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February 25, 2018, 10:00 am

#MostráTuLadoÚnico para el Día Mundial de las EPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se une a la campaña mundial del Día de las EPOF 2018.

Somos más de 3,5 millones de personas que necesitamos la puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF Argentina, y pedimos tu ayuda para que cada vez más personas conozcan sobre las EPOF. ¡Enterate de las distintas formas en que podes participar y sumate al Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2018!

#MostráTuLadoÚnico para el Día Mundial de las EPOF

La undécima edición del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes tendrá lugar el 28 de febrero de 2018. ¡Participa de la campaña interactiva en redes sociales para crear conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes y mostrar tu apoyo a la comunidad de enfermedades poco frecuentes! #MostráTuLadoÚnico para mostrar que te importa.

¿Quiénes pueden involucrarse?
El Día de las Enfermedades Poco Frecuentes es para todos: público en general, pacientes con enfermedades poco frecuentes, sus familias, cuidadores, profesionales de la salud, investigadores, compañías y políticos. No tenes que verte directamente afectado por una enfermedad poco frecuente, ¡todos pueden participar!

¿Cómo?
¡Es sencillo! Publica una imagen o selfie en cualquier canal de redes sociales con la cara pintada y con el hashtag #MostráTuLadoÚnico  #DíaMundialEPOF #ShowYourRare, #RareDiseaseDay. ¡Compartí una imagen en tu cuenta o con tus amigos, familiares o colegas!

Algunas ideas:

  • Copia los diseños de pintura de cara del póster del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes.
  • ¡Píntate la cara con los colores del logo del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes si los tenes o con cualquier pintura para la cara que tengas! El delineador de ojos o el lápiz labial también puede ser un reemplazo eficaz para las pinturas faciales (¡tene cuidado con las pieles sensibles y las alergias!)
  • Pintate las manos del logo del Día de las Enfermedades Raras en tu cara.
  • ¡Dibuja el hashtag #MostráTuLadoÚnico  en tus mejillas o frente!          


¿Preferís no pintarte la cara? Seamos creativos:
Usa las pinturas de sus hijos para hacer algunas huellas dactilares en un pedazo de papel en forma de las manos del logotipo del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes. O dibuja las manos en un pedazo de papel A4, píntalas, agregá el hashtag #MostráTuLadoÚnico o # #DíaMundialEPOF, hacete una selfie y compartira en las redes sociales.

O bien, imprimí el cartel y hacete una selfie y compartila en las redes sociales.


Más sobre la campaña #ShowYourRare

La campaña #ShowYourRare es la inspiración para el póster y el video del Día de las Enfermedades Raras de 2018.

Las enfermedades poco frecuentes afectan a aproximadamente 300 millones de personas en todo el mundo. Hay más de 6000 enfermedades diferentes. No son tan poco frecuentes después de todo. Apoyá a la comunidad de enfermedades poco frecuentes mostrando tu lado único. Con tu ayuda, podemos crear conciencia y aumentar el apoyo para la investigación.

Las enfermedades poco frecuentes necesitan investigación. Las EPOF te necesita: rarediseaseday.org/article/show-your-rare

La realidad de vivir con una enfermedad poco frecuente

Los millones de personas afectadas por enfermedades raras en todo el mundo se enfrentan a grandes desafíos todos los días. Imagina acudir a varios médicos que no pueden diagnosticar tu problema. O que no existe un tratamiento existente para su enfermedad, o que el tratamiento disponible es demasiado costoso.

Imagina que el sistema social que te rodea - escuela, trabajo, servicios sociales - no se adapta a tus necesidades. Imagine la carga financiera y el estrés causados por tener que viajar horas o días para llegar al único especialista que puede ayudar a su hijo.

Imagine que solo hay un puñado de personas que viven con su enfermedad en todo el mundo y poca o ninguna investigación sobre su enfermedad. Imagina el aislamiento que sentirías. Estos son solo algunos de los desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara, sus familias y sus cuidadores.

Sobre el día de las enfermedades poco frecuentes

El Día de las Enfermedades Poco Frecuentes es la campaña internacional de sensibilización sobre enfermedades poco frecuentes, o también llamadas enfermedades raras. Desde que comenzó el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes en 2008, miles de eventos han tenido lugar en todo el mundo, llegando a millones de personas. La campaña comenzó como un evento europeo y se convirtió progresivamente en un fenómeno mundial, con la participación en 94 países de todo el mundo en 2017.

El tema para 2018 es la investigación . El Día de las Enfermedades Poco Frecuentes 2018 es una oportunidad para que los participantes sean parte de un llamado global a los responsables políticos, investigadores, empresas y profesionales de la salud para involucrar cada vez más y más eficazmente a los pacientes en la investigación de enfermedades poco frecuentes.


Archivos adjuntos

hoja guia_EPOF_2018.pdf