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September 12, 2017, 12:00 pm

Informe sobre

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) publica el informe sobre "Dimensionamiento de las EPOF en Argentina: resultados para una encuesta pública 2016/ 2017 -  Análisis descriptivo" que se encuentra disponible en www.pocofrecuentes.org.ar

El período analizado corresponde a los registros de la encuesta realizados entre febrero 2016 a diciembre 2016.

Informe sobre

El estudio realizado por FADEPOF "Dimensionamiento de las EPOF en Argentina: resultados para una encuesta pública 2016/ 2017 -  Análisis descriptivo" ha permitido contar con los primeros datos epidemiológicos en Argentina sobre las EPOF.

Resumen

Introducción:
Argentina cuenta con la Ley Nacional Nº 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes”, que define que las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una entre dos mil habitantes (1:2000).

La OMS ha determinado que mundialmente existen 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, que afectan aproximadamente al 8% de la población mundial.

Argentina hasta la actualidad, no cuenta con datos epidemiológicos que determinen la cantidad de enfermedades poco frecuentes descriptas en el territorio nacional (listado de EPOF) ni datos sobre incidencia por cada una de las entidades (registro de pacientes).

Bajo esta realidad, Argentina debe extrapolar los datos internacionales, estimando el número de personas con EPOF en aproximadamente 3.2 millones de Argentinos.

Objetivo:
El trabajo tiene como finalidad materializar la participación activa y cooperación de la sociedad civil en la formulación de políticas, estrategias y acciones vinculadas a la problemática de las EPOF, promoviendo un primer análisis descriptivo en Argentina.

El objetivo es dimensionar la situación de las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina. Pretende caracterizar las EPOF, la población de pacientes, y las necesidades socio-sanitarias vinculadas, obteniéndose como resultado información descriptiva sobre cuáles son las EPOF diagnosticadas en nuestro país, su distribución demográfica, y las características más relevantes referidas a la “travesía diagnóstica”.

Materiales y método:
En el presente informe se realiza un análisis estadístico descriptivo que contempla información sobre el ambiente, circunstancias, condiciones y situación socio-sanitaria en la que se encuentran las personas con EPOF en Argentina.

Los datos fueron colectados a partir de una encuesta ofrecida y coordinada por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, bajo la modalidad de respuestas abiertas y cerradas, en formato electrónico y de acceso libre vía internet a través del link http://www.pocofrecuentes.org.ar/encuesta/

El período analizado corresponde a los registros de la encuesta realizados entre febrero 2016 a diciembre 2016.
Las variables de interés sobre las que se trabajó fueron:

  • del paciente: sexo, edad, tipo de diagnóstico, lugar de residencia, lugares de consulta, tipo de cobertura, problemas asociados a la patología, Certificado Único de Discapacidad (CUD).
  • de las patologías: inicio de síntomas, fecha de diagnóstico, tiempo entre  primer síntoma y diagnóstico, lugar de diagnóstico, lugar de atención.

Los análisis realizados fueron desarrollados mediante el uso del programa estadístico R Program (R Core Team, 2015) a través del uso de diferentes funciones que en él se encuentran disponibles.

Resultados:
La encuesta fue respondida por 800 personas entre las que se encontraban pacientes, familiares/ allegados y otros, siendo estos últimos un grupo muy reducido representando menos del 1%.

Se obtuvo registros de personas residentes en todas las provincias de Argentina, con mayor número en provincia de Buenos Aires y CABA, siendo también importante el número de casos en las provincias de Córdoba y Santa Fe.

La mayoría (69.5%) de los pacientes con EPOF reciben atención médica en su provincia de residencia.

En el caso de atenderse en otras provincias, es CABA (78%) quien más pacientes no residentes recibe. Bs. As. recibe el 10% de los casos.

Se registró un total de 306 patologías diferentes. Las patologías más frecuentes que se registraron fueron, en primer lugar LES con el 8.12%, seguido de OI con el 5.12%, luego Síndrome de Tourette con el 3.12%, seguido de Colitis Ulcerosa  y el Síndrome de Marfán con el 2.37%. Estas siete patologías constituyen el 21.1% de los casos.

El período de tiempo medio transcurrido entre la aparición del primer síntoma de la EPOF y su diagnóstico, para los pacientes encuestados es de poco más de cuatro años (4.15 años). Aprox. el 80% de los pacientes recibieron su diagnóstico de EPOF entre los primeros cinco años luego de percibido el primer síntoma, y el 38.5% lo recibió dentro del primer año.

El tipo de cobertura médica más frecuente que ha sido detectado fue el sistema de Obra Social (61%), el 27% lo hace mediante un empresa de medicina prepaga, y el 12% restante en atención pública.

Sólo el 36% de los pacientes con EPOF cuentan con el correspondiente Certificado Único de Discapacidad.

Los problemas más frecuentes con los que se enfrentan los pacientes con EPOF resultaron ser:     
i) la localización de un especialista (51.5%),
ii) el acceso al tratamiento (44%) y
iii) la localización de un centro de atención médica (39.5%).


Conclusiones:
Si bien las EPOF registradas en el estudio representan tan sólo el 3,75% del número total de 8.000 identificadas por la OMS, dicho porcentaje toma mayor representatividad dado que se corresponde tan sólo al 0,03% de la población que se estima afectada (8% de la población = a 3,2 millones de Argentinos).
En todas las provincias de la Argentina se registran personas con diagnóstico de una EPOF, de los cuales un alto porcentaje ha realizado una consulta de atención médica en alguna otra provincia diferente a la de residencia (la atención médica especializada se concentraría en las grandes ciudades -CABA, Prov. Buenos Aires, Córdoba y Santa Fe- aunque dichas jurisdicciones como máximo atienden tan sólo la demanda del 30% del total de población con alguna EPOF).

CABA es la jurisdicción con la mayor demanda (78%) de la atención médica –especializada- por parte de personas con EPOF no residentes, como así también es la provincia a la que más frecuentemente se ha recurrido para la realización de al menos una consulta (66% de los casos de EPOF). Consecuentemente es donde se han efectuado el mayor número de diagnósticos de una EPOF.

El análisis de estos resultados evidencian la necesidad de contemplar “apoyos” para los pacientes con EPOF en lo referido a la información sobre los recursos especializados por EPOF –más aún para los casos del interior del país- como así los referidos a la derivación y traslado hacia la atención médica desde su lugar de residencia.

La articulación y puesta en valor de la información relativa a los recursos especializados servirá para orientar la consulta o derivación siendo de utilidad tanto para la comunidad en general como para el propio sistema socio-sanitario, dado que ha sido señalado por los pacientes con EPOF como el principal problema para hacer frente a la condición (51.5%), seguido del acceso al tratamiento (44%).

Las EPOF son una realidad presente en las 24 jurisdicciones, que requieren de atención y planificación dado su impacto sanitario, social y económico tanto en el sistema público como en el privado (el 12% de las personas es atendida por una cobertura pública y el restante por privado (61% OS y 27% prepagas). Por lo que se requiere de estrategias transversales eficientes y de calidad que involucren a todos los actores del sistema socio- sanitario y que respondan a políticas públicas racionales y organizadas.

Se debe considerar que las patologías poco frecuentes con mayor registro en este estudio (Lupus Eritematoso Sistémico, Osteogénesis Imperfecta, Síndrome de Tourette, Colitis Ulcerosa y Síndrome de Marfán) son entidades que poseen de moderada a alta difusión y conocimiento general (por parte de la comunidad médica). Por lo que podría incidir también en los resultados sobre el período de tiempo medio transcurrido entre la aparición del primer síntoma y el diagnóstico de EPOF (4.15 años).

Patologías más frecuentes entre las poco frecuentes han sido las de mayor número de respuestas en este estudio, por lo que el mayor conocimiento (entre los profesionales de la salud y la comunidad en general) sobre “el algoritmo del diagnóstico EPOF” pareciese ser una variable a considerar.

La generación de registros de pacientes/ EPOF junto a la identificación de los profesionales/ centros especializados permitiría armonizar la distribución geográfica de la demanda de atención médica, establecer estrategias de prioridades de atención según niveles de complejidad (de atención y estudios), minimizar secuelas prevenibles, optimizar los recursos presupuestarios socio-sanitarios de las jurisdicciones, la Nación y de bolsillo. Todo ello mediante la articulación y puesta en marcha de un marco y pautas comunes para la implementación de la Ley Nº26.689.

Así mismo, estas pautas comunes permitirán la elaboración de un modelo de derivación asistencial de pacientes que posibilitará el movimiento de los enfermos de unos servicios de salud a otros, a la vez que mejorará los procesos administrativos y de gestión para minimizar los tiempos perdidos de la "odisea diagnóstica". Significando que ante la identificación de una "sospecha" de un caso de EPOF, el sistema permitiría la rápida derivación al centro/ profesional de referencia acelerando el proceso de diagnóstico y tratamiento, protegiendo la salud como un derecho constitucional de carácter social para todos los argentinos.

Generar un Registro Nacional de pacientes y EPOF en colaboración con las jurisdicciones.

A la vez de realizar un trabajo de concientización entre la comunidad de pacientes/ familiares en la importancia del desarrollo de estas herramientas, su participación y la utilidad como beneficio propio y comunitario. Como así entre los profesionales de la salud.

Nota: El trabajo fue seleccionado para publicación en las Jornadas de Economía de la Salud 2017 por el Comité de Evalución.


Archivos adjuntos

Informe - Dimensionamiento de EPOF en Argentina - FADEPOF.pdf