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October 28, 2017, 12:00 am

Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes que integrará la información epidemiológica y de recursos

FADEPOF ha iniciado el desarrollo tecnológico de una plataforma denominada Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes junto a la colaboración estratégica de la organización APORTES DE GESTION PARA EL TERCER SECTOR, el desarrollo tecnológico de la empresa Red Hat y los servicios de sinonimia del Hospital Italiano.

Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes que integrará la información epidemiológica y de recursos

El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes impulsado por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, es un proyecto basado en la prueba piloto que la federación inició en el 2016 con la "Encuesta sobre EPOF" y que permitió dimensionar las realidades de Argentina sobre éstas enfermedades.

Los datos epidemiológicos son la base de un estrategia dirigida y basada en la evidencia que permitirá consolidar a todos los actores involucrados de modo coordinado y articulado, permitiendo la optimización de recursos socio-sanitarios.

Los datos internacionales serán utilizados como set de datos iniciales que con el paso de tiempo y el efectivo registro por parte del sistema sanitario y la propia comunidad de personas afectadas permitirá contar con un listado nacional de EPOF.

El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes está siendo liderado por FADEPOF junto a la colaboración de la organización sin fines de lucro APORTES DE GESTION PARA EL TERCER SECTOR, con el soporte de desarrollo tecnológico de la empresa Red Hat y la contribución de servicios IT del Hospital Italiano de Buenos Aires.

El registro facilitará la integración de todos los actores intervinientes en las EPOF, permitiendo el registro por parte de los propios pacientes/afectados/ allegados como de los profesionales de la salud, bajo estrictas normas de privacidad de datos según las leyes de habeas data.

En una segunda etapa, los datos brindados al Registro permitirán disponer de un Mapa de recursos especializados en EPOF a nivel nacional georeferencial por patología, que será de consulta pública.

El proyecto de FADEPOF está basado en los lineamientos de la Ley 26.689 de "Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF" por lo que se espera que las autoridades de las carteras sanitarias nacional y provinciales tomen la iniciativa como propia con el fin de evidenciar el compromiso con la salud de la población.