FADEPOFSi te informas,
nos ayudas!

Noticias

January 24, 2019, 7:00 pm

FADEPOF participará del lanzamieto de la "Comisión Global para terminar la Odisea de Diagnóstico de los Niños con Enfermedades Raras", el próximo 20 Febrero 2019

El próximo 20 de febrero de 2019 se lanzará oficialmente la "Comisión Global para terminar la Odisea de Diagnóstico de los Niños con Enfermedades Raras" en las oficinas de Microsoft en Times Square, Nueva York y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes estará presente junto a otras organizaciones paraguas del mundo.

FADEPOF participará del lanzamieto de la

En dicho evento se realizará el lanzamiento oficial de la hoja de ruta de la Comisión Global que tiene como misión 'acortar el tiempo de diagnóstico para niños con enfermedades poco frecuentes -o también llamadas raras- en todo el mundo. Y tendrá lugar de 11:00 a 12:30 p.m. EST en la sede de Microsoft NY, 11 Times Square, NYC, Estados Unidos.

La Comisión Global es un grupo multidisciplinario de expertos copresidido por Takeda, Microsoft y EURORDIS-Rare Diseases Europe con la creatividad, la experiencia tecnológica y el compromiso necesarios para acelerar el tiempo de diagnóstico y hacer una gran diferencia en las vidas de millones de niños y sus familias. Reúne a innovadores tecnológicos, defensores de pacientes, proveedores de atención médica, investigadores, familiares y otros expertos de todo el mundo, dedicados a enfrentar uno de los desafíos más serios y desgarradores dentro del espacio de las enfermedades raras.

Asimismo, la FADEPOF asistirá por la tarde a una nueva asamblea de miembros de Rare Diseases International (RDI). Allí se intercambiarán propuestas para comprender, discutir y participar en los planes y actividades de incidencia que actualmente está llevando RDI, como la mesa de trabajo a nivel mundial sobre las EPOF. Las sesiones interactivas de RDI también se llevarán a cabo en las oficinas de Microsoft el 20 de febrero.