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September 12, 2018, 10:00 am

Se ha conformado la Mesa de Pacientes dentro de la CONETEC

El pasado 31 de Agosto de 2018 se llevó a cabo en el Ministerio de Salud de la Nación la primera reunión de la Mesa de Pacientes dentro de la Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud (CONETEC) conforme lo dispuesto en el Art. 4º de la Resolución-2018-623-APN-MS

Se ha conformado la Mesa de Pacientes dentro de la CONETEC

La Mesa de Pacientes dentro de la CONETEC estará coordinada -hasta el momento- por dos (2) representantes de la sociedad civil que fueron designados por la Unidad de Coordinación General del Ministerio de Salud de la Nación a cargo de la Dra. Analía López, siendo ellos la Lic. Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y Presidente de la Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, y el Lic. Martín Petrocco representante de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO).

Los representantes de la Mesa de pacientes, en compromiso con todos los pacientes y las organizaciones que los representan, elaborarán una minuta detallada sobre los temas abordados en cada una de las reuniones que se mantengan en el marco de sus funciones dentro de la CONETEC con el fin de que toda la sociedad civil pueda estar al tanto de lo que se está trabajando y realizar los aportes que considere. Al final de esta nota se podrá acceder a la minuta de la reunión en formato pdf.

En las instalaciones del Ministerio de Salud de la Nación, el pasado 31.8.18 se llevó a cabo la primera reunión entre los representantes de la Mesa de Pacientes designados y las autoridades de la CONETEC con el propósito de abordar los temas referidos a: A. Conformación y metodología de la CONETEC, B. Presentación de los representantes de pacientes a la mesa de decisión, C. Nueva reunión de trabajo.

En el encuentro, estuvieron presentes:

Ministerio Salud de la Nación

  • Dra. Analía López – Jefa de Gabinete – Coordinador General de CONETEC
  • Dr. Luis Alberto Giménez - Secretario de Coberturas y Recursos de Salud – Coordinador Operativo de CONETEC
  • Lic. Luciana Amighini - Directora Nacional de Relaciones Institucionales de la Secretaría de Gobierno de Salud

Representantes de pacientes

  • Lic. Luciana Escati Peñaloza – Presidente de Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa y Directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
  • Lic. Martín Petrocco – representante de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO)

En lo referido a la conformación y metodología de la CONETEC, las autoridades informaron que dicha comisión está integrada por tres (3) mesas de trabajo: 1. Mesa de decisión, 2. Mesa técnica y 3. Mesa de pacientes.

En cuanto a la Mesa de pacientes, se refirió a que será la encargada de realizar la evaluación de la tecnología aportando las perspectivas, preferencias y experiencias de los pacientes.
Estará integrada por 3 representantes de organizaciones de pacientes (dos ya designados), por lo que al día de la fecha aún falta designar una persona más, previsto que sea vinculada a enfermedades prevalentes.
En tanto, las funciones de los representantes designados referidas fueron:

  • Establecer y validar la metodología de trabajo que se implementará en las evaluaciones de las tecnologías con la participación de pacientes y/o sus representantes afines. Dicha metodología se trabajará junto a Dra. Lucila Rey Ares – Asesora de la Jefatura de Gabinete del Ministerio de Salud de la Nación.
  • Oficiar de coordinadores de la mesa, con el propósito de ser el nexo con los pacientes y/o sus representantes afines de las tecnologías a evaluar.
  • Ser facilitadores en la metodología de trabajo con los participantes que participen de las evaluaciones.
  • Encargados de la elaboración del informe que será elevado a la Mesa técnica y Mesa de decisión.
  • La Mesa de pacientes tendrá el soporte logístico (convocatoria a organizaciones y pacientes, espacio de reuniones y demás cuestiones relacionadas al funcionamiento de la mesa) desde la Dirección Nacional de Relaciones Institucionales del Ministerio de Salud de la Nación.
  • El trabajo de los representantes de pacientes designados a la Mesa de pacientes será con “carácter ad honorem”.

Por su lado, los representantes de la Mesa de pacientes, manifestaron a las autoridades la necesidad de:

  1. Que toda la información sobre la CONETEC, sus integrantes y su accionar sea pública y gratuita con el propósito de establecer una gestión transparente y legítima.
    1. Información referida a la implementación y gestión de la CONETEC
    2. Conformación de todas las mesas de trabajo (nombre, institución y experiencia)
    3. Valores y estándares de calidad en los procesos de ETS.
    4. Criterios de valoración y metodología de trabajo.
    5. Criterios de nominación y priorización de las ETS.
    6. Tecnologías a evaluar.
    7. Informe de recomendaciones y decisión.
    8. Sistema de apelaciones.
    9. Monitoreo.
  2. Que los representantes de pacientes puedan participar activamente en todas las mesas de trabajo (incluida la técnica y de decisión).
    1. Enfatizando que la normativa (RESOL-2018-623-APN-MS) establece que un representante de las asociaciones de pacientes debe integrar la Comisión junto a los otros representantes de la mesa de decisión. Especialmente, en este momento en el que la mesa de decisión se encuentra estableciendo los criterios de valorización y procesos de la ETS. Dicho pedido, tiene el propósito de establecer un proceso transparente, relevante, justo, equitativo y legítimo.
    2. Se solicitó a la Dra. Analía López, que pueda presentar ante la mesa de decisión de la CONETEC el pedido ut supra.
  3. Que para trabajar en el consenso de la metodología a implementarse en la mesa de pacientes, es necesario:
    1. Basarse en las buenas prácticas y estándares de calidad consensuados internacionalmente (Ej, HTAi, INATHA, Eupati, OMS, otras).
    2. Considerar la asignación de recursos específicos y personal con experiencia por parte del MINSAL a tal fin, pudiendo convocar a expertos de otras instituciones con el fin de aportar expertise y consensuar criterios justos.
  4. Que es necesario que el propio MINSAL brinde un espacio dirigido a los pacientes y sus representantes donde sean informados de la CONETEC, sus integrantes, accionar, metodología de las mesas de pacientes, técnica y de decisión y demás detalles afines.
  5. Que el MINSAL debe generar espacios de capacitación sobre ETS dirigido a pacientes y/o sus representantes con el propósito de brindar herramientas y fomentar la participación ciudadana de modo activo.

A posterior de esta reunión, los representantes de pacientes fueron invitados a presentarse antes los representantes de la Mesa de decisión que llevaba a cabo un nuevo encuentro.

Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) nos comprometemos a mantener informados a todos los pacientes y organizaciones sobre la participación en la Mesa de Pacientes de la CONETEC. Quienes lo desean, pueden comunicarse por intermedio de email direccion@fadepof.org.ar.


Archivos adjuntos

2018_Minutas_CONETEC_OSC.pdf