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March 21, 2017, 9:00 am

El defensor del Pueblo de Chaco, remitió una recomendación al Ministerio de Salud provincial para que suscriba la carta compromiso por las EPOF presentada por FADEPOF

El defensor del Pueblo de Chaco, Gustavo Corregido, se reunió con la vocal de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y  presidente de la Asociación Civil de Enfermos Lisosormales del Noreste Argentino (ACELNEA), Nancy García Sengher, para atender a la demanda de la entidad, que solicita a la provincia la reglamentación y aplicación del Registro de Enfermedades Poco Frecuentes que fue aprobado por ley en el Chaco.

El defensor del Pueblo de Chaco, remitió una recomendación al Ministerio de Salud provincial para que suscriba la carta compromiso por las EPOF presentada por FADEPOF

En la reunión Sengher explicó a Corregido la importancia de que la provincia de Chacho se suscriba a la carta compromiso propuesta por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FEDEPOF), para la creación del Registro de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) y mapeo de recursos especializados en EPOF, proyectos en que dicha entidad está trabajando a nivel nacional.
Por ello, el Defensor del Pueblo de Chaco, remitió una recomendación al Ministerio de Salud provincial pidiendo que el Estado se suscriba a la carta compromiso presentada el pasado mes de Febrero por FADEPOF, con el objetivo concretar las acciones necesarias que ayudarán a los pacientes con enfermedades poco frecuentes como así a todo el sistema de salud.

En el encuentro, Sengher junto a su hijo Jorgito hicieron entrega de la bandera de las enfermedades poco frecuentes que llevaba Jorgito en el acto de conmemoración del Día Mundial de las EPOF, pasado 28 de Febrero 2017, en el que se arrío la Bandera Nacional junto a los Granaderos custodios del Presidente de la Nación.

Repercusiones en los medios:

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