todo el mundo, todos los días.

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2019 es una oportunidad para ser parte de un llamado global a los responsables políticos, profesionales de la salud y servicios de atención para coordinar mejor todos los aspectos de la atención socio-sanitaria referida a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente (EPOF).

Desde Argentina creemos que esto será posible sólo si, cada uno de los actores involucrados, se compromete con una acción concreta a favor de las #EPOF. Por eso, nuestra campaña local propuso "100 DÍAS PARA UN COMPROMISO".

  • ¿Cuál? Formalizar la firma de un convenio marco de cooperación entre la Secretaría de Gobierno de Salud de la Nación, los Ministerios de Salud Pública Provinciales y FADEPOF con el objeto de: definir de modo conjunto la consolidación y fortalecimiento de la vigencia de lo establecido en la Ley Nº 26.689 de “Cuidado Integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes” y su decreto reglamentario (794/2015) en todo el territorio nacional, mediante la conformación de un Plan Nacional de EPOF.

Estamos confiados que este 28 de Febrero 2019 se producirá un cambio significativo en nuestro país. Por fin, el Poder Ejecutivo se dará cuenta de la realidad que enfrentan 3,5 millones de personas en Argentina. Claro que el #compromisoespocofrecuente.


Los países cambian pero los relatos de las personas con enfermedades poco frecuentes son muy similares.

Mirá los videos 2019.

Historia de Karlo con Neurofibromatosis tipo 1. Croacia

 

Historia de Filip con Acondroplasia. Rumania.

Fuente: https://www.rarediseaseday.org/

#RareDiseaseDay