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March 9, 2018, 9:00 am

FADEPOF ha presentado propuesta de trabajo conjunto en materia de EPOF al Ministerio de Salud de San Juan

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) ha viajado el pasado 8 de Marzo 2018 a la provincia de San Juan con el propósito de reunirse con autoridades del Ministerio de Salud de San Juan para presentarles formalmente una propuesta de trabajo conjunto en materia de enfermedades poco frecuentes.

FADEPOF ha presentado propuesta de trabajo conjunto en materia de EPOF al Ministerio de Salud de San Juan

Gracias a las gestiones realizadas por la Sra. Verónica Alonso, presidente de la Asociación Argentina de Mucopolisacaridos junto a familiares de niños con éstas patologías residentes en la provincia de San Juan, y apoyados por la Diputada provincial Marcela Monti, FADEPOF viajó al encuentro con autoridades de la cartera sanitaria de dicha provincia con el propósito de presentar una propuesta formal de trabajo conjunto en materia de enfermedades poco frecuentes.

De este modo, junto con la Sra. Alonso viajó la Directora Ejecutiva de FADEPOF Lic. Escati Peñaloza quienes se reuniones el pasado 8 de Marzo 2018 con la Directora de Planificación del Ministerio de Salud de San Juan Dra. Alina Almazan. En el encuentro, la federación expuso la situación que las personas con EPOF residentes en la provincia manifiestan entorno a la necesidad de incrementar los esfuerzo socio-sanitarios provinciales que permitan optimizar la atención, siendo de vital importancia también que junto al Poder Legislativo la provincia adhiera a la Ley Nac. Nº 26.689 de "Cuidado integral de la Salud de las personas con EPOF".

Con un interés muy destacado la Dir. de Planificación hizo saber a la federación que se tomarían acciones de coordinación para que en el corto plazo la provincia esté adherida a la referida ley nacional como así, la implementación de un trabajo articulado y colaborativo con la federación, especialmente en lo referido al Registro Nacional de EPOF (RENEPOF).

Con el compromiso de continuar los lazos establecidos, la federación ingresó la propuesta formal por mesa de entradas bajo el número de expediente 800-01295-18 dirigida a la Ministra de Salud Dra. Alejandra Verenando.


Archivos adjuntos

2018 - Presentación_EPOF_ARG_MINSAL San Juan.pdf