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November 6, 2018, 4:00 pm

Nueva presentación de FADEPOF ante el Defensor del Pueblo de la Nación en base al desempeño del Programa Nacional de EPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), habiendo tomado conocimiento de la respuesta emanada por la Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia (NO-2018-40887098-APNDD#MS) referida a la Resolución 00077/2018 de la Defensoría del Pueblo de la Nación (Subsecretaría General), ha presentado sus observaciones con el objeto de precisar la situación actual del Programa Nacional de EPOF.

Nueva presentación de FADEPOF ante el Defensor del Pueblo de la Nación en base al desempeño del Programa Nacional de EPOF

Sobre los aspectos observados por FADEPOF sobre la respuesta de la Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia (NO-2018-40887098-APNDD#MS), se destaca que:

  • persiste al día de hoy lo que expresa esa Defensoría en los considerandos de la Res. 00077/2018, en tanto …“la información obtenida permite advertir que las mandas legales no se han implementado aún con la extensión necesaria, ni se encuentran en curso medidas efectivas para su consumación, ello pese al tiempo transcurrido desde el dictado de la norma (Ley 26.689), la que fuera promulgada de hecho el 29 de julio de 2011”.
  • No se observa adecuación sobre los aspectos presentados por esta FADEPOF en las diversas acciones del Programa y que fueran detallados mediante el “Informe sombra sobre
    el cumplimiento de los compromisos asumidos por Argentina en materia de EPOF”. (http://fadepof.org.ar/downloads/Informe_EPOF_ARG_FADEPOF_2018_final.pdf página 138 a 182).
  • Finalmente, y recién por medio de la respuesta a esa Defensoría, FADEPOF obtiene la respuesta pendiente sobre el ofrecimiento a la cartera sanitaria del Listado de EPOF de Orphadata.org en español, ofrecimiento realizado en la reunión del 5 junio 2018 del Consejo Consultivo Honorario (CCH).

Te invitamos a concer la respuesta completa de FADEPOF presentada a la Defensoría del Pueblo de la Nación haciendo click en el pdf de debajo.


Archivos adjuntos

2018 - DPN_respuesta_del_MINSAL_a_Reso77_.pdf