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May 24, 2017, 11:00 am

Chaco se convirtió en la primer provincia en firmar la carta compromiso con FADEPOF para avanzar en la creación de un Registro Nac de EPOF

El pasado lunes 22 de Mayo 2017, el Ministerio de Salud Pública de Chaco ha sellado su compromiso con las personas con enfermedades poco frecuentes siendo la primer provincia en firmar una carta compromiso con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), que entre sus objetivos tiene la creación de un Registro Nacional de EPOF y un Mapa Nacional de Recursos Especializados en EPOF.

Chaco se convirtió en la primer provincia en firmar la carta compromiso con FADEPOF para avanzar en la creación de un Registro Nac de EPOF

La carta compromiso lleva la firma de la subsecretaria de Promoción de la Salud, Dra. Mirian Dora Machado y de la Sra. Nanci García Sengher en su carácter de vocal de la FADEPOF y también miembro de ACELNEA. La rúbrica de este instrumento, permite al Ministerio cooperar en la puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF para materializar a nivel federal y por lo tanto provincial, protocolos nacionales de atención integral, diagnóstico y derivación de las EPOF. Además, permitirá crear el Registro Nacional de EPOF con el listado de EPOF por prevalencia en todo el territorio nacional y abrirá el espacio para estudios epidemiológicos nacionales que den cuenta de la prevalencia de las EPOF.

El instrumento firmado también aportará a la creación del mapa nacional de recursos socio sanitarios que incluirá los centros y servicios de referencias especializados en EPOF, y aportará guías clínicas y generales para el tratamiento y autocuidado para los pacientes. Fundamentalmente también, este trabajo articulado servirá para incentivar la investigación sobre las EPOF, de carácter básica, clínica, epidemiológica, medicina traslacional y medicina de precisión.

La subsecretaria Mirian Machado rubricó el convenio con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), basándose en el objetivo de trabajar en la implementación y ejecución del Programa de Prevención, Diagnóstico, Tratamiento y Atención de Enfermedades Huérfanas -creado por la Ley 6814/11- y en el "Registro Provincial de Enfermedades Huérfanas" -creado bajo la Ley 6815/11-.
“La finalidad de esta cooperación es fortalecer la puesta en marcha del Programa y todos los esfuerzos que conciernen a la promoción, prevención y recuperación de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes (EPOF)”, indicó Machado.
Las líneas de trabajo a profundizar incluyen: protocolos nacionales de atención integral, de diagnóstico y de derivación de las EPOF; listado de EPOF, por prevalencia en todo el territorio nacional; estudios epidemiológicos nacionales que den cuenta de la prevalencia de las EPOF; Mapa Nacional de Recursos socio-sanitarios, incluyendo los centros y servicios de referencia especializados en la atención de las EPOF en todos los niveles de atención; Guías Clínicas de manejo y tratamiento basadas en la evidencia científica, en articulación con las sociedades científicas nacionales e internacionales afines; Guías de información general y de autocuidados de EPOF destinadas a pacientes y entorno familiar y Registro Nacional de EPOF (patologías, pacientes, investigación clínica), entre otros.
Además se hará hincapié en incentivar la investigación en EPOF básica, clínica, epidemiológica, medicina traslacional y medicina de precisión y en capacitar y actualizar de manera constante sobre este tipo de patologías a los profesionales sociales y sanitarios.

“Celebramos esta articulación, teniendo en cuenta que quienes padecen de este tipo de enfermedades –en su gran mayoría- tienen dificultades para dar con un diagnóstico precoz, y mucho más con una cura o un tratamiento efectivo”, explicó Machado.
Esta cooperación se enmarca en las metas 2017 propuestas por la cartera sanitaria provincial, que es la Promoción de Hábitos Saludables: prevención de enfermedades transmisibles y no transmisibles, desarrollo de políticas sanitarias integrales en materia de salud mental, reestructuración de programas provinciales y nacionales.

Por su parte desde FADEPOF, destacan la necesidad de articular con las 24 jurisdicciones para optimizar los esfuerzos y desafíos que significan para todas las provincias éstas enfermedades. Y manifiestan que esta iniciativa pretende acercar estrategias basadas en las buenas prácticas de otros países y espera que pronto todas las provincias se comprometan con la ciudadanía con EPOF, que en nuestro país asciende a 3,2 millones de Argentinos.

Repercusiones:

  • Gobierno de Chaco, hacé click aquí para ver la nota.
  • EsChaco.com, hacé clcik aquí para ver la nota.

Archivos adjuntos

EPOF I FADEPOF_I.pdf