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December 6, 2017, 9:00 am

Pedido de acceso a información pública sobre acciones concretas emprendidas por el Programa Nacional de EPOF del MINSAL

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) ha presentado al Ministerio de Salud de la Nación un pedido de acceso a la información pública sobre el estado de situación y acciones concretas emprendidas por el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes.

Pedido de acceso a información pública sobre acciones concretas emprendidas por el Programa Nacional de EPOF del MINSAL

Con el propósito de concer de primera mano cuáles han sido las acciones llevadas a cabo por el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, FADEPOF presentó el pasado 7 Diciembre 2017 un pedido de acceso a la información pública, fundado en la Ley 27.275.

Esperando que en el término de 15 días hábiles dicha cartera responda sobre:

1.    Cuáles han sido las acciones concretas promovidas para materializar las políticas públicas destinadas a las personas con EPF en su gestión -entendiéndose por esto a las nuevas acciones concretas referidas a dar contenido- en el marco del Programa Nacional de EPF, según la Ley 26.689, entre los que se encontrarían las siguientes acciones:

  1. Atención integral de EPOF
  2. Listado de EPOF oficial
  3. Centros de referencia por especialidades (en ámbito público y privado) a nivel nacional y/o Mapa de recursos especializados en EPOF a nivel nacional
  4. Registro de EPOF y pacientes
  5. Información sobre investigación clínica de modo accesible para la comunidad afectada
  6. Guías clínicas de manejo y tratamiento destinados al Sistema de Salud Argentino
  7. Información destinada a la comunidad afectada (pacientes, familiares y
  8. cuidadores) sobre las diversas EPOF
  9. otros

2.    Si se han tomado las medidas para la adecuación de la denominación Cu –y su comunicación pública- del Programa Nacional de EPF, según los preceptos del Decreto Reglamentario 794/15 refiriéndose a dicho programa como “Programa Nacional de EPF y Anomalías Congénitas”.  (http://www.msal.gov.ar/congenitas/)

3.    Si tiene previsto exhibir en el en el sitio web del MISNAL el vigente Decreto 794/15 que reglamenta la Ley 26.689 y crea el Programa Nacional de EPF?   , y qué medidas tomarán respecto del otro programa existente y su contradicción con el decreto reglamentario de la ley  (http://www.msal.gov.ar/congenitas/resolucion-ley/)

4.    Dado que el l Consejo Consultivo Honorario del Programa Nacional de EPF no ha sesionado desde el pasado 29 Junio 2015, siendo que debería ser convocado al menos trimestralmente. si existe fecha de sesión programada.

5.    Existe Listado de EPF oficial en el marco de lo establecido por la Ley 26.689, su Decreto Reglamentario 794/15 y la Resol. 2329/14. De existir, informe la disposición de publicación.

6.    Cuáles han sido los avances referidos al proyecto Orphanet Argentina, que ha sido anunciada su creación y puesta en marcha de la etapa I para Agosto 2016 pasado y que fuera notificado por email en fecha 23 Junio 2016 por el Equipo Técnico del Programa Nacional de EPF. Y cuáles son los fundamentos por los que a la fecha ese Programa Nacional de EPF junto a la Dirección Nacional de Salud Comunitaria no ha dado respuesta al pedido de información con fecha 30 Junio 2016, referida a profundizar los detalles sobre cómo se han previsto los siguientes aspectos del proyecto:

  • Listado de EPOF en Argentina/ LATAM. Referencia: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease.php?lng=ES
  • Financiación de Orphanet Argentina. Referencia: http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/financiación/
  • Criterios de inclusión de Orphanet Argentina. Referencia: http://www.orpha.net/national/data/ES-ES/www/uploads/criterios-ES.pdf
  • Comité Científico - Orphanet Argentina. Referencia: http://www.orpha.net/national/data/ESES/www/uploads/ComiteCientifico.pdf
  • Cuáles serán los criterios de incorporación del material para la Enciclopedia Orphanet Argentina? Quienes estarán a cargo? Referencia: http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/enciclopedia/

Así mismo, dado el nivel y volumen de información que requiere la plataforma, es necesario:

  • Identificación de responsables por tipo de información (MINSAL/ MINCYT/ ETC).
  • Establecer roles y competencias de cada uno a nivel nacional y jurisdiccional
  • Rol de la sociedad civil

7.    Cuáles han sido las previsiones del presupuesto 2017 en cuanto a las partidas presupuestarias necesarias para el debido funcionamiento del Programa Nacional de EPF, entendiéndose la incorporación de mayor número de RRHH, los gastos afines a la gestión y la cobertura de salud según el Art. 6 de la Ley 26.689 y el respectivo del Decreto Reglamentario 794/15. Y cuales han sido las previsiones para 2018.

Así mismo, se adjunta para su análisis y pedido de consideración para ser puesto en marcha en el marco del rol rector del Estado y concretamente bajo las competencias como autoridad de aplicación de las políticas referidas al cuidado integral de las personas con EPF:

A.    Propuesta de “Proyectos destinados a ser implementados bajo el Programa Nacional de EPOF en colaboración con FADEPOF”, que fueran presentados a dicha Dirección Nacional (en reiteradas oportunidades desde el 13 Marzo 2015 y que fueran recientemente puestas nuevamente a disposición del Secretario de Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria en fecha 12 Octubre 2016). ANEXO III.

NOTA: se destaca el punto trece (13) del documento en el que se propone que a través del Programa Nacional de EPF (Dec. 794/15) se implemente el efectivo acceso a los derechos establecidos mediante la Ley 26.689 a través de la entrega de una credencial de beneficios a las personas con EPF, en igualdad de condiciones según hubiera sido instaurado dicho derecho a las personas trasplantadas en el marco del Sistema de Protección Integral para personas trasplantadas creado a partir de la ley 26.928.

B.    “Prioridades vinculadas a las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina”, que fueran presentados a dicha Dirección Nacional (en reiteradas oportunidades desde el 13 Marzo 2015 – y sus actualizaciones- y que fueran recientemente puestas nuevamente a disposición del Secretario de Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria en fecha 12 Octubre 2016). ANEXO IV.

C.    Propuesta de “Pacto Federal sobre Enfermedades Poco Frecuentes” que fuera presentado por mesa de entrada en fecha 25 Febrero 2016 al Consejo Federal de Salud mediante su presidente, el Ministro de Salud de la Nación Dr. Jorge Lemus. Le solicitamos a la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria como responsable del Programa Nacional de EPF pueda evaluar la propuesta y reiterar el pedido de pronto tratamiento por parte del CO.FE.SA. mediante las vías administrativas previstas a tal fin. ANEXO V.

D.    Considere la necesidad de elevar por las vías administrativas pertinentes, el pedido de que en el proceso de revisión integral del PMO que se encuentra vigente según la Licitación Privada Nº2/2016, se contemplen las siguientes medidas (ANEXO VI nota presentada a Sec. Dr. Pérez Baliño 12 Octubre 2016):

  1. Posea normas de fondo y no parcializadas a casos puntuales, sino que éstos últimos sean a título ejemplificativo y no taxativo.
  2. Incorpore una aclaración referida a la cobertura de las EPF en forma generalizada, dígase: consultas con especialistas, medicamentos, estudios diagnósticos y/o con finalidad terapéutica, estudios genéticos tanto para la persona como su grupo familiar, todo ello conforme la evidencia científica así lo especifique.
  3. Que se establezca como referencia de la cobertura de las EPF, la evidencia científica que los consensos de expertos internacionales –a los que pertenecen profesionales Argentinos- han elaborado como Guías Clínicas de Manejo y Tratamiento.
  4. Efectuar la corrección de la situación actual del PMO vigente, que responde al pasado PMOE debido a la Resolución 1991/2005 repitiendo principios de una situación de emergencia caduca por ley.
  5. Brindar protección del derecho constitucional a la salud de todos los ciudadanos estableciendo la obligatoriedad expresa de las prestaciones del PMO incluyendo también a las Obras Sociales Provinciales y al propio Estado

En el pdf podrás acceder al documento completo de "Pedido de acceso a la información pública sobre el Programa Nacional de EPOF" presentado por FADEPOF.


Archivos adjuntos

Pedido de Info MINSAL_2017.pdf