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February 15, 2018, 10:00 am

FADEPOF ha presentado al MINSAL su informe sobre "Las EPOF en Argentina"

El pasado 8 de Febrero 2018, se llevó a cabo una reunión con autoridades del Ministerio de Salud de la Nación y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.

La reunión brindada ha sido en el marco de lo que fuera la audiencia solicitada al Ministro de Salud de la Nación en Diciembre 2017, siendo que ésta fue derivada a la Subsecretaría de Programas de Promoción, Prevención y Atención Primaria, a cargo del Subsecretario Dr. Daniel Horacio ESPINOSA (dependiente de la Secretaría de Promoción de la Salud, Prevención y Control de Riesgos, a cargo del Secretario Dr. Mario Sergio KALER).

FADEPOF ha presentado al MINSAL su informe sobre

El pasado 8 de Febrero 2018, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) ha presentado al Ministerio de Salud de la Nación el presente Informe sobre “Las EPOF en Argentina” junto a la propuesta de impulsar de modo conjunto un “Plan Nacional de EPOF”.

La reunión fue encabezada por el Subsecretario Dr. Daniel Espinosa acompañado por la Directora  Nacional de Maternidad e Infancia Dra. Diana Fariña; parte del equipo técnico del Programa Nacional de EPOF con presencia de la Dra. Romina Armando y la Ps. Soledad. También se contó con la presencia del abogado responsable del área legal y técnica de la dirección nacional; el Responsable de SISA Mariano Soratti y la responsable del área de Relaciones con la sociedad civil del MINSAL Prof. . Mónica Carles. Por parte de FADEPOF estuvieron presentes su presidente Sra. Inés Castellano, Roberta Anido vicepresidente, Lic. Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva y Diana Zamora voluntaria de la organización APORTES DE GESTION para el Tercer Sector para el proyecto de FADEPOF “RENEPOF”.

FADEPOF ha presentado al Ministerio de Salud de la Nación como autoridad de aplicación de la Ley 26.689 y del Programa Nacional de EPOF, los siguientes documentos:

  1. Solicitud de pronto despacho del expediente Nº EX-2017- 31326796-APN-DD#MS sobre “el estado de situación y las acciones concretas emprendidas por el Programa Nacional de EPOF”
  2. Informe sobre “Las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina”
    1. Cap. 1 – Las Enfermedades Poco Frecuentes en el mundo
    2. Cap. 2 – La Salud en Argentina
    3. Cap. 3 – Situación de las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina
    4. Cap. 4 – Antecedentes de trabajo de FADEPOF
    5. Cap. 5 – Informe sombra sobre el cumplimiento de los compromisos asumidos por Argentina en materia de EPOF
    6. Cap. 6 – Propuesta de Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes
  3. Propuesta de implementar conjuntamente entre el Ministerio de Salud de la Nación y FADEPOF un Plan Nacional de EPOF, mediante la firma de un instrumento legal “Carta compromiso”.
    1. Implementación conjunta del Registro Nacional de EPOF (RENEPOF) y
    2. Mapa de Recursos Especializados en EPOF a nivel nacional (por patología y geolocalización), entre otras acciones detalladas en la propuesta
  4. Pedido al SISA (Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino) de listados maestros para su utilización como fuente de datos oficiales en el RENEPOF
    1. Listado de establecimientos de atención sanitaria públicos y privados (detallando provincia, ciudad, y tipo de atención -pública o privada-)
    2. Listado de especialidades médicas
    3. Listado de profesionales de la salud (incluyendo nombre y apellido, matrícula y especialidad)

FADEPOF ha propuesto que las referidas acciones sean encausadas mediante la firma de un instrumento legal “Carta compromiso” entre ambas instituciones con el propósito de establecer de modo formal el trabajo conjunto entre ambas instituciones en una serie de aspectos en materia de EPOF, basándose en lo establecido en la Ley 26.689 Art. 3 inc. c), a saber:

  • Diseñar e impulsar conjuntamente un Plan Nacional de EPOF de desarrollo e implementación de estrategias socio- sanitarias en Enfermedades Poco Frecuentes dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes jurisdicciones que incluya como mínimo:
  • Protocolos Nacionales de atención integral, de diagnóstico y de derivación de las EPOF. 
  • Listado de EPOF, por prevalencia en todo el territorio nacional
  • Registro Nacional de EPOF (patologías, pacientes, investigación clínica)
  • Estudios epidemiológicos nacionales que den cuenta de la prevalencia de las EPOF.
  • Mapa Nacional de Recursos socio-sanitarios, incluyendo los centros y servicios de referencia especializados en la atención de las EPOF en todos los niveles de atención.
  • Guías Clínicas de manejo y tratamiento basadas en la evidencia científica, en articulación con las sociedades científicas nacionales e internacionales afines.
  • Guías de información general y de autocuidados de EPOF destinadas a pacientes y entorno familiar.
  • Capacitación y actualización constante sobre las EPOF a los profesionales sociales y sanitarios.
  • Incentivar la investigación en EPOF básica, clínica, epidemiológica, medicina traslacional y medicina de genómica/ precisión.


La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) viene desarrollando desde el año 2017 una estrategia de incidencia en políticas públicas en materia de EPOF a nivel federal, con el objetivo de reunir a todas las jurisdicciones provinciales y nación en un trabajo mancomunado y sostenible a favor del cuidado integral de las personas con EPOF en Argentina, mediante similar propuesta de firma de “Carta compromiso” con las autoridades sanitarias de las provincias federales.

También se han iniciado las gestiones en: Misiones, Corrientes, Salta, Mendoza, Buenos Aires, Entre Ríos, Santa Fe, La Pampa, San Juan, Chubut, Río Negro, Catamarca, La Rioja, Córdoba, Tucumán.


Anuncios del Ministerio de Salud de la Nación como autoridad de aplicación

En la reunión mantenida entre el Ministerio de Salud de la Nación y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) del 8 Febrero 2018, la autoridad de aplicación se refirió a:

  1. El expediente, presentado por FADEPOF, de pedido de información pública sobre la situación y las acciones concretas emprendidas por el Programa Nacional de EPF EX-2017- 31326796-APN-DD#MS, manifestando que el mismo ha sido respondido y se encuentra a la espera de despacho en la Unidad de Ministro.
  2. El Ministerio de Salud de la Nación posee un borrador “hace un tiempo” sobre Listado de EPOF bajo prevalencias de Argentina (que incluye código ORPHANET) dispuesto para Resolución Ministerial. El listado maestro tiene la base de las EPOF de Orphanet Internacional, bajo el debido proceso de “nacionalización para Argentina”.
  3. El Ministerio de Salud de la Nación ha iniciado la creación de un Registro de EPOF bajo la órbita del SISA, con la siguiente metodología:
    1. Será una prueba piloto que se iniciará con un número reducido de usuarios (fuentes de registro) y datos a recolectar.
    2. Tendrá una única fuente de registro (usuario) que serán profesionales de la salud, designados a priori por el propio Ministerio (dentro de los establecimientos públicos).
    3. Recopilará nombre y apellido de paciente; patología; lugar de residencia.
  4. El Ministerio de Salud de la Nación ya ha implementado un “Mapa de Recursos especializados en EPOF” en http://www.msal.gov.ar/congenitas/mapa/
  5. El Programa Nacional de EPOF ha impartido capacitaciones sobre EPOF en diversos puntos del país, favoreciendo la difusión de las EPOF, la Ley 26.689, fuentes de información sobre las diversas EPOF y el funcionamiento de dicho Programa. Por lo que entiende que su desempeño es adecuado.
  6. El Programa Nacioanl de EPOF a diario brinda respuesta a las consultas de los ciudadanos en lo referido a las EPOF (vía email y telefónica).
  7. El Equipo Técnio del Programa Nacional de EPOF está compuesto por 4 integrantes: 1 médica pediatra genetista + 1 psicóloga/ abogada + la incorporación reciente de 2 médicas de adultos especializadas en epidemiología. Cuenta con el soporte de 1 abogado perteneciente a la Dirección Nacional de Maternidad e Infancia, dirección de la cual depende el Programa.
  8. Los referentes del Programa Nacional de EPOF del Ministerio de Salud de la Nación, han manifestado que consideran no correcta la iniciativa de FADEPOF sobre las propuestas de trabajo conjunto con las jurisdicciones provinciales, mediante la firma de “cartas compromiso”. 
  9. La autoridad de aplicación comentó como sugerencia que “sería importante” retomar las sesiones del Consejo Consultivo Honorario (CCH), cuyo funcionamiento manifestaron que se había visto “discontinuado”. Desde el Equipo Técnico también se trasladó la intención de reducir el número de miembros del CCH y analizar su integración.
  10. La Dirección de Maternidad e Infancia mencionó que “no es obligación” informar a la federación las acciones que el Programa Nacional de EPOF está impartiendo.
  11. El responsable del SISA ha puesto de manifiesto que sería interesante poder evaluar la posibilidad de complementariedad entre ambos “Registros” (del MINSAL y FADEPOF) para lo que ha convocado a una reunión para el próximo 19.2.18 donde se hará una demostración del Registro de EPOF del Ministerio de Salud de la Nación.


Notas: Sobre Punto 1, FADEPOF manifestó la necesidad de respuesta por parte del Ministerio.
Sobre el Punto 2, FADEPOF solicitó que dentro del listado de EPOF de Argentina sean incluidas las patologías indentificadas por la federación en el año 2012 que no se encontraban en el listado maestro tomado de Orphanet Internacional (por diferencia de prevalencias según regiones).
Sobre el Punto 3, FADEPOF reiteró el ofrecimiento de trabajo conjunto entre ambas instituciones con el fin de que el Registro Nacional de EPOF que sea utilizado contenga los estandares internacionales, recomendaciones de consenso y los elementos de datos comunes establecidos a nivel mundial para la interoperabilidad con otras bases de datos.
Sobre el Punto 4, 5, 6, 7 y 9, FADEPOF  remitió a la lectura del análisis y las observaciones plasmadas en el Capítulo 5 “Informe sombra sobre el cumplimiento de los compromisos asumidos por Argentina en material de EPOF”.
Sobre Punto 8, FADEPOF ha destacada la necesidad de articulación formal con las provincias dado que en Argentina la Salud es federal, teniendo cada jurisdicción la potestad de adoptar sus propias normas. Por lo que la propuesta de FADEPOF es aunar a las provincias y a la Nación.
Sobre Punto 10, FADEPOF dejó de manifiesto no estar de acuerdo con lo referido por la autoridad de aplicación.
Sobre Punto 11, FADEPOF ha confirmado su presencia en la reunión convocada, y ofreció poder presentar allí una demostración del RENEPOF con el propósito de encontrar sinergias entre ambos desarrollos. Esperando que en dicho encuentro se pueda dar respuesta a las solicitudes de listados maestros del SISA.

Otros puntos planteadso desde FADEPOF, fue la inquietud en torno a qué respuestas se darán desde el Programa Nacional de EPOF en lo relacionado a cobertura de tratamiento y/o rehabilitación de las personas con EPOF, vinculado con la reciente implementación de la Cobertura Universal de Salud.  
No se ha recibido respuesta desde el Ministerio a ambos planteos.


Archivos adjuntos

Informe_EPOF_ARG_FADEPOF_2018_final.pdf