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February 21, 2018, 10:00 am

FADEPOF ha presentado las propuestas de trabajo conjunto al Ministro de Salud de la Nación

El pasado 20 de febrero 2018, bajo el Expediente 2018-07668954-APN-DD#MS la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) ha elevado al Ministro de Salud de la Nación la propuesta de trabajo conjunto en materia de EPOF, mediante la firma de una carta compromiso con el propósito de implementar el Plan Nacional de EPOF sugerido en el informe sobre "Las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina".

FADEPOF ha presentado las propuestas de trabajo conjunto al Ministro de Salud de la Nación

FADEPOF, ha elevado al Ministro de Salud de la Nación las propuestas presentadas el pasado 8 de Febrero 2018 en la reunión con el Subsecretario Dr. Espinosa, mediante la presentación de expediente formal por mesa de entradas de dicha cartera sanitaria nacional.

La misiva tiene el pro´pósito de solicitarle al Ministro Dr. Rubinstein, su respuesta formal a las propuestas presentadas sobre:

  1. Solicitud de pronto despacho del expediente Nº EX-2017- 31326796-APN-DD#MS sobre “el estado de situación y las acciones concretas emprendidas por el Programa Nacional de EPOF”.
  2. Informe sobre “Las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina”:
    1. Cap. 1 – Las Enfermedades Poco Frecuentes en el mundo
    2. Cap. 2 – La Salud en Argentina
    3. Cap. 3 – Situación de las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina
    4. Cap. 4 – Antecedentes de trabajo de FADEPOF
    5. Cap. 5 – Informe sombra sobre el cumplimiento de los compromisos asumidos por Argentina en materia de EPOF
    6. Cap. 6 – Propuesta de Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes
  3. Propuesta de implementar conjuntamente entre el Ministerio de Salud de la Nación y FADEPOF de un Plan Nacional de EPOF, mediante la celebración de un acuerdo de “Carta compromiso”
    1. Implementación conjunta del Registro Nacional de EPOF (RENEPOF) y 
    2. Mapa de Recursos Especializados en EPOF a nivel nacional (por patología y geolocalización), entre otras acciones detalladas en la propuesta;
    3. Implementación de las siguientes medidas propuestas en el Plan Nacional de EPOF sugerido por FADEPOF.
  4. Pedido al SISA (Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino) de listados maestros para su utilización como fuente de datos oficiales en el RENEPOF.
  5. Reiteración del pedido expreso de que el listado de EPOF, que éste Ministerio posee en la etapa final de elaboración, sea concebido bajo las prevalencias Argentinas. O sea, que dentro del listado de EPOF de Argentina sean incluidas las patologías identificadas por la federación en el año 2012, que no se encontraban en el listado maestro tomado de Orphanet Internacional (por diferencia de prevalencias según regiones) y que según se hizo saber continúasiendo la base del listado Argentino.

Acceder al informe sobre "Las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina", puede hacer click aquí.


Archivos adjuntos

Expediente MINSAL presentación propuestas 2018.pdf