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May 15, 2017, 12:00 pm

FADEPOF ha realizado una presentación ante la Dir. Nac. de Relaciones con la Sociedad Civil de Nación

El pasado 12 de Mayo 2017, la Federación Argentina de Enfermedades (FADEPOF) ha realizado un pedido de colaboración a la Dirección Nacional de Relaciones con la Sociedad Civil dependiente de Jefatura de Gabinete de Minsitros de Presidencia de la Nación.

FADEPOF ha realizado una presentación ante la Dir. Nac. de Relaciones con la Sociedad Civil de Nación

En la reunión que tuvo lugar en Casa Rosada, la Directora Nacional Jeannine Canclini junto a su equipo recibió a la Directora Ejecutiva de FADEPOF. En el encuentro se abordaron los puntos principales que la federación solicita intervención a dicha dirección con el fin de viablizar estrategias que permitan mejorar la situación de vulnerabilidad de derechos que hoy viven las personas con enfermedades poco frecuentes en el país.

Los puntos prioritarios presentados, fueron:

  1. Atender la situación de inequidad en el acceso a la certificación de discapacidad bajo condiciones de salud referidas a las Enfermedades Poco Frecuentes, especialmente en los casos de personas con discapacidad visceral. Problemática que en los últimos meses se ha acentuado e nivel federal.
  2. Solicitar por su intermedio, se informe sobre cuáles son las estrategias pertenecientes al Plan Nacional de Discapacidad. Como así, solicitar la participación activa de las personas con discapacidad en la construcción e implementación de dicho plan, tal y como refiere la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. “Nada de nosotros sin nosotros”. Por lo que esta federación, solicitar formar parte de la mesa de trabajo.
  3. Solicitar la colaboración de ésta Dirección Nacional en lo referido a la resolución de los expedientes de reclamos por falta de suministro de medicamentos y prestaciones de afiliados del Programa Federal Incluir Salud y PAMI, siendo que existen expedientes con demora de más de 6 meses.
  4. Se ofrece mayor información referida a la respuesta realizada por la Jefatura de Gabinete de Ministros de Presidencia de la Nación sobre la pregunta Nº 27  del Informe Nº100 al Honorable Senado de la Nación del 25 Mayo 17 pasado. La normativa vigente en materia de Salud y Enfermedades Poco Frecuentes se rige por la Ley 26.689 sancionada en Agosto 2011, su Decreto Reglamentario 794/15 y la Resolución 2329/14 (http://www.legisalud.gov.ar/atlas/categorias/poco_frecuentes.html) Resultando que la información brindada en la mencionada respuesta del Informe Nº100 es parcial y desactualizada, como también lo es la situación que consta como información pública del Ministerio de Salud de la Nación (http://www.msal.gov.ar/congenitas/resolucion-ley/).
  5. Se solicita la colaboración de esta Dirección Nacional en lo referido a la obtención de subsidios destinados al Plan Estratégico 2015/ 2017 de esta federación.

Con el compromiso de iniciar un trabajo conjunto, se espera que en los próximos días se articule con las diversas dependencias del Estado afines.


Archivos adjuntos

2017 Presentación a Dir Rel SC Presidencia - FADEPOF 2017.pdf