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June 27, 2017, 10:00 am

Autoridades de FADEPOF se reunieron con CONADIS

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se ha reunido el pasado lunes 26 de Junio 2017 con el responsable de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las personas con Discapacidad (CONADIS) Sr. Javier Ureta, ya que el pedido de audiencia dirigido a la Vicepresidente de la Nación Gabriela Michetti fue derivado a dicha dependencia.

Autoridades de FADEPOF se reunieron con CONADIS

El encuentro se llevó a cabo el pasado lunes 26 Junio 2017 en las oficinas de CONADIS contando con la presencia del Sr. Javier Ureta -futuro Presidente de la CONADIS- y su asesora la Dra. Susana Sequeiras. Por parte de FADEPOF, la Sra. Inés Castellano presidente junto a la Lic. Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva acercaron las inquiestudes recogidas en la federación en lo referido al Plan Nacional de Discapacidad y su vinculación con la temática de las enfermedades poco frecuentes.

Según han dejado saber desde la CONADIS, el Plan Nacional de Discapacidad se encuentra en un proceso de construcción, recogiendo las diversas necesidades que desde la sociedad civil se identifican como prioritarias con el propósito de idear un plan de acción acorde a las necesidades del colectivo.

Desde FADEPOF se ha manifestado la necesidad de contemplar una visión amplia que involucre a todos los ámbitos de la vida de las personas con discapacidad para lo que será imperioso establecer una política transversal bajo la ejecución de profesionales idóneos en cada una de las áreas. Destacando que la “discapacidad” no es una cuestión de voluntariado y/o buenas intenciones, sino de derechos. Que serán tangibles una vez que la gestión supere la discusión política”.

Si bien el Sr. Javier Ureta al día de la fecha aún no posee la designación formal al cargo, refirió que dicha designación sería parte del proceso de cambios previstos para la CONADIS al que se suma el hecho de que esa comisión dejaría de depender del Ministerio de Desarrollo Social a cargo de Carolina Standley para pasar a la órbita de la Vicepresidencia de la Nación. Cambios que podrían situarte dentro de las recomendaciones de Naciones Unidas para los Estados Miembro. Siendo que su implementación y gestión también deberían focalizarse en los pendientes observados por el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas.

FADEPOF ha solicitado la intervención e información sobre cuáles son las acciones de la CONADIS en miras a la resolución de las necesidades de las personas con discapacidad y enfermedades poco frecuentes: 

  1. Atender la situación de inequidad en el acceso a la certificación de discapacidad bajo condiciones de salud referidas a las Enfermedades Poco Frecuentes, especialmente en los casos de personas con discapacidad visceral. Problemática que en los últimos meses se ha acentuado e nivel federal, negando también -en muchas de las ocasiones- el acceso a turnos para las juntas evaluadoras. Teniendo en cuenta la validez e importancia del Certificado Único de Discapacidad (CUD), dado que es el primer acceso a los derechos
  2. Solicitar por su intermedio, se informe sobre cuáles son las estrategias (contenido) pertenecientes al Plan Nacional de Discapacidad. 
  3. Solicitar pueda informar cuáles son las estrategias dentro del Plan Nacional de Discapacidad en lo referido a las observaciones y recomendaciones del comité de expertos sobre los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas.
  4. Solicitar la participación efectiva y activa de las personas con discapacidad -o sus representantes- en la construcción e implementación de dicho plan, tal y como refiere la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. “Nada de nosotros sin nosotros”. Por lo que esta federación, solicitar formar parte de la mesa de trabajo.
  5. Solicitar pueda informar cuál es la postura de la CONADIS frente a los proyectos de ley que tienen entre sus objetivos derogar la ley 22.431 y que se encuentran en la actualidad en la Honorable Cámara de Diputados de la Nación.
  6. Pueda informar como se prevé la articulación, en el marco de las acciones del Plan Nacional de Discapacidad, en lo referido a:
  • la resolución de los expedientes de reclamos por falta de suministro de medicamentos y prestaciones de afiliados del Programa Federal Incluir Salud y PAMI, siendo que existen expedientes con demora de más de 6 meses.
  • SNR y la controversia en los criterios establecidos en la Disposición 500/2015 aplicados en las juntas evaluadoras a nivel federal en lo referido a las normas CIF de evaluación y certificación de la discapacidad, en especial en los casos de discapacidad visceral.
  • CNRT accesibilidad en medios de transporte y gratuidad de pasajes corta, media y larga distancia. Y las nuevas disposiciones de AFIP para la  adquisición de automotor con franquicia.

A su vez, FADEPOF ha manifestado una vez más su intención de contribuir activamente mediante el acercamiento de propuestas de trabajo conjunto referidas ha establecer líneas de acción que permitan equiparar los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y discapacidad. Y se ha reiterado lo presentado ante las autoridades de CONADIS en Febrero de 2016 en lo concerniente al pedido de apoyo e involucramiento en la temática de las EPOF y su vinculación con la discapacidad en los siguientes aspectos:

  • Fomentar un mayor conocimiento y concientización en el ámbito de la discapacidad sobre las enfermedades poco frecuentes con el fin de reducir las barreras en defensa de los
  • derechos de éstas personas.
  • Acoger la temática de las enfremedades poco frecuentes dentro del universo de realidades en materia de discapacidad, incluyéndolas en su abordaje transversal en los Organismos Públicos Nacionales.
  • Promover la continuidad y fortalecimiento de la “Comisión de trabajo de Enfermedades Poco Frecuentes, Salud y Discapacidad” en el marco del Comité Técnico. Comisión creada en Abril 2015 durante la 81º Asamblea y que cuenta con el beneplácito del Senado de la Nación.
  • Incentivar la constitución de órganos integrados por representantes de la Sociedad Civil en cada organismo dependiente del Poder Ejecutivo Nacional, en particular en aquellos vinculados directamente con la temática de las EPOF, a saber: SNR, SSSalud, ANMAT, MINSAL.
  • Contemplar la incorporación de líneas de financiación sobre EPOF y discapacidad dentro de la Ley 25.730. Especialmente las destinadas a la investigación nacional.
  • Promover el incremento del conocimiento de las EPOF y discapacidad en los diversos organismos dependientes del Poder Ejecutivo Nacional a cargo de la certificación de la discapacidad con el objetivo de establecer unificación en los criterios y valoración, con base en la evidencia científica. Como así agilizar los tiempos (turnos) y trámites administrativos de forma más eficiente.
  • Promover en el marco del “Equipo de trabajo de Educación” del Comité Técnico el tratamiento de la incorporación de las EPOF, prevención de discapacidad, genética y medicina regenerativa  en las currículas universitarias de las carreras vinculadas a la salud.
  • Generar una perspectiva abarcativa dentro del Observatorio de Discapacidad, que contemple distintos universos de realidades de las personas con discapacidad, incluyendo las enfermedades poco frecuentes. Como así una postura reflexiva y flexible acorde a los nuevos paradigmas.

FADEPOF ha alzado la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes planteando modelos de trabajo basados en las buenas prácticas internacionales que vinculan estrechamente a la sociedad civil con las dependencias del Estado en la construcción de políticas públicas que impacten en la mejora de la vida de los ciudadanos.


Archivos adjuntos

2017 Presentación CONADIS - FADEPOF .pdf